Epilepsi: Coping, Support och Living Well

18-årige Celine lever med epilepsi - Nyhetsmorgon (TV4) (November 2024)

Att lära dig hur du hanterar epilepsi är lika viktig som din behandling. Att ha epilepsi kommer i viss mån att påverka ditt dagliga liv och vara medveten om saker som emotionell påverkan, arbetsutmaningar, säkerhetsproblem och mer kan hjälpa dig att bättre hantera ditt tillstånd och vardagliga liv. Alla klarar sig olika och kan ha olika behov. Använd dessa strategier för att ta reda på vad som är bäst för dig och anlita andras hjälp när du jobbar för att anställa dem.

Emotionell

Att bli diagnostiserad med epilepsi kan vara förödande på grund av den förändrade vägen du vet är framåt. Inte bara påverkar detta tillstånd dig fysiskt genom anfall, det kan också påverka dig känslomässigt, vilket leder till känslor av sorg, sorg eller till och med ilska.

Även om det kan vara frestande att undvika att lära dig om din epilepsi, kan du lära dig om orsakerna till ditt tillstånd, liksom de behandlingar som din vårdgivare föreskriver för dig, kan ge dig mycket utrymme. Det hjälper också att kunna skilja fakta från de myter och missuppfattningar som du kanske har hört talas om epilepsi. DipHealth och Epilepsy Foundation hemsida är bra ställen att börja.

Vet också att depression är ett vanligt problem som påverkar en uppskattad av tre personer med epilepsi någon gång i deras livstid. Var noga med att titta på symptom på klinisk depression och / eller ångest hos dig själv eller ditt barn med epilepsi och tala med din läkare så snart som möjligt om du tror att det finns ett problem. Behandling kan hjälpa och förbättra din livskvalitet enormt. Det kan också vara till hjälp att hålla en tidskrift. Att skriva ner dina tankar kan hjälpa dig att räkna ut dina känslor.

Epilepsi kan vara en ojämn resa, och det är viktigt att du har en läkare du är bekväm med och som förstår de känslomässiga höga och låga du upplever. Om du inte kan säga det om din, kan det vara dags att hitta en ny. Du kommer sannolikt att se den här personen ganska ofta under överskådlig framtid, så se till att det är någon du kan lita på och öppet kommunicera med. Att kunna diskutera dina problem och framsteg med din läkare hjälper dig både att hitta den bästa behandlingen för din epilepsi och låta dig känna dig mer självsäker.

Fysisk

Epilepsi kan påverka fysiska aspekter av ditt liv som sömn och motion. Här är några idéer för hantering.

Ta dina läkemedel religiöst

De mediciner som du tar för att kontrollera dina anfall är avgörande för din behandling. Det är viktigt att du aldrig hoppa över en dos eftersom det kan innebära en förlust av kontroll över dina anfall. Likaså bör du aldrig sluta ta din medicin helt utan din läkares godkännande och tillsyn, eftersom detta kan leda till allvarliga komplikationer och till och med döden.

Om biverkningarna från din medicin blir mycket besvärliga eller om din recept inte kontrollerar dina anfall helt, diskutera det med din vårdgivare. Han eller hon kan besluta att ändra den dos du är på, ändra medicinen du tar helt eller till och med lägga till en annan till din behandling.

Om inte din neurolog specifikt säger att du inte ska ta din medicin före en operation, bör beslagsmedicin fortsättas med en liten sipp vatten.

Eftersom strikt överensstämmelse med din medicinering är en absolut nödvändighet, kan det vara till hjälp att hålla dessa tips i åtanke:

Köpa en billig piller arrangör på ett apotek, men ta bara det du behöver för veckan ur de ursprungliga behållarna. Det hjälper inte bara att förenkla saker när det är dags att få påfyllning, men det ger dig något att hänvisa om du inte är säker på vad som är. Att hålla en pappersduk där du kan kontrollera dina mediciner när du tar dem kan också vara till hjälp.Det viktiga är att ha någon typ av system som ger dig en visuell påminnelse om du har tagit din medicin eller inte.
Ställ ett larm på din klocka eller smartphone för att påminna dig om att ta din medicin, eller överväga att använda en medicinrelaterad app. Var inte rädd att anlita någon som en kompis eller vän för att påminna dig också, åtminstone tidigt.
Om du inte har råd med din medicin, tala med din läkare. Vissa läkemedelsföretag erbjuder rabatterade planer baserat på inkomst. Din läkare kan också byta till en billigare medicinering också.
Om du utvecklar illamående och kräkningar av någon anledning som orsakar att du inte kan hålla ner din medicin, kontakta din läkare omedelbart. Ibland krävs intravenösa anfallstillfällen tills du kan ta orala läkemedel igen.
Håll dina påfyllningar aktuella. Försök alltid att fylla på din medicin tre till fyra dagar före (och längre om du får postorderbeställningar). Om du planerar en resa ska du prata med din apotek långt före tidpunkten. han eller hon kan kunna arbeta med ditt försäkringsbolag för att bevilja ett undantag för en tidig påfyllning eller för att fylla på ditt recept på en annan apoteksplacering.

