Att ha en för tidig baby är svår

För att hedra World Prematurity Day, låt oss fira skönheten hos varje preemie baby och varje preemie familj. Men låt oss också ta en stund att komma ihåg den mycket verkliga kampen om förtid.

Vad är förtid?

Det är inte vad någon förälder vill ha. Någonsin.

Det är en skrämmande resa till okänt territorium.

Det drivs i den svåraste föräldraskapskampen innan du ens träffat ditt barn.

Det betyder en födelse omgiven av rädsla och osäkerhet snarare än spänning och firande.

Det betyder inte att vara tillsammans, förälder och barn.

Det betyder att du inte håller din baby.

Det känns avkopplat från den ena personen i hela universum som du har väntat att ansluta till.

Det blir glädjande förväntningar i otroliga beslut att göra.

Det betyder att höra ord som "funktionshinder, anfall, blindhet, överlevnadsnivåer" när du hoppas att höra var "Grattis! Perfekt! Älskvärt! Underbart!"

Det måste fråga tillstånd att röra din egen baby.

Det blir sagt, "nej, du kan inte röra din bebis just nu."

Det är väntetider, dagar, veckor innan du ens kan hålla din bebis.

Det betyder att du ser din mycket ömtåliga, skrämmande lilla bebis som är täckt av så mycket utrustning att du knappt kan se barnet under allt.

Det betyder att du måste säga adjö och gå bort från din baby, dag efter dag.

Det betyder att gråta när du går, natt efter natt.

Det lär sig om högteknologisk medicinsk utrustning som ventilatorer och matningsrör när du hellre lär dig om barnvagnar och blöderborttagare.

Det kräver att du träffar fler människor än du kanske kan komma ihåg, som alla verkar veta mer om din egen baby än du gör.

Det betyder att möte sjuksköterskor som kommer att diapering din baby, mata din baby, bada din baby och cuddling din baby när du vill desperat göra det själv.

Det är kännetecknet av att inte vara i kontroll.

Det innebär att lära sig så mycket om barnomsorg från främlingar - dina NICU-sjuksköterskor, andningssterapeuter, fysioterapeuter och mer.

Det betyder att lära känna människor som bryr sig om dig, och din baby, djupare än du förväntade dig.

Det lär dig nya termer som du aldrig visste existerat, som CPAP, bradykardi, desat och apné. Ord som du hellre aldrig skulle veta.

Det stiger upp hela natten, varje natt, i ett tomt hus med en tom plantskola för en date med en mjölkmaskin. Eller det betyder att du förlorar hoppet att mata din baby din egen mjölk.

Det lär dig att hitta dina föräldrainstinkter under otrolig stress.

Men det lär sig att lita på dina instinkter, och när du hittar dig rätt är det mer givande än du någonsin kunde ha föreställt dig.

Det lär sig att göra blöjaförändringar med iv-rör, bildskärmsledningar, PICC-linjer och puls-oxer i vägen och lära sig att ändra dem som ett proffs.

Det kräver nästan omöjligt tålamod. Men nöjet när tålamodet lönar sig? Ovärderlig.

Det firar vad som skulle ha verkade som triviala prestationer, till exempel en 5 grams viktökning eller en matsked mjölk som tagits från en flaska. Eller bara att hålla din egen bebis.

Det är firar med andra familjer som förstår exakt vad du går igenom.

Det betyder också att du känner dig helt ensam, för att dina gamla vänner och din familj inte förstår verkligen.

Det gråter mer än du någonsin hoppats gråta och gråter sedan lite mer på grund av vad de andra familjerna bredvid dig måste gå igenom.

Det kämpar för att behålla tron, och försöker att göra mening av allt.

Det är känslomässigt överdrivet - jalusi av fullmäktige mammor, ilska i din kropp för att låta dig, skuld för något som du absolut inte kunde kontrollera.

Det handlar om dessa känslor dag efter dag och fortfarande hitta styrkan att gå tillbaka till NICU och göra det hela igen.

Det lär sig att älska sjuksköterskor som lär dig bra, vem hjälper dig att le och vem älskar din bebis.

Det känns en nyfylld tacksamhet för de små sakerna.

Det är att hitta nya vänner som du aldrig skulle ha gjort innan det här, de som förstår denna galna, unika upplevelse.

Det blir allt mer förtroende för hur man bryr sig om ditt barn efter otaliga dagar och nätter i den pipande, sterila miljön.

Det är otroligt att din baby, som började så liten och så ömtålig, nu är redo att gå hem.

Det är rädsla för tanken på att förlora bildskärmarna som varnar dig för varje andetag och hjärtslag - de bildskärmar som bokstavligen hållit din bebis säker hela tiden.

Det betyder att du är rädd för att ta ditt barn hemma samtidigt som du är mer upphetsad än du någonsin trodde var möjligt.

Det betyder att leva med all denna ångest, rädsla och oro, och ändå tillåta dig att älska helt och hoppas djupt trots allt.

Som den här mamman säger, suger den.

Men det är också otroligt, ödmjuk, inspirerande och vacker.

Det är föräldraskap.

Det är kärlek.

För vissa familjer är det inte så svårt. För andra är det mycket, mycket svårare. Och låt oss aldrig glömma de familjer för vilka prematuritet tar den ultimata vägen. För att vissa innebär att prematuritet innebär att de aldrig kommer hem hemma. Det betyder fortfarande kärlek, och det betyder fortfarande föräldraskap, men det betyder också en outhärdlig förlust också. Hur kan du hjälpa?

Hur man hjälper

Prematuritet är ett enormt globalt problem. Det finns många underbara organisationer som försöker göra skillnad. Här är några webbplatser som är värda att besöka:

USA-baserat prematuritetsstöd

Varje liten sak - Online-butik med NICU och preemie-specifika presenter och produkter

Grahams Foundation - Empowering föräldrar till preemies genom stöd, förtal och forskning

Hand att hålla - Preemie förälderstöd med peer support, utbildning och resurser

Det är en Preemie Thing - Förtjusande, roliga T-shirts som firar allt preemie

Little Giraff Foundation - Finansieringsforskning och förälderstöd för prematuritet

Mars of Dimes - Förbättra barnens hälsa genom att förhindra fosterskador, för tidig födsel och barndödlighet.

NICU Healing - NICU-specifik individ- och familjeterapi, samt utbildning och stödjande blogg

NICU-hjälpande händer - "Familjunderstöd för bräckliga början"

Parijat Deshpande - Stöd och resurser för mammor som upplever högrisk graviditeter

Peekaboo ICU - NICU sjuksköterska insikter på resan av prematuritet

Zoe Rose Foundation - Stöd, utbildning och förtal för familjer av för tidiga barn

International Preemie Support

Bliss - Prematurity support (England)

Neonatal Trust - Prematurity Support (Nya Zeeland)

Miracle Babies Foundation - Stöd, utbildning och resurser för familjer av för tidiga och sjuka nyfödda (Australien)

National Premmie Foundation - Den nationella organisationen i Australien för föräldrar som upplever för tidig födsel eller nyfödd förlust. Det är det största nätverket av preemie-stöd i Australien.