Vad är det som att ha en J-påse för IBD?

Gary Vaynerchuk Summer Intern Fireside Chat | 2016 (November 2024)

Jag är ofta frågad om min j-pouch-operation, som jag hade 1999 vid 26 års ålder. Före min första operation var jag nervös och jag pratade med andra patienter som hade haft j-pouch-operation. Vissa människor kan välja mellan huruvida man ska ha operationen eller inte. Det var i mina fall en medicinsk nödvändighet. J-pouch-kirurgi görs ibland i ett steg eller tre steg, men oftast i 2 steg, vilket är operationen som jag hade. Min operation utfördes på mitt lokala sjukhus med en lokal kolorektal kirurg, som bara hade gjort 5 påsar före min. Nedan är ett ganska personligt redogör för min erfarenhet av j-pouch-kirurgi, även om jag har lagt till några element och information för att vara en bredare resurs till dem som överväger eller står inför operation för att behandla deras ulcerös kolit.

Dagar som inte längre roterar runt badrum

Jag vaknar på morgonen till känslan av tryck och fullhet i min j-påse. De flesta morgnar börjar på det här sättet, men jag blir van vid det. Det finns lite obehag, men det är inte detsamma som hur brådskande jag kände med ulcerös kolit. Jag kunde ignorera känslan för lite, om jag valde, även om det skulle bli alltmer obekväma tills jag gick på toaletten.

Dagen med ulcerös kolit började bli bara ett minne vid denna tidpunkt, eftersom jag löser mig in i min kropps nya rytm. Den första operationen (av två) var svår: Jag var under anestesi i flera timmar och vaknade med en tillfällig ileostomi. Återhämtningen var lång, jag var ute av arbetet i 6 veckor, men det var oupphörligt och jag förbättrade varje dag.

Jag har ett stort ärr som går hela vägen från min buk ner till mitt skötselben, som inte läka så rent som jag skulle ha velat, främst på grund av prednisonen som jag tog före operationen. Jag kunde inte avta prednisonen före det första steget i j-påsen, som min kirurg hade hoppats: varje gång vi försökte gå ner för låg, skulle blödningen från min ulcerös kolit börja igen. Som en följd kunde jag äntligen bara avta efter min operation. Jag är inte glad över ärret eftersom jag är ung, men jag antar att slutet på mina bikini dagar är ett litet pris att betala.

'Ostomy' är inte ett smutsigt ord

Ileostomi var inte alls vad jag förväntade mig. Efter år av ulcerös kolit och undrade när diarré skulle slå och när jag skulle behöva ett badrum i skynda, var ileostomi som att ha min frihet igen. Jag gick helt enkelt och tömde min stomipåse när den blev full. Jag bytte inte alls min garderob - jag bar alla samma kläder som jag gjorde före min ileostomi. Jag började expandera min diet, även om jag var noga med att följa min kirurgs instruktioner och undvika grovfoder som nötter eller popcorn.Jag började till och med börja lägga på mig, för första gången i mitt vuxna liv.

Jag har aldrig haft en blowout för de 3 månader jag hade min ileostomi. Jag tror inte att jag hade någon stor skicklighet vid att fästa mitt stomapparat, men även så har jag aldrig haft några problem eller pinsamt händelser.

Att byta min ileostomiapparat ungefär två gånger i veckan blev en del av min rutin. Min stomi blev bara en annan del av min kropp. Det verkade konstigt om jag tänkte på det för mycket. Stoma är trots allt en del av din tarm och det var på utsidan av min kropp! Men det här var operationen som fick mig att leva, förhoppningsvis under mycket lång tid. Utan det kan dysplasien och hundratals polyps som finns i min tjocklek ha resulterat i koloncancer och ett sämre utfall för mig.

Min enterostomal terapi (ET) sjuksköterska var fantastisk. Jag träffade henne före min första operation, och hon hjälpte bestämma placeringen av min stomi. I en nödsituation kan stomin placeras där kirurgen anser att det vore bäst, men jag hade turen att ha lite tid att förbereda. Min ET-sjuksköterska frågade mig om min livsstil och de typer av kläder jag bar på, och vi bestämde oss var för att placera min stomi. Anatomi spelar också en roll i stomaplatsen - jag fick höra att vissa människors kroppar och muskler var olika och att en stomi ibland inte kunde placeras på den plats som patienten föredrog.

I mitt fall fungerade sakerna bra, och min ET-sjuksköterska använde en Sharpie för att markera den bästa platsen på min buk för min stomi.

Kommer "Normalt" igen

När jag var redo för den andra etappen av min j-pouch-operation (nedtagning eller reversering av ileostomi) hade jag allvarliga farhågor om att gå in i operation igen. Jag kände mig bra! Ileostomi var ingen stor sak! Ville jag verkligen gå igenom en annan operation och återhämtning? Men i sanning var den andra operationen inte någonstans nära så intens som den första, och återhämtningstiden var mycket kortare. Jag var ute av arbete för bara 2 veckor och jag hade mycket mindre behov av smärtstillande medicinering. Det märkligaste var att vänja sig på den nya j-påsen.

Ja, jag måste "tömma" det flera gånger om dagen, men det störde mig inte alls. Jag vet att många människor oroar sig för att behöva gå till toaletten flera gånger efter sina operationer än före sina operationer, men i mitt fall skulle det inte vara ett problem. Min ulcerös kolit klassificerades som allvarlig, och även under återhämtningen från min första operation kände jag mig bättre än jag gjorde när min kolit var värst.

Först var min tarmrörelse genom min j-påse flytande och sanning berättas, smärtsam. De brände. Men jag lärde mig snabbt vilka livsmedel som ska undvikas: kryddig mat, stekt mat, för mycket fett, för mycket koffein. Jag hade också många andra knep för att hålla smärtan och bränna till ett minimum: Använd en barriärkräm på min botten med våtservetter istället för toalettpapper och äta mat som kan tjockna upp min pall, som jordnötssmör eller potatis. Min kirurg gav mig några riktlinjer om dessa saker, men lite av det jag lärde mig genom försök och fel, eftersom alla är olika när det gäller kost.

Det tog tid för min perianala hud att ta upp och bränna för att sluta. När jag fick min kost under kontroll började min pall bli fast och jag var i badrummet mindre och mindre. Faktum är att när jag ser min kirurg frågar han hur många tarmrörelser jag har en dag, och jag håller inte rättvist längre.

Tarmrörelser för mig tenderar att vara bullriga, men jag har blivit överkänslad över dem. Operationen jag hade räddat mitt liv, även om det förändrade min anatomi för alltid. Om jag är mycket försiktig med min diet kan jag ha nästan formad avföring, men jag är ofta inte försiktig med min diet. Jag hade ulcerös kolit i 10 år, ibland levande på bara gelatin och buljong (och under en minnesvärd två veckors stretch på sjukhuset, absolut ingenting, inte ens vatten) och nu kan jag äta mat, äkta mat, igen, jag vill inte utsätta mig för en blid och tråkig diet.

Jag har gränser - jag skulle aldrig äta en sallad med nötter som följdes av en popcorn chaser - men jag kan njuta av många livsmedel idag som jag aldrig skulle ha övervägt att äta i mina ulcerös kolitdagar.

Men är det här ett "botemedel"?

Människor talar ofta om j-pouch-kirurgi som ett "botemedel" mot ulcerös kolit. Jag känner inte som om det här är en korrekt beskrivning. Hur kan borttagningen av ett större organ anses vara ett "botemedel"? För mig skulle en botning vara läkning av tarmarna och upphörande av symtom. Framtiden för min j-påse är fortfarande okänd för mig. Jag kan vara en av dem som utvecklar pouchitis: ett tillstånd som inte är väl förstått vilket orsakar symtom som feber och diarré. Pouchitis behandlas ofta med probiotika och antibiotika, men det tenderar också att återkomma.

Min kirurg är också osäker om jag fortfarande är fri från potentiella komplikationer som blockeringar eller till och med de extra-intestinala tillstånd som kan gå hand i hand med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), såsom artrit.

Epilog

Jag vet att min väg från ulcerös kolit till j-påse har varit en utomordentligt lätt en. Detta tillskriver jag mina kirurgiska team, men också min vilja att följa min kirurgs instruktioner till brevet. Jag har träffat många andra som också är nöjda med sina påsar, men jag har också träffat några som har förlorat sina påsar till återkommande pouchitis, eller för det som diagnostiserades som ulcerös kolit var i slutändan fast besluten att faktiskt vara Crohns sjukdom. Jag har fortfarande känt andra som upplevde postoperativa komplikationer som infektioner.

Vissa kvinnor med j-pouches finner sin fertilitet påverkad.Det är nästan omöjligt att veta hur operationen kommer att påverka en viss person, men i mitt fall har allt visat sig bättre.