Förklara Lupus till vänner och familj

Att interagera med familj och vänner som inte förstår hur det är att leva med lupus är en av de mest utmanande erfarenheterna när man klarar av sjukdomen.

De kan insistera på att tröttheten bara är trött och skyller din tid i sängen som din egen latskap, eller din brist på att inte försöka vara tillräckligt svår att resa sig upp. De kan ta det personligen och bli arg att du måste repetera planer på grund av trötthet eller flare. Detta kan få dem att bli arg eller så småningom knyta band med dig.

När nära och kära inte förstår lupus, speciellt stora, vanliga symptom som trötthet och smärta, kan det vara svårt att interagera med dem. Att hitta sätt att hjälpa dem att förstå smärta och trötthet kan hjälpa ditt förhållande till dem.

Var specifik om smärtstillande symtom

Smärta kan betyda olika saker. När du beskriver din smärta, var specifik om vilken typ av smärta du upplever. Till exempel är det en skarp smärta? En stabbande smärta? En tråkig värk? En brännande känsla? Varje gång någon berör dig känns det som om de pressar in i en blåmärken även när det inte finns någon verklig blåmärken?

Dessutom förklara var smärtan är belägen. Är det hela din kropp (utbredd smärta)? En skarp magsmärta? Ledvärk? Ryggont? Knäsmärta?

Förklara hur det påverkar dig. Har du problem med att gå ut ur sängen på morgonen på grund av smärta och muskelstivhet? Gör det ont för att skriva med en penna? Finns det en knäppande smärta i knäna när du går?

Här är några exempel på hur man förklarar smärta:

"Det är svårt för mig att gå. Jag har en skarp, stabbande smärta på båda sidor av mina höfter."

"Styvheten i mina muskler och leder leder mig till smärta när jag flyttar. När jag försöker gå ut ur sängen på morgonen och sträcker och utbreder mina lemmar, känns det som att jag pryder dem ifrån varandra. känns som Tin Man eftersom de känner sig frusna på plats, vilket är skrämmande men kräver också att jag går långsamt ur sängen."

"Min hela kropp känns som en jätte blåmärken. Jag menar inget brott, men snälla berör inte mig. Även mild touch kan vara smärtsamt för mig."

"Fogarna i mina fötter känner att de är i brand. Det gör ont att gå."

Beskriv trötthet på sätt som människor utan lupus kan relatera till

Trötthet är utmanande för människor att förstå vem som aldrig har upplevt det. Ordet Trötthet används i vardaglig konversation av personer utan kronisk sjukdom som ett sätt att förklara att de är mycket trötta. Detta lägger bara till förvirringen kring trötthet.

Ett bra sätt att hjälpa dem att förstå trötthet är att beskriva det på ett sätt som relaterar till något de har upplevt eller kan tänka sig. Annars tenderar tanken på utmattning att vara för abstrakt och vag.

Trötthet, även för personer med kronisk sjukdom, kommer i olika intensitetsnivåer. Hitta exempel som gäller din situation.

Exempel # 1 - Eftersom alla har haft dålig förkylning eller influensa någon gång i livet, använder de vanligtvis dessa erfarenheter som exempel. Säg något, "Du vet hur du känner när du har feber? Hela kroppen är avloppad av energi och värk överallt. Oavsett hur mycket du vill gå ut ur sängen är allt du kan göra ligger där eller sover? När Jag säger att jag är trött och kan inte komma ur sängen, det är liknande hur jag känner. Förutom jag har ingen förkylning eller influensa. Lupus orsakar min trötthet."

Exempel # 2 - En annan vanlig erfarenhet känner sig utmattad efter överdriven träning. Du kan säga något som: "Har du någonsin tryckt dig för hårt medan du tränar och allt du gör efteråt var hemma och ligg på din soffa och titta på tv? Tänk dig att, förutom i stället för en en eller två timmars träning, hur kan du känna dig efter en 26-mil marathon? Det är hur det känns för mig ibland. Det finns dagar när jag vaknar och alla mina muskler gör ont som att jag körde 26 miles dagen innan. Förutom att allt jag gjorde igår gick på jobbet. Jag ville gå till jobbet idag, men jag kunde knappt göra det på toaletten för att borsta tänderna.

Exempel # 3 - Det kan finnas exempel från ditt liv om du har upplevt något som du kan beskriva på ett sätt som andra utan lupus kan föreställa sig och förstå.

Till exempel, "Jag ville gå till gymmet, men när jag klädde och körde där, var allt jag kunde göra satt ihop två stolar och ligga där i två timmar. Det är trötthet."

Exempel # 4 - The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory har varit mycket framgångsrik för att hjälpa människor att förklara trötthet inte bara i lupusgemenskapen utan i kroniska sjukdomssamhällen där trötthet är ett stort symptom. Den är tillgänglig på flera språk, lätt att läsa och förstå, och du kan hämta en kopia och lämna ut det till vänner och familj att läsa.

Fråga efter hjälp

Det kommer att finnas tider, särskilt under en flare, att du behöver hjälp. Vanligtvis, ju mer dina nära och kära förstår vad du går igenom, ju mer stödjande de kan vara-desto mer stödjande kommer de att vilja vara.

För vissa är det ofta lättare att fråga om hjälp, men det är inte lätt att fråga om hjälp. Dina älskade vill hjälpa dig. Det ger dem ett sätt att vara involverad i ditt liv och ett konkret sätt att erbjuda dig stöd.

Var tydlig om vad du behöver från dem. Det du behöver kan tyckas uppenbart för dig, men inte för dem. Du kan till exempel säga: "Jag behöver dig att komma ihåg att när jag avbryter planer har det ingenting att göra med dig. Mer än någonting vill jag gå ut. Om jag avbryter försök förstå att det beror på att jag inte" Jag mår bra, och fortsätt att vara min vän och fortsätt att bjuda mig på platser."

Och när dina nära och kära är hjälpsamma och stödjande, bekräfta deras hjälp. Detta hjälper dem att erkänna att deras beteende var till hjälp för dig, men också ett tack går långt.

Förklara humörförändringar

Både smärta och steroider kan orsaka beteendets förändringar.

Smärta kan orsaka så mycket obehag det kan negativt påverka människans humör. Steroider kan också orsaka irritabilitet och humörsvängningar. Låt dina nära och kära veta att inte ta ditt beteende personligen och vara tydlig med dem om vad du behöver från dem för att hjälpa dig att komma igenom dessa erfarenheter.

Det är också en bra idé att prata med din reumatolog om du upplever smärta intensiv för att påverka dina humör, eller om steroider orsakar beteendets förändringar.

Bjud in älskade att stödja grupper och Lupus-relaterade händelser

Ett utmärkt sätt för dina nära och kära att få en bättre förståelse av lupus är att vara involverad i lupusgemenskapen. Att höra andras erfarenheter med lupus i stödgrupper och delta i lupusutbildningshändelser hjälper dem att lära sig mer om sjukdomen och hur det påverkar människors liv, inklusive din.

Vet när du ska gå

Människor är inte alltid lyhörda för dina försök att kommunicera med dem om ditt liv med lupus. De kan fortsätta att kalla dig lat, inte tro på dina symtom eftersom du inte ser sjuk ut. De kan obevekligt erbjuda missvisade råd att du kan be bort din sjukdom eller bota den med en speciell diet. De kan försvinna.

Ingen av denna typ av beteende är ditt fel.

Till exempel tenderar deras välvilliga men missvisade råd att komma från ett ställe av verkligt intresse för ditt välbefinnande och sin egen önskan att du ska vara okej eftersom de älskar dig.

Ibland är det att de är rädda för vad som kan hända dig, och denna rädsla är starkare än deras förmåga att klara av. Eller kanske har de övertygat sig om att vara där för dig är bara för komplicerat.

De kan fortsätta att ta det personligt när du avbryter planerna.

Alla svarar annorlunda än sin älskade sjuka, och hur de svarar på ditt liv med lupus har att göra med hur de klarar av sådana realiteter.

På grund av detta kan vissa människor inte ge dig det stöd du behöver. Eller vissa människor kan vara begränsade för att ge dig stöd. Kanske kan de inte vara den lyssnare som du behöver när du har en dålig dag, men de är ett utmärkt företag när du behöver ett bra skratt.

Andra människor blir otillräckliga för att bli giftiga för dig. Det är viktigt att veta att du får avstå från dig och begränsa kommunikationen med personer som du känner är känslomässigt ohälsosamma att vara runt.

Och sorg är ett normalt svar på denna relationstab. Tyvärr är detta inte en sällsynt upplevelse när det gäller att leva med en allvarlig kronisk sjukdom, så att dela din historia med din supportgrupp kommer att låta bli bekant för många människor. Att dela din historia kan också hjälpa dig att klara av förlusten.

Använd "I" -förklaringar

Använd "I" -förklaringar istället för "You" -förklaringar. De är ett mildare sätt att hantera konfrontationer och bidra till att minska den andra människans nivå av försvar. Till exempel, i stället för att säga "Du är galen att ständigt anklagar mig för att vara obetydlig när jag avbröt planer", kunde du prova något som "Jag kände mig skadad när du anklagade mig för att vara obesvärd för att avbryta planer. Om jag kunde ha gått ut, jag skulle ha, men jag kände mig så dålig, jag var tvungen att stanna i sängen. Lita på mig, jag skulle ha mycket hellre föredraget att må bra och gå ut med dig än att känna hur jag gjorde."

Bra kommunikation går långt

Precis som det är viktigt att lära sig att kommunicera bra med din läkare är det viktigt att använda dessa kommunikationsfärdigheter med dina vänner och familj. Även om det kan kännas som arbete, kan det hjälpa till att förbättra dina relationer och även den nivå av stöd de ger dig. Detta kan i sin tur bidra till att förbättra ditt liv med lupus.