Hitta rätt hem för ditt vuxna barn med autism

Marianne Ehlert av Protected Tomorrows arbetar med familjerna av människor på autismspektrumet för att planera för vuxenliv. Tillgängliga alternativ för personer på autismspektrum varierar från stat till stat och individ till individ. Möjligheter sträcker sig från fullständigt oberoende till institutionellt liv. Att räkna ut precis vad en viss individ behöver, var att hitta den och hur man finansierar den kan vara en komplex process.

Ehlert konstaterar att det är viktigt att börja tänka på vuxenliv medan ditt barn med autism fortfarande är ung. Till viss del beror det på att barn med autism vanligtvis är berättigade till särskilda behov och övergångsprogram via sina skolor, vilket innebär att ditt barns utbildningsprogram kan utformas för att stödja dina planer för framtiden. Det är också därför att processen att tänka igenom, planera för och skapa en idealisk levande situation för en person på autismspektrumet kan ta lång tid.

Steg 1: Förvissa en idealisk inställning för ditt vuxna barn med autism

Alla föräldrar, Ehlert säger, vill att deras barn ska vara "säkra och glada" som vuxna. Men varje förälder har en annan syn på vad "säkert och lyckligt" kan se ut. Den visionen, säger hon, beror lika mycket på förälderns erfarenheter och attityder som om barnets förmågor och preferenser. Ändå är det viktigt att föräldrar börjar tänka på sin egen vision för sitt barns framtid innan de gör konkreta åtgärder.

Var skulle ditt barn trivas? I en stad? På en gård? På egen hand? Med en grupp? Hemma hos föräldrarna? I huvudsak, säger Ehlert, finns det fem generella levnadsalternativ:

• Hemma med familjehus med tjänster som kommer in och checka in invånare (se till att de betalar räkningar, städning etc.) Dessa är levande supporttjänster, och de kan vara privat eller offentligt finansierade.
• Bostadsenhetsprogram / rumskompis-personer bor i ett hus eller en byggnad som hör till en strukturerad stödgrupp. vårdgivare ser till att alla är OK på natten, kör program etc.
• Grupphemmet (community integrated living arrangement) -skötaren bor på plats
• "Dorm-style", stora anläggningar (institutionella inställningar, mycket låg nivå workshop verkstad)

Steg två: Bestäm om din idealiska inställning existerar

När föräldrar (eller föräldrar och deras tonåriga barn med autism) har identifierat en idealisk levande situation, är nästa steg att avgöra huruvida en sådan inställning existerar eller huruvida familjen måste skapa inställningen. Ett överraskande antal föräldrar är involverade i eller överväger engagemang i skapandet av en bostadsinstitution för sitt barn med autism. Vissa finansierar eller utvecklar stödjande levnadsituationer. andra föreställer och skapar arbets / heminställningar i städer, städer och landsbygdsområden.

Ofta finns information om vuxenlivssituationer i ditt land eller provins tillgänglig via skolkvarterskällor. Om inte, kan du behöva leta efter avdelningen för utvecklingshinder, institutionen för offentlig välfärd eller annan lämplig myndighet. Gör dina läxor för att avgöra vad som finns där ute.

Steg tre: Identifiera ditt barns specifika behov och förmågor

Nästa steg är att identifiera ditt barns livsförmåga för att ta reda på vilka stöd som behövs för att göra levnadsförhållandena användbara. Nyckeln bland de färdigheter som unga vuxna måste leva självständigt är förmågan att hantera ekonomi, handla, laga, rena och hantera personlig hygien. Tänk på att de få få typiska unga vuxna är helt förberedda för livet på egen hand. Skulle du oroa dig om din typiska 20-årige bodde på pizza och ta ut mat eller ha på sig samma jeans två gånger innan de tvättades? Om inte, kanske du inte borde oroa dig för mycket om din 20-åriga med autism som gör detsamma.

Ehlert förklarar detta bra:

"Föräldrar kan ha högre förväntningar på autistiska barn än för typiska barn eftersom de känner sig ansvariga för det autistiska barnets lycka. Det är svårt att tillåta autistiska barn att misslyckas. På vissa sätt är det lättare att hantera misslyckande för typiska barn eftersom föräldrar anser att det är en del av lärandeprocessen - medan föräldrar ofta vill skydda sina barn med autism från misslyckande. Det är väldigt svårt att veta hur långt du går för att skydda ditt vuxna barn med autism. Ibland kan misslyckanden avstå från beteenden, eller det kan vara för svårt att återhämta sig från misslyckande. Vanligtvis förstår en tonårs föräldrar vad det barnet behöver."

Steg fyra: Hitta rätt inställning för ditt barn

Beroende på var du bor finns det olika byråer som hanterar bostadsinställningar för vuxna med funktionshinder. Förutom statligt drivna organ kan du också söka efter fristående bostadscentra per stat, region eller län. Du kanske vill börja din sökning med ditt lokala skoldistrikt eller statligt organ. Dessutom kommer du förmodligen att checka in med lokala autismsupportgrupper och söka databaser för att hitta ett brett utbud av alternativ.

Om du går igenom en offentlig byrå, säger Ehlert, be om en fallarbetare som kommer att erbjuda en lista över platser att titta på. "Föräldrar måste gå ut och titta och se vad som är där ute," säger hon. Ta en "officiell" turné, begränsa dina alternativ, och kom sedan upp för ett besök oväntat. Ehlert rekommenderar att du undersöker varje alternativ, titta noggrant på:

• Personalomsättning
• Eventuella rapporter om missbruk
• Kvaliteten hos enskilda vårdgivare (i motsats till visuell attraktivitet)
• Tillgänglighet dygnet runt och "vederbörligen diagnostiserad" support
• Längden på väntelistan

När du har ett par alternativ som du vill, är det dags att involvera ditt barn med autism i beslutsprocessen. Ehlert konstaterar att högre fungerande barn kan föras in tidigare, beroende på dina speciella omständigheter.

Steg fem: Sök finansiering

Tidigt säger Ehlert, fråga om finansieringsalternativ. Om det finns finansiering, kvalificerar du dig? Om du har social trygghet och Medicare, borde du fortfarande kvalificera dig för all tillgänglig finansiering. Ett bekymmer är dock några pengar i ditt barns namn. Om möjligt borde pengarna placeras i ett specialförtroende.

Det är sant, säger Ehlert, att konstaterandet att ideal bostadsförhållanden kan innebära att navigera i ett hav av byråkrati. Dessutom måste du vara proaktiv när du förbereder ditt barns vuxna behov. Om du inte hittar vad du letar efter i bostadsläge, föreslår hon att du överväger att arbeta med en grupp föräldrar att skapa och / eller finansiera rätt inställning. Om du tror att du har identifierat rätt plats, bli involverad med dem. Bli en nyckelaktör. Gå på deras styrelse.

Att hitta och finansiera rätt hem för ditt vuxna barn med autism är inte enkelt, och det kan inte ske över natten. Men med noggrann planering, forskning och kreativitet finner föräldrar att det är möjligt att hitta eller skapa riktigt stödjande, positiva levnadsmiljöer för sina barn med autism.