Vad händer med autistiska barn efter att föräldrar dör?

Vad händer med vårt autistiska barn efter att vi dör?

En stund tillbaka riktade en vän min uppmärksamhet på en kort video på PBS-webbplatsen som innehåller två familjer med vuxna på autismspektrumet. Familjerna var mycket lika. Båda var vita och medelklassen (en familj såg ut att vara rikare än den andra, men verkade inte vara rik eller fattig). Båda familjerna bestod av en mor och far i sina senare år (pensionsåldern) med en autistisk son i tjugoårsåldern. Båda unga männen var verbala och lyhörda, men båda var betydligt utmanade med vad som visade sig, åtminstone på ytan, att vara intellektuella och kognitiva utmaningar samt ett överväldigande behov av samstämmighet och rutin.

I båda fallen hade slutet på skoltjänster signalerat slutet på behandlingar och slutet på många subventionerade möjligheter. En ung man tillbringade dock dagen i en skyddad verkstad; den andra arbetade i en mataffär med en heltidsanställd tränare. Var och en verkade mycket bekväm med sin arbetsinställning. Med andra ord hade båda betydande, daglånga, stödda situationer där de anställdes förvärvsarbete utanför hemmet. Och i båda fallen tycktes den stödda situationen finansieras av någon form av federalt eller statligt program (de var inte privata inställningar).

Föräldrars oro var därför inte så mycket "hur kan vi klara av den här situationen." Oroa var "vad händer när vi dör?"

Ska syskon bli ett "supportnätverk"?

I ett hushåll hade redan vuxna syskon kommit överens om att bli vårdgivare för sin bror. I den andra, utan syskon, arbetade föräldrarna med andra familjer (som inte intervjuades) för att skapa en heltidsgrupps levnadsituation. Även när de arbetade mot den här lösningen verkade föräldrarna tvivelaktigt om deras son skulle kunna hantera ett grupphem. De hoppades, genom privatfinansierad utbildning i sitt eget hem, förbereda honom för ett mer självständigt liv.

Naturligtvis representerar dessa familjer en stor grupp människor i (eller snart att vara i) liknande situationer. Peter Gerhardt, en av de få personer med allvarlig erfarenhet av att arbeta med vuxna på spektret, beskrev den förväntade översvämningen av vuxna med autism som en "tsunami". Anledningen är verkligen ganska enkel: fler barn som diagnostiseras med autism betyder i längden fler vuxna med autism. Skolan är omfattande och tillgänglig för alla - men vuxna program är sketchierare och kan innebära långa väntelistor, särskilt för familjer där den vuxna med autism inte har aggressiv beteende och kan hantera dagvård och arbetsrutiner.

Hjälper ditt autistiska barn att gå med i gemenskapen

En sak som verkligen slog både mig och min man som vi såg på videon var den otroliga isoleringen som skildras. Föräldrarna och sonen verkade i båda fallen leva i vakuum. Det hänvisades inte till familjeaktiviteter. ingen beskrivning av sonens externa aktiviteter inget omnämnande av vänner eller familj (utanför syskon, båda bor långt bort). I huvudsak var dessa familjer på egen hand - och det var deras söner. Familjerna hade tillägnat sig sina söns önskan om samstämmighet och rutin; en förälder noterade "vi har alla kunnat leva ett halvt vuxenliv."

Naturligtvis är oroa sig för att "efter att vi dör" är en riktig för föräldrar till alla vuxna med funktionshinder. Men det verkar tydligt att vi inte kan vara beroende av ett statligt säkerhetsnät för att ge stöd, kärlek och samhälle som våra vuxna barn behöver. Precis som vi förväntar oss att planera och engagera oss i våra barns liv, måste vi planera och engagera oss med kreativ problemlösning och samhällsbyggande för våra vuxna barn, så att våra liv och våra barns liv inte beskrivs som "svårigheter" "och" dire."

En sak som vår familj har gjort - med avsikt - är att lämna förorternas anonymitet till en mindre stad. Detta gör en skillnad. En riktig skillnad. Här är vår son med autism inte en konstig främling: han är Tom. Det är viktigt.

Volontärism och inkludering som en bot för anonymitet

När vi går till biblioteket känner bibliotekaren honom med namn. När vi går till bowlingbanan, känner grändägarna sin skostorlek. Personalen på YMCA känner honom väl och är villig att göra småboende i program som annars skulle vara utmanande för honom.

Tom är en bra klarinettspelare; varje musikpedagog i staden känner till sin skicklighet och känner honom. Han spelar i skolbandet och börjar spela med stadsbandet. Sommarlägerna som drivs av den regionala symfoni har varit en välsignelse, inte bara för att det är ett fantastiskt läger, men för att samma personer som driver lägret också kör stadsbältet, vinterträdgården och symfonin. De gillar Tom, och respekterar hans talang. Liten värld.

Som medlemmar i samhället är vi också alltmer medvetna om var möjligheterna är för volontärarbete, praktikplatser och eventuellt sysselsättning. Vi vet om jobb - inte bara hos Walmart eller livsmedelsbutiken, utan i affärs- och ideella miljöer - det kan eventuellt ge möjligheter till vår son. Vi känner till de personer som driver företag och ideer. Och vi är mycket tydliga att, även om mindre företag och ideella inte brukar använda "funktionshindrade", kan de väl vara villiga att anställa en viss person som de har känt och gillade i många år.

Efter att ha vuxit upp i förorterna och bodde i staden vet jag hur lätt det är att känna mig som ett barkblicksflöde som flyter på ett stort hav av människor - ensamt i en folkmassa. Men jag vet också att det är möjligt att leva annorlunda. Jag har sett utökade familjer som bryr sig om sina egna. Jag har sett samhällen stödja medlemmar som behöver lite extra hjälp. Här i vår stad stödjer ett lågprissamlingsbaserat program seniorer och funktionshindrade vuxna med hushållstjänster och transport - utan att det behövs statliga byråkratier eller finansiering.

Att bo lokalt kan betyda att förbli ansluten

Inget av detta innebär att vi vet att Tom kommer att bli "bara bra" när vi är borta. Det finns ett stort avstånd att resa mellan nu och då och vår son är inte än 22. Vi förväntar oss inte att vårt samhälle tar upp bitarna om vi misslyckar vårt barn.

Vad vi vet är dock att vi alla - mamma, pappa, syster och bror - har ett liv här. Bowling, bibliotek, musik, Y och mer är alla en del av det. Vi förväntar oss att bli gamla här, och vi antar att Tom kommer att leva med eller nära oss när vi blir äldre. Vi förväntar oss att han fortsätter att växa som en lokal volontär, medarbetare, artist och vuxenlärare. Precis som vi vill. Vi har planer och idéer för "när vi är borta", men dessa planer är (som hela livet) föremål för förändringar.