Få tillräckligt med sömn

För många människor är sömnberövande en signifikant anfallstillverkare. Mängden och kvaliteten på sömnen som du får kan påverka beslaglängden, frekvensen, tidpunkten och förekomsten. På grund av detta är det viktigt att du prioriterar din sömn och jobbar för att säkerställa att den är så hög kvalitet som möjligt.

Om du har beslag på natten kan de få dig att vakna ofta och bara få fragmenterad lätt sömn. Detta kan leda till sömnighet på dagtid. Tala med din läkare om dina anfall orsakar att du förlorar sömn, eftersom det kan resultera i fler anfall totalt.

Vissa mediciner för att förhindra anfall kan orsaka biverkningar som sömnighet, sömnlöshet eller svårigheter att falla eller somna. Var noga med att tala med din läkare om detta också om dessa sömnstörningar är svåra eller inte går bort. Du kanske kan prova en annan medicin istället.

Regel inte ut sport och aktiviteter

Tidigare fick personer med epilepsi ofta inte delta i sport. Men träning är så fördelaktig för epilepsi att detta bör uppmuntras. Att välja aktiviteter är klokt, men det är viktigt.

För detta ändamål kom International League Against Epilepsy (ILAE) med förslag till människor i alla åldrar för att hjälpa vårdpersonal som bryr sig om epilepsi. Aktiviteter och idrott är indelade i tre kategorier baserade på risk och det görs förslag om vilka kategorier som tillåts i förhållande till anfallsfrekvens och typ.

Tala med din läkare om vilka aktiviteter och sport som är rätt för dig och ditt tillstånd, och var noga med att ha en öppen konversation med tränare om dina situationer och säkerhetsåtgärder, om du skulle få ett anfall när du deltar.

Social

Att interagera med andra som också har epilepsi kan inte bara hjälpa dig att klara din epilepsi, det kan också hjälpa dig att hantera det också. Att få tips, råd och höra om andras erfarenheter av epilepsi kan också få dig att känna dig mindre isolerad och ensam.

Det finns stödgrupper som möter ansikte mot ansikte, men det finns också många onlineforum som är specifikt tillägnade personer som lider av epilepsi. Epilepsifonden har communityforum, ett chattrum och en 24/7 hjälplinje för att svara på frågor. Du kan också kontakta din lokala Epilepsy Foundation-affiliate, vilket är en underbar resurs för information, support och utbildning.

Dina kära är också viktiga allierade. Att prata med dina vänner och familj om epilepsi banar vägen till förståelse och acceptans både för dig och för dem. Låt dem veta vad som händer under dina anfall, vad som utgör en nödsituation och hur denna diagnos gör att du känner.

Du kanske vill överväga att berätta för dina medarbetare om din diagnos och hur man hanterar ett anfall också. Att vara beredd på en situation där du har beslag, särskilt om det blir en nödsituation, hjälper dig att alla känner dig mindre angelägen.

Här är en allmän lista över vad som ska göras när någon har beslag-råd som du kan dela med dem du spenderar betydande mängder med:

Behålla lugnet. Beslagen kan vara skrämmande, men många anfall är i allmänhet ofarliga och skickas inom några minuter.
Flytta personen bort från allt som kan skada honom eller henne om beslaget involverar kramper.
Rul personen på hans eller hennes sida.
Placera inte någonting i människans mun.
Tidsbeslaget så nära som möjligt.
Titta noggrant för att se vad som händer under anfallet. Om du har personens tillstånd i förväg, spela in video på grund av att det kan vara till hjälp för behandling.
Om anfallet varar i mer än fem minuter, följs noggrant av ett annat anfall, personen vaknar inte, eller om personen har instruerat dig att få hjälp närhelst någon beslag inträffar, få nödhjälp.
Om du är osäker på om personen behöver nödhjälp, ringa ändå. Det är bättre att vara alltför försiktig.
Bo hos personen tills hjälp kommer.

Praktisk

Det finns alla slags praktiska aspekter att tänