Zoes livsstil med cystisk fibros

1

Möt Zoe

Zoe Ose är en förtjusande liten tjej med ett fängslande leende och stora, vackra ögon som spränger med ett barns passion, glädje och oskuld, som bara börjar upptäcka världens underverk kring henne. Zoe är också en liten tjej som lever med cystisk fibros (CF), en sjukdom som komplicerar en annars sorglös barndom och hotar att bota henne av det mycket liv som hon så passionerat njuter av.

2

Zoes berättelse

Zoes föräldrar, Scott och Jada Ose, började förmodligen misstänka att något var fel med Zoe när hon inte hade återvunnit sin födelsevikt under sina två första veckor av livet. Zoe nådde slutligen sin födelsevikt när hon var ungefär 2 månader gammal, men Scott och Jada visste att någonting fortfarande var väldigt fel. Varje gång Zoe åt, skulle hennes mage bli hård och uppblåst, och hon skulle skrika i smärta tills det verkade som allt hon hade ätit skulle komma direkt ut igen i blöjan.

Under Zoes första 10 månader av livet gjorde Scott och Jada många besök på barnläkaren för att diskutera sina problem. När barnläkaren inte svarade på Zoes symptom, gjorde Scott och Jada sin egen forskning och började misstänka att Zoe kan ha cystisk fibros. Deras barnläkare svarade inte på deras oro, så Scott och Jada tog Zoe till ett barns sjukhus för en andra åsikt. Medan dagen före Zoe blev 1, bekräftades deras misstankar. Zoe hade faktiskt cystisk fibros.

Zoe började ta emot behandling på ett ackrediterat CF Care Center. Nu, vid en ålder av fyra, har hon vuxit till en fantastisk 80: e percentil på tillväxtdiagrammen. Livet är inte lätt, och hon kämpar fortfarande med motgångar från tid till annan, men med mycket hårt arbete växer Zoe och går bra.

Efter att Zoe hade diagnostiserats testades de övriga sju Ose-barnen. Två av barnen, som är Jadas biologiska barn och Scotts barnbarn, har också cystisk fibros. De har en mindre allvarlig mutation än Zoe, och lyckligtvis har de bara svaga symtom på sjukdomen.

3

Zoe's Mealtimes

När hon först diagnostiserades hade Zoe ett matningsrör i näsan som användes för att mata högkaloriformeln direkt i magen och hjälpa henne att växa snabbt. Scott och Jada minns att de sällan sov i de tre månader som Zoe hade rörmatningen - för rädsla för att röret kan komma ut eller bli rörd runt Zoe när hon sov. De stannade nära henne hela natten för att se till att Zoe fick varje dyrbart droppe av den näring som hon behövde.

Nu äter Zoe vanliga bordsmatar men måste konsumera en stor mängd högkalorier, högfettiga livsmedel. Scott och Jada säger att detta kan vara svårt att uppnå när man arbetar med en 4-årig aptit. Som de flesta människor med cystisk fibros tar Zoe också enzymer när hon äter.

4

En typisk dag för Zoe och hennes familj

Zoe tar bronkodilatatorer och andra mediciner som ordineras ordentligt för dem med CF. Zoe och Jada måste göra tid för att ta inhalerade mediciner och luftvägsbehandling flera gånger varje dag. Ibland använder Zoe en högfrekvent bröstkompressionsväst för luftvägsavstånd, och andra gånger gör Scott eller Jada manuellt bröstfysioterapi. När Jada inte ger behandlingar till Zoe, är hon upptagen med att ta hand om Zoes bröder och systrar som hon också är homeschools.

Scott spenderar mycket tid på vägen, som han kör 150 mil till jobbet varje dag och sedan 150 miles hemma igen för att vara med Zoe, Jada och resten av Ose-familjen varje kväll. Scott måste göra detta pendla eftersom hans arbetsgivare (i Savannah) ger Zoe sjukförsäkring. Familjen måste bo i Jacksonville, för att vara nära CF-centret, där Zoe måste gå till sjukvården.

5

Scott och Jada's Advice

Genom sina egna erfarenheter och iakttagande av andras erfarenheter har Scott och Jada lärt sig mycket om föräldraskap ett barn med cystisk fibros. De erbjuder följande ord av visdom för andra föräldrar i sin situation:

6

Var noga med att följa behandlingsplanen

Scott säger, "Det viktigaste som någon förälder kan göra är att vara disciplinerad nog att stanna på en viss daglig behandling. Detta är ett måste! Ett barn med CF måste stanna så hälsosamt som möjligt. Med detta menar jag allt som de behöver: deras enzymer, deras meds, deras andningsbehandlingar och deras bröstpatienterapi (CPT)."

7

Spela in allt, varje dag

Få en anteckningsbok eller annat system för att hålla dagliga journaler om viktiga händelser. Scott och Jada dokumenterar tiden, mängden och namnet på varje medicinerings- och luftvägsbehandling som Zoe tar varje dag. De dokumenterar också de matar hon äter, enzymerna hon gavs och specificerar storleken, färgen, konsekvensen och frekvensen av hennes pallar. De dokumenterar några symptom som är vanliga för Zoe, och de tar all denna information med sig när de ser CF-laget. Scott och Jada säger att dessa dokument ger värdefull insikt för att hjälpa till att identifiera orsaken till problem när de uppstår.

8

Kom ihåg att ta hand om dig själv och ditt barn

Du måste hålla dig tillräckligt stark för att klara den fysiska, psykiska och ekonomiska stressen för att ta hand om ett kroniskt sjukt barn. Du måste också vara tillräckligt stark för att tillgodose dina friska barns behov.

Scott och Jada har en stor familj, så de måste bli kreativa och hitta sätt att balansera sin tid mellan att möta Zoes behov och de övriga barnens behov. De uppmanar föräldrar att delta i en supportgrupp eller ett nätverk med andra föräldrar till barn med CF.

9

Var inte rädd att fråga dina vårdgivare

Scott och Jada betonar att medan det är bra att lita på dina läkare och sjuksköterskor är det också viktigt att komma ihåg att de kan vara felaktiga eller göra misstag. Håll ett vakande öga, och om något inte verkar rätt för dig, nämna det. Du vet ditt barns rutin bättre än någon annan.

10

Advokat för Cystic Fibrosis Research

Scott och Jada tror att ökad medvetenhet och stödjande CF-forskning är de viktigaste sakerna de kan göra som föräldrar för att hjälpa deras dotter att ha en framtid. De har varit mycket aktiva för att förespråka behoven hos de med CF i lagstiftaren och berättade för sin historia att öka allmänhetens medvetenhet och stödja Stiftelsen Cystic Fibrosis genom att delta i insamlingshändelser och kampanjer.