Leukemi: Att hantera, stödja och leva väl

Att hantera leukemi innebär mycket mer än att hitta en bra läkare och gå igenom behandlingen. Du kommer att behöva hantera fysiska problem, som att förhindra infektioner eller nya problem som kan uppstå år eller årtionden i ditt överlevande. Den emotionella bergbanan av långvarig behandling, som många beskriver det, blir mer en uthållighetskampanj än en sprint. Även det dagliga livet kan påverkas, från sociala frågor som förhållandet förändras till behovet att nu hantera din sjukdom utöver rutinmässigt ansvar. Lev ditt bästa liv med leukemi genom att anta strategier som kan hjälpa till att underlätta vägen.

Emotionell

De känslor som hör samman med en diagnos av leukemi kan inte beskrivas i ett, två eller till och med ett dussin ord. Många människor upplever stora fluktuationer, ibland på en enda dag. Även om vissa människor är förvånad över mångfalden och djupet av känslor, finns det ingen rätt eller fel sätt att känna vid en gång.

Upp och nedgångar

Få människor, även de som har levt med andra typer av cancer, förstår helt och hållet bergsklättringen av leukemi. Vissa människor tänker på cancer som något som behandlas, och då bor en person eller dör. färre människor förstår att behandling kan ta lång tid eller vara livslång. Med akuta leukemi kan induktionsbehandlingar vara aggressiva, och konsoliderings- och underhållsbehandlingar kan fortsätta i åratal. Med kronisk leukemi kan behandlingen fortsätta under resten av ditt liv. Även när målet är ett botemedel kan det ta år att komma dit.

Isolering

Trötthet och den rena naturen av leukemibehandling kan leda till isolering. Induktionskemoterapi, och speciellt den högdoserade kemoterapin som ges före en stamcellstransplantation, kan sätta människor i en mycket verklig och allvarlig infektionsrisk. Och även när vänner och familj är hälsosamma rekommenderas speciella försiktighetsåtgärder under besök. Med akuta leukemier som AML kräver inledande behandling ofta sjukhusvistelse i minst fyra till sex veckor, vilket är helt annorlunda än de polikliniska infusionerna som görs några veckor för andra cancerformer som många känner till.

Positiva förändringar

Telefonsamtal, texter och videokonferenser kan hjälpa människor att hålla kontakten och en enorm inverkan. Du kan behöva bjuda in andra att kommunicera med dig på detta sätt, även om du säger att det skulle vara till hjälp - som vissa kan känna att nå ut är "stör dig".

Som sagt kan några av de bästa känslomässiga stöden komma från de som vet förstahands det du upplever. Att delta i en leukemi-supportgrupp kan vara ovärderlig eftersom du kan prata med andra som klarar av några av samma utmaningar. Du kan prata med din sjuksköterska om onkologi om personliga möten eller kolla lokala stödgrupper via Leukemia and Lymfomföreningen. Du kan också söka efter en onlinegrupp som kan vara speciellt användbar om du inte är fysiskt oförmögen att resa eller lämna sjukhuset.

Medan ingen någonsin skulle vilja diagnostiseras med leukemi är vägen inte alla negativa. Studier berättar nu att cancer kan förändra människor på positiva sätt. Att veta att medkänsla, empati och livsändamål förbättra för majoriteten av människor med cancer, skulle säkert inte uppmana någon att önska sig diagnosen. Men när man lever genom de mörka stunderna av isolering, sorg eller rädsla, kan man tänka på dessa silverföremål ha lite tröst.

En anteckning om infertilitet

Kemoterapi, strålterapi, benmärg och stamcellstransplantationer kan alla påverka din fertilitet. Faktum är att detta är en vanlig förekomst hos leukemipatienter, särskilt de med akut leukemi.

Om du har en önskan om att få barn, diskuterade din läkare troligen möjligheterna till fertilitetsskydd före din behandling och du kanske redan har en plan på plats när du kan överväga att försöka bli gravid och vad som kan innebära fysiskt. Även om det kan vara tröstande, kan utsikterna till utmaningar vara överväldigande.Överväg att prata med en terapeut om du känner det här sättet.

