Varför "High Functioning" -autism är så utmanande

Vid denna tidpunkt i historien är det oenighet om hur många personer som är i autismspektrumet ligger i spektrumets höga eller låga ände (eller om de flesta med autism är "någonstans i mitten"). Det är dock uppenbart att lejonens andel av medieuppmärksamhet går till folk vid de höga och låga ändarna av spektrumet, det vill säga den djupt funktionshindrade och den mycket höga funktionen.

Faktum är att livet med allvarlig autism är utomordentligt svår. Logik skulle föreslå att människor i spektrumets höga ände har det enkelt, liksom deras familjer och lärare. Trots allt är människor med hög fungerande autism ofta mycket ljusa och kan ha imponerande talanger. Men verkligheten är helt annorlunda.

Myt: Människor High Functioning Autism är ovanligt intelligenta och framgångsrika

Om medierna ska troas, är autismspektrumets höga ände populärt i stor utsträckning av excentriska genier. Bill Gates och Albert Einstein nämns ofta, tillsammans med Dan Aykroyd och Daryl Hannah, som i stort sett gör det mycket bra, även om de marscherar till sin egen trummis slag. Verkligheten är dock att "hög fungerande autistiskt" och "geni", "business tycoon" och "Hollywood star" sällan går ihop. Faktiskt:

• Personer med hög fungerande autism, medan de kanske eller inte är ovanligt intelligenta, har sällan den typ av intensiv motivation för allmän framgång som skickar en Bill Gates för att hitta finansierare eller en Einstein för att hitta en utgivare.
• De kan också ha betydande utmaningar som står i vägen för att leva ett bekvämt liv, lyckas i arbete eller romantik, eller uppnå en känsla av självvärde. Dessa problem görs mer utmanande, delvis, för att de överraskar och upprör andra som inte förutser udda beteenden eller reaktioner från människor som "passerar för normala" i många situationer.
• Medan människor med allvarligare autism inte förväntas bara suga upp det och komma igenom svåra ögonblick, förväntas personer på den högre delen av spektret att göra just det.
• Slutligen är människor med hög fungerande autism i allmänhet mycket medvetna om sina egna svårigheter och extremt känsliga för andras negativa reaktioner.

Fakta: Hög fungerande autism är mycket utmanande varje dag

Här är några av de problem som uppstår mellan personer i autismspektrumets höga ände (inklusive de som diagnostiserats med det nuvarande orperger-syndromet) och personlig framgång och lycka:

1. Extrema sensoriska problem. Människor i den högre änden av spektret är lika mottagliga som människor i den mellersta eller nedre delen av spektret till sensoriska dysfunktioner. Dessa inkluderar mild, måttlig eller extrem känslighet för buller, folkmassor, ljusa ljus, starka smaker, dofter och beröring. Det betyder att en person som är ljus, muntlig och skicklig kan vara oförmögen att gå in i en trångt restaurang, delta i en film eller klara av de sensoriska överfall som hör samman med gallerior, arenor eller andra arenor.
2. Social "cluelessness". Vad är skillnaden mellan en civil hälsning och en signal av romantiskt intresse? Hur högt är för högt? När är okej att prata om dina personliga frågor eller intressen? När är det viktigt att sluta göra vad du tycker om att delta i en andras behov? Det här är svåra frågor för alla, men för en person i autismspektrets höga ände kan de bli överväldigande hinder för sociala kontakter, anställning och romans.
3. Ångest och depression.Ångest, depression och andra humörsjukdomar är vanligare bland personer med hög fungerande autism än de är bland den allmänna befolkningen. Vi vet inte om autismen orsakar humörsjukdomar, eller om sjukdomen är resultatet av socialt avslag och frustration. Men vad som helst för orsakerna kan humörsjukdomar inaktivera sig själva.

1. Brist på verkställande planeringsförmåga.Executive fungerar beskriver de färdigheter vi använder för att organisera och planera våra liv. De tillåter typiska vuxna att planera scheman i förväg, märka att schamponet är lågt, eller skapa och följ en tidslinje för att slutföra ett långsiktigt projekt. De flesta personer med hög fungerande autism har äventyrat verkställande färdigheter, vilket gör det väldigt svårt att planera och hantera ett hushåll, klara av mindre schemaändringar i skolan eller på jobbet och så vidare.
2. Emosionell disregulation.I motsats till populär åsikt har människor med autism många känslor. Faktum är att personer med autism kan bli alltför känslomässiga i fel situationer. Tänk dig att en 16-årig bursting i tårar på grund av en förändring i planer, eller en vuxen kvinna som smälter ner helt eftersom hennes bil inte kommer att börja. Det här är de typer av problem som kan uppstå för personer med hög fungerande autism, som bara kan göra mycket många saker när situationen är förutsägbar och inga hinder uppstår.
3. Svårighetsgrad med övergångar och förändringar.Massor av människor har svårt med förändringar, men människor med hög fungerande autism tar problemet till en helt ny nivå.När ett mönster är etablerat och bekvämt, vill personer med autism (i stort) upprätthålla det mönstret för alltid. Om en grupp vänner går ut på onsdagar för nachos, kan tanken att gå ut på torsdagar för kycklingvingar slänga en autistisk vuxen till ett tillstånd av ångest eller till och med ilska.
4. Svårighet med följande muntlig kommunikation. En person med hög fungerande autism kan vara mer än kapabel att göra en uppgift - men kan inte följa de angivna instruktionerna. Med andra ord, om en polisman säger "stanna i bilen och ge mig din licens och registrering", kan personen med autism bara bearbeta "stanna i bilen" eller bara "ge mig din licens". Detsamma gäller instruktioner som sägs i en ballroom dance class, på läkarmottagning eller av en chef i en kontorsinställning. Som du kan föreställa dig kan detta orsaka några problem, allt från allvarliga problem med polisen till oavsiktliga misstag på jobbet.

Som du kan se betyder termen "hög funktion" vad det säger. Men hög fungerande autism är inte en enkel eller enkel diagnos att leva med. För de som bryr sig om, anställer, undervisar eller arbetar med människor i den högre delen av spektret är det viktigt att komma ihåg att autism är autism.

Varför det tar så lång tid att få en hög fungerande autismdiagnos