Nedsidan av explosionen av tillgängliga hälsodata

Före informationsåldern var mycket av medicinen lika mycket konst som det var vetenskap. Läkare berodde på deras observationskunskaper förmodligen mer än de gör i modern tid. Detta beror till stor del på hur hälsotekniken främjar medicinen.

En av fördelarna med digital hälsa är att doktorns kontor aldrig har varit så nära hemma förut. Vi har fått befogenhet att ta mer ansvar när det gäller vår hälsa. Teknik som stöder "kvantifiering av själv" tillåter oss att spela in en mängd olika personliga biologiska mätningar såväl som spåra våra fysiska aktiviteter. Vidare har digitalisering av journaler förbättrat tillgången till vår hälsoinformation, liksom förbättrad noggrannhet i vår medicinska historia.

Mitt i den positiva utvecklingen om mHealth (mobil hälsa) och digitala hälsoapparater uppstår några frågor som behöver lösas när man använder denna nya teknik. Några av dessa viktiga frågor är:

• Finns det några problem som rör den utbredda användningen av bärbara enheter och appar?
• Vilka är konsekvenserna av att hälsoinformation delas så liberalt?
• Kan vissa grupper av användare bli mer sårbara (än andra) när de utsätts för en stor mängd hälsodata som de inte nödvändigtvis förstår?

Digital Health Internet Trends

Enligt en rapport utarbetad av Mary Meeker av Kleiner Perkins äger 25 procent av amerikanerna nu en bärbar enhet. Detta innebär en ökning med 12 procent från 2016. Bland tusenåriga är användningen av bärbara enheter ännu mer utbredd vid 40 procent. De mest populära enheterna överlägset är accelerometerns hastighet uppmätt av 86 procent av armbandsdragen som används idag, följt av enheter som mäter hjärtfrekvensen (33 procent). Accelerometrar används vanligtvis med andra sensorer, som sömnsensorer och pedometrar.

Mobilhälsapprogram har också spridit sig. Många av oss laddar nu ner olika program som lovar att förbättra vår hälsa och välbefinnande, inklusive fitness, kost och olika tillståndsspecifika applikationer. De flesta konsumenter (88 procent) använder minst ett digitalt hälsoverktyg och en av 10 kan anses vara superanvändare, med hjälp av fem eller flera digitala hälsovårdmedel. Undersökningar visar att vi inte bara ivrigt samlar vår hälsoinformation, men vi deltar också allt mer - villigt eller ovilligt.

Den ökande trenden med hälsoinformation digitalisering kan också observeras på läkarmottagningens kontor. Antalet kontorbaserade läkare som använder elektroniska hälsokontakter (EHR) har hoppat från 21 procent 2004 till 87 procent år 2015. En allt större mängd av våra data samlas i digital form, inklusive kliniska resultat och skannade kroppsbilder såväl som våra medicinska historier.

Progressiva medicinska grupper ger patienterna möjlighet att bli en mer integrerad del av sin egen vård. En gång i sällsynta fall i klinisk praxis möjliggör sjukhusen nu att kunderna antingen ser sin hälsoinformation online (95 procent) eller laddar ner deras data (87 procent) för offlinevisning. För bara några år sedan höll hälsodata vanligen från patienter, men tillgången till data betraktas nu allmänt som en patients rättighet.

Enkel tillgång till data är inte den enda hindren i att göra denna information användbar. I hennes rapport presenterar Meeker beräkningar som visar att ett standard 500-bäddsjukhus med 8 000 anställda samlar in 50 petabytes (50 miljoner gigabyte) data årligen. Att hantera denna enorma mängd data, och göra den användbar och tolkbar, är också en utmaning.

Behovet av smart konsumentkunskap

Att använda olika hälsoplattformar och digitala hälsoapparater kan vara till nytta. Men när vi använder Internet och Dina Internet för att påverka vår hälsa är vi sårbara för att göra personliga dataset tillgängliga för marknadsförare och hackare. Vi måste vara medvetna om att egenutveckling på hälsoområdet också innebär att andra människor och institutioner kan bli föremål för våra uppgifter, liksom våra hälsorelaterade förhållanden.

En annan oro för dessa dataset är kvaliteten på den information som samlas in. Det finns en växande frisk befolkning som använder tillståndsspecifika digitala hälsoapparater avsedda för personer med kroniska tillstånd. Denna grupp beskriver ofta deras motivation som en blandning av intresse för hälsotillståndet och ett sätt att övervaka förebyggande strategier. Men människor i denna grupp har inte alltid erfarenheten av att använda hälsotekniken korrekt om de inte är under vård av en läkare och inte har blivit ombord på hur man använder utrustningen.

Erik Grönvall från IT-universitetet i Köpenhamn och Nervo Verdezoto vid Aarhus Universitet i Danmark påpekar att medan användarna kanske kan göra egna mätningar, är dessa mätningar inte nödvändigtvis giltiga om digitalhälsoutrustningen inte används korrekt. Studien följde personer som själv övervakar sitt blodtryck hemma. För att få en tillförlitlig mätning av hälsoteknik måste vissa riktlinjer ofta följas. Till exempel, med blodtryck, "sitta och vila i 5 minuter innan mätningen." Ibland är användare som slumpmässigt använder enheter inte medvetna om konsekvenserna av oavsiktligt rapportering av felaktiga resultat.

Grönvall och Verdezeto noterar också att deras deltagare var klara att inte vilja att främlingar är involverade i deras hälsostyrning. För de flesta av dem var det inte acceptabelt att utsätta hälsopraxis och resultat om det inte var relaterat till deras personliga läkare. Detta tyder på att en viss mängd digital kompetens krävs när du samlar in och använder dina hälso mätningar. Många kan vara omedvetna när de delar sin data och / eller vad som händer när den delas.

Motivationen för självövervakning och datapraxis

Professor Deborah Lupton, som arbetar vid University of Canberra's News & Media Research Center, skiljer mellan olika former av självuppföljning: privat, gemensam, pressad, införd och utnyttjad.

Individer involverar vanligtvis "privat självspårning" för att uppnå bättre självmedvetenhet. De samlar in data i en "n = 1" -miljö, så data är begränsade till individen och hålls privat. Privat spårning kan kombineras med "gemensam självspårning" där deras data är anonymiserade, sedan jämförda och delade med hjälp av plattformar och sociala medier. Denna typ av utbyte av information har förknippats med medborgarvetenskap, social smitta och samhällsutveckling.

Därefter nämner Lupton den "pushed self-tracking" där initiativet ofta kommer från en annan myndighet och extern uppmuntran ges för att samla in och dela med dig av din information. Vi kan observera denna typ av spårning med vissa försäkringsbolag som erbjuder incitament till kunder om de samtycker till att dela med sig av sina personuppgifter.

"Imponerad självuppföljning" är en annan form av spårning som ger fler fördelar än andra användare än användaren. Till exempel kan anställda vara skyldiga att bära sensorer som övervakar deras beteende och hälsa. Slutligen talar Lupton om "exploaterad självuppföljning" där vår data (samlad på något av ovanstående sätt) återställs för kommersiella fördelar. Data produceras och blir en vara med kommersiellt värde.

Det finns bevis på att allt fler organ, kommersiella institutioner och organisationer blir intresserade av att skörda data som samlas in genom olika typer av sensorer och bärbara datorer. Lupton hävdar att problemet blir mer kontroversiellt när människor tvingas eller knyts till att dela sin data.

Vad är våra rättigheter?

Även när uppgifter samlas anonymt eller i sammansatt form kan leverantören kanske sälja eller dela den med andra parter. Därför är det mycket viktigt att kontrollera företagets integritetspolicy innan du använder något verktyg som har möjlighet att samla in personuppgifter. Att klicka på "Jag håller med" -knappen på programvaran som gör att dessa enheter fungerar gör dig till en rik datakälla. Sämre kan programvaran inte låta dig använda och / eller skydda dina data på det sätt du tänkte.

"Ägarskap" över dina uppgifter är ett omstriddt ämne. Vår digitala dataspår är väldigt tillgänglig, men ibland blir den nekad till den som skapar den. Generellt är det inte svårt att kopiera eller överföra någons data. Cloud-servrar drivs ofta av företag som har juridiska krav på dataset som de samlar in. Deras intresse för stora data skiljer sig från de enskilda hälsointressenterna. Medan många konsumenter helt enkelt söker småskaliga insikter i sin personliga hälsa, är företag och regeringar intresserade av att få stor insikt genom att behandla vår hälsoinformation och tillämpa den på hela befolkningen.

Neil Richards och Woodrow Hartzog, två utmärkande jurister, påpekar att när det gäller Big Data och privatlivets fred, är de flesta människor väsentligt mindre kraftfulla än regeringar och företag. I ett nötskal kan det vara utmanande att skydda våra digitala liv från övervakning. Denna ojämlika relation har beskrivits som en annan form av den "digitala klyftan". Utvecklingen av digital hälsa, spridningen av tillgängliga hälsodata och den ökande komplexiteten i hälsotekniken innebär att konsumenternas datakunskap är viktigare än någonsin.

Inte förstå de data du får

Överflöd och tillgänglighet av hälsodata kan enkelt överbelasta vissa användare. Människor som är utsatta för ångest kan hitta förståelse för deras hälsodata överväldigande, särskilt när de får bitar av information som låter potentiellt alarmerande. Ryen White, Ph.D. och Eric Horvitz, Ph.D., genomförde en studie av cyberchondria-en modern version av hypokondrier-som visade att Internet kan ha en tvetydig effekt. För ungefär 50 procent av människor minskar webben ångest. Men 40 procent av dem som surfar på Internet för att förstå deras hälsoproblem blir mer oroliga efter sin forskning.

När komplexa dataset blir lättillgängliga i ett format som är främmande för användaren, kan hälsointressanta individer få en möjlighet att ständigt granska deras data. En holländsk studie leds av professor Martin Tanis föreslog att det finns ett samband mellan hälsa ångest och online hälsa informationssökning. Därför kan det hävdas att vissa människor sannolikt blir alltför upptagna med sina uppgifter, särskilt om de inte fullt ut förstår dess mening.

En oro i den andra änden av spektret är att det har observerats att vissa användare börjar kanske lita på sina spårningsenheter för mycket. De flesta av oss utvecklar naturlig reglering av vår aptit och vikt. Under normala förhållanden bör dessa biologiska system hålla oss i kontroll. Men i dag föredrar vissa att rådfråga sin dieting-app innan man äter en måltid. Medan data och information om många hälsapprogram är värdefulla och korrekta, finns det mycket information som är felaktigt. Om din kostapp underskattar ditt kaloriinnehåll och din aktivitetsspårare överskattar din kaloriförbränning, är det ett recept på viktökning. I slutändan är det upp till slutanvändaren att bestämma graden av noggrannhet från en given app eller datakälla.