Fysisk

Det finns ett antal fysiska problem som kan uppstå under leukemibehandling eller till och med väl efter att det ligger bakom dig.

trans

Behovet av transfusioner (röda blodkroppar, blodplättar, vita blodkroppar, plasma och kryoprecipitat, gammaglobulin eller albumin) är mycket vanligt med vissa former av leukemi. Inte bara kan cancerceller i benmärgen leda till låg produktion av olika typer av blodkroppar, men behandlingarna för leukemi kan också minska blodtalet. Medan de nu är mycket säkra (blodet screenas för många infektionssjukdomar) finns det alltid en liten risk för blodtransfusioner.

Om du kommer att få transfusioner är det viktigt att känna till tecken på en transfusionsreaktion, som feber och frossa, utslag eller klåda, andfåddhet, mörk urin och andra. Eftersom många som har en reaktionstillstånd att de första symtomen bara känner sig "annorlunda" eller "konstiga", låt din läkare veta om du har några symtom som berör dig.

Långsiktiga transfusioner kan leda till överbelastning av järn. När kroppen tar emot för mycket järn, som det kan vara med denna behandling, lagras det extra järnet i lever-, hjärt- och endokrina körtlar. För de som har många transfusioner (i allmänhet mer än 20) kan chelationsterapi övervägas beroende på ett blodprov som kallas serumferritin.

Mouth Care

Kemoterapidroger, särskilt antracykliner som cerubidin (daunorubicin), kan leda till inflammation och munsår (mukosit), liksom smakförändringar.

Medan en störning kan munnen sår kan störa god näring och öka risken för sekundära infektioner som tröst. Se till att borsta tänderna och tandköttet regelbundet med a mjuk tandborste och mild tandkräm (som bakpulver) är viktigt. Undvik munvatten eftersom det kan förvärra symtomen.

Vissa människor har använt hemreparat munsköljningar, till exempel en tesked i bakpulver i en kopp vatten, men din onkolog kan ordinera en munsköljning som kallas trippelblandning eller magisk munvatten. Med någon av dessa lösningar sköljs sköljningen vanligen och virvlar runt i munnen i ungefär 30 sekunder och spolar sedan utan att svälja.

För munsår är det bra att undvika mat som är kryddig, salt eller innehåller citronsyra, som tomater. Mjuka livsmedel som potatismos och kockost tolereras vanligtvis väl, liksom meloner, jordgubbar och äppeljuice.

Smakändringarna i metallmunnen är vanligtvis inte allvarliga, men kan vara mycket irriterande. Vissa människor tycker att det är till hjälp att använda plastporslin och att äta olika matvaror kalla eller kylda. Nötkött och fläsk tenderar att vara de mest störande livsmedel. Eftersom mycket smak kommer från luktsinnehållet kan dricksvätskor genom ett halm också minska detta symptom.

Trötthet

Trötthet är ett av de vanligaste symptomen som människor nämner när man klarar av leukemi. Cancerströtthet, till skillnad från vanlig trötthet, fortsätter vanligtvis även med vila och begränsar dagliga aktiviteter. Några orsaker till cancerutmattning kan behandlas, och det är viktigt att prata med din läkare, även om du tror att symptomen är primärt en olägenhet och inte allvarlig.

Att hantera trötthet under behandlingen kan lättas genom att be om hjälp (och tillåta andra att hjälpa), prioritera aktiviteter, stimulera dig själv så att du inte överdriver det på dagar du mår bra och planerar aktiviteter som måste göras på den tiden du känner dig bäst. Några av de alternativa behandlingarna för cancer, som yoga, meditation, avkoppling, guidad bildvisning, och mer, har också varit effektiva för att minska trötthet för vissa människor.

Smärta kontroll

Vissa personer med leukemi har stor smärta, medan andra har minimal eller ingen smärta. Det första steget i att klara av smärta är att förstå att du inte behöver helt enkelt tolerera det för att betraktas som "modig". Ibland är det mest modiga som en person kan göra är att erkänna sin onkolog att de har ont och att prata om sätt att ta itu med. Smärta kan ha en negativ inverkan både emotionellt och fysiskt när man lever med cancer.

Det första steget i utvärdering av cancervärk är att bestämma vilken typ av smärta. Det finns många olika typer av smärta med leukemi, allt från benvärk (på grund av överaktiv benmärg) till nervrelaterad smärta (neuropatisk smärta) och varje behandlas unikt.

Det finns ett antal metoder för att hantera cancervärk, och en kombination av några av dem är oftast mest framgångsrik. Detta kan innefatta både opioid- och icke-opioida smärtstillande läkemedel, interventionssmärtestekniker som nervblock och ryggmärgsstimulering samt integrerade terapier som transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), akupunktur och massage (som kan frigöra endorfiner). Stressreduktion har också visat sig minska mängden smärta för personer som lever med cancer. Om du kämpar kan din onkolog hänvisa dig till en smärtspecialist.

vaccinationer

Det finns några viktiga frågor om immuniseringar för personer som lever med cancer. Levande vacciner är levande men dämpade organismer som har potential att orsaka en infektion hos personer som är immunosupprimerade. Levande vacciner ska inte ges till personer som har neutropeni på grund av cancerbehandling.

Personer som är immunsupprimerade bör också undvika kontakt med andra som har fått levande vacciner, eftersom det finns potential för viral shedding och därmed risken för infektion.Exempel på levande vaccin inkluderar FluMist (nasinfluensavaccinet), gula febervaccin, Varivax (vattkoppsskottet), Zostivax (ryggsäsongskottet), Rotarix (för rotavirus), BCG (tuberkulosvaccinet), adenovirus och orala tyfusvacciner.

Det finns några rekommenderade immuniseringar vid cancerbehandling och vacciner kan övervägas om risken för infektion på grund av bakterier eller virus är större än risken för vaccinet självt. Även om inaktiverade vacciner är vanliga (med några få undantag), är de inte alltid effektiva när immunsystemet inte fungerar normalt. Immuniseringar kan också vara ineffektiva för dem som behandlas med Rituxan (rituximab) eller andra monoklonala antikroppar mot leukemi.

Efter en stamcellstransplantation får mottagare inte någon fördel av influensafoten under de första sex månaderna efter transplantationen. Människor som är på steroider som en del av en kemoterapi-behandling kan ha en ökad risk från influensavaccinet.

Det är viktigt att prata med din onkolog om timing, eftersom alla är olika, men immuniseringar fungerar oftast bättre om de ges minst två veckor innan kemoterapi påbörjas eller fyra veckor efter att kemoterapi är avslutad. Om de ges under kemoterapi rekommenderas många onkologer att ge vaccinationen precis före nästa cykel när vuxna blodkroppar är högst, men detta kan variera beroende på den specifika kemoterapibehandlingen.

Medan människor med cancer inte är mer benägna att utveckla följande infektioner, kommer de som blir smittade mer sannolikt att bli sjuk eller dö med sjukdomen.

• Lunginflammation: Pneumokock lunginflammation är den främsta orsaken till att vaccinen förebygger döden. För personer med cancer som inte tidigare vaccinerats ska Prevnar (PCV13) ges först, följt av PPSV23.
• Influensa: Enligt Centers for Disease Control (CDC) orsakar influensan 140 000 till 710 000 sjukhusvistelser varje år i USA och 12 000 till 56 000 dödsfall. Fluzon är formen av influensavaccin som rekommenderas för personer som är immunosupprimerade.

Infektionsrisk

Infektioner är den främsta orsaken till sjukdom och död bland personer som får behandlingar som kemoterapi eller stamcellstransplantationer för leukemi. Det finns ett antal sätt att människor kan minska risken för infektioner medan immunundertryckta inklusive:

• Övning av försiktighet med husdjur: Det är bäst att få någon annan att rengöra fågelburet, akvariet eller skräpboxen eller hämta efter hunden. Att undvika reptiler rekommenderas också.
• Öva försiktighet med mat: Matburna sjukdomar kan vara allvarliga. En neutropenisk diet, som ofta rekommenderas, uppmuntrar till metoder som att undvika rå ägg, kött eller skaldjur. noggrant inspektera och tvätta alla frukter och grönsaker; undvika mjuka ostar, såsom brie eller blåost; undvika honung och mycket mer.
• Undvika folkmassor och människor som är sjuka
• Tvätta händer ofta (och se till att vänner och familj tvättar dem också)

För de som har blivit utsatta för influensa kan behandling både minska risken för infektion och minska dess längd om du blir sjuk. Läkemedel som Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) och Rapivab (peramivir) är mest effektiva när de startas så snart som möjligt efter exponering.

Social

Din sociala cirkel och plats i den kan förändras när du har leukemi, liksom kan dina interaktioner med andra. Nära vänner kan försvinna eftersom de är osäkra på hur man hanterar saker. Nya vänner, ofta de som har mött cancer själva eller i en älskad, kan förekomma. Din roll i din familj kan förändras, som kan vara både hjälpsam och stressfull. Visst, det här är inte fallet för alla, men det är bra att vara medveten om möjligheten.

Dessutom kan dina interaktioner med andra bli ansträngda eller till och med belastande när du arbetar för att navigera i din sjukdom och fokusera på det som är viktigast - din hälsa.

Kommunikation

Som med andra situationer i livet är god kommunikation väsentlig. Det kan innebära att du säger nej när du en gång har sagt ja och behåller starka gränser, även om du måste förstärka dem gång på gång.

Det är också viktigt att hedra dina egna önskemål och behov. Med det antal behandlingsalternativ som nu finns tillgängligt med leukemi uppstår konflikter enkelt när vänner och familj uttrycker det som föredrar att du tar ett annat tillvägagångssätt. Du kan behöva lugna och uppriktigt tacka människor för deras förslag, men låt dem säkert veta att valet är ditt eget.

Kom ihåg, och påminna dina nära och kära, att ingen kan läsa tankar. Att vara direkt, snarare än att bara hoppas att någon kommer att se ett behov eller känna igen en känsla, kan minska risken för att du eller din älskade kommer att skadas eller hamna motvilja.

När du står inför leukemi kommer du att ha begränsad energi och behöver inte returnera varje samtal du får. Att ge dig själv tillåtelse att bara prata med dem som du känner att pratar med kan gå långt för att minska stress och klara av trötthet.

För att hålla kära in-the-know och utnyttja deras erbjudande om hjälp, överväg att använda ett av de många onlineverktyg som finns tillgängliga för just detta ändamål, eller att någon gör det för dig.

Webbplatser som CaringBridge och andra kan hjälpa dig att ge uppdateringar till alla dina familjemedlemmar och vänner utan att spendera timmar på telefonen. Vissa människor tycker om att skriva journalposter, medan andra utser en vän att göra uppdateringar regelbundet. Att läsa kommentarerna kan hjälpa dig att känna dig ansluten och ge stöd. MyCancerCircle är ett privat support-community av vårdgivare som bryr sig om en vän eller familjemedlem med cancer.Lotsa Helping Hands är en annan webbplats där folk kan registrera sig för att få dig måltider, erbjuda turer och mycket mer.

Praktisk

När du diagnostiserats med cancer, skulle det vara trevligt om världen skulle sakta ner lite. Men dagliga problem går inte bort och kan känna sig överväldigande i kombination med heltidsjobbet att leva med många typer av leukemi.

Finanser

Medicinska räkningar kan dränera även en robust portfölj med tanke på de typer och längder av behandlingar som används för många former av leukemi. Som ett första steg, granska försiktigt din försäkring, ring och fråga frågor om vad du inte förstår. Förhandstillstånd för behandlingar kan krävas, och vissa steg kan behövas för att säkerställa att du är täckt.

Det finns alternativ för ekonomiskt stöd till cancer, men detta kan också ta lite grävning. Prata med någon i ditt cancercenter om alternativ som är tillgängliga. Några av blodcancer välgörenhetsorganisationer och organisationer kan också ge ekonomiskt stöd eller rikta dig om var du ska titta. Med barn kanske du vill kolla in några av de önskande beviljande organisationerna också.

Var din egen advokat

När det gäller att leva med leukemi, kanske är det viktigaste rådet att vara din egen förespråkare i din cancervård. Detta inkluderar att lära sig så mycket du kan om dig eller din älskade sin cancer. Det betyder att du ställer många frågor. Det betyder att nå ut till andra som kan ha svar - för frågor som sträcker sig från behandlingsalternativ till ekonomisk hjälp - när du inte har svaren själv.

Inte bara kan du förespråka själv hjälper dig att känna mer kontroll över vad som händer, men det kan faktiskt också förbättra resultatet.

För vänner och familj

Få människor upplever cancer i isolering, och leukemi bör betraktas som en "familjesjukdom", eftersom kära är drabbade på så många sätt. Känslan av hjälplöshet kan vara särskilt utmanande. Konflikt är också extremt vanligt. Inga två personer är lika, och skillnader kan uppstå över behandlingsval och mycket mer.

Förutom att du respekterar din älskade önskningar och tar dig tid att lyssna (och inser att du inte behöver och ofta inte kan "fixa" saker) är det viktigt att du bryr dig själv. Brist på sömn, hoppa över måltider och brist på stillestånd är viktiga orsaker till stress som inte bara kan påverka dig, men din förmåga att ge stöd.

efterlevande

Med förbättringarna av leukemibehandlingar och överlevnadsnivåer lever många människor i år eller årtionden efter behandling (eller under pågående behandling), och begreppet "överlevnad" behandlas nu oftare.

Survivorship Care

När behandlingen avslutas, fullbordar många onkologer nu en överlevnadsplan för sina patienter. Det amerikanska samhället för klinisk onkologi har nu riktlinjer för överlevnadsvård. Detta inkluderar långsiktiga uppföljningsriktlinjer för barn, ungdomar och unga vuxna canceröverlevande, samt riktlinjer för screening för och hantering av de sena effekterna av cancerbehandling.

Tyvärr, även om människor överlever leukemi och anses vara "härdade" kan hälsoproblem i samband med behandling minska livskvaliteten. Förekomsten av sena effekter hos vuxna är mindre känd, men det har visat sig att mellan 60 procent och 90 procent av barnets canceröverlevande har ett eller flera kroniska hälsoproblem i samband med tidigare cancerbehandlingar som kemoterapi.

Några av de sena effekterna av cancerbehandling som finns hos både vuxna och barn innefattar långvarigt trötthet, kognitiva problem ("kemobrain"), benförtunning och osteoporos, hjärtproblem, perifer neuropati och sekundär cancer.

Precis som överlevnadsplaner och riktlinjer har utvecklats har cancerrehabilitering (såsom STAR-programmet) antagits i många cancercentra för att hjälpa människor att klara av dessa långsiktiga effekter. För många av dessa problem finns det terapier som kan förbättra livskvaliteten.

Sena effekter av behandlingen kan också vara sociala och praktiska, såsom lärandeproblem hos barn, jobbdiskriminering och svårigheter att skaffa hälso- och livförsäkring hos vuxna. Flera organisationer kan hjälpa människor att hantera dessa problem. Ett exempel är den ideella cancer och karriär, en organisation som hjälper människor med cancer att navigera sysselsättning både under och efter behandlingen.

Hur kan du sänka risken för leukemi? Var den här sidan till hjälp? Tack för din feedback! Vad är dina bekymmer? Artikelkällor

• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. och N. Gattermann. Nya insikter i transfusionsrelaterad järn toxicitet: konsekvenser för onkologen. Kritiska recensioner i onkologi / hematologi. 2016. 99:261-271.
• Centers for Disease Control och Prevention. Influensas sjukdomsklast. Uppdaterad 05/22/18.
• National Cancer Institute. Sena effekter av behandling för barndomscancer (PDQ): Health Professional Version. Uppdaterad 01/02/18.
• Jacobsen, P., Nipp, R., och P. Ganz. Adressera överlevnadsbehovet för patienter som får utökad cancerbehandling. American Society of Clinical Oncology Education Book. 2017. 37:674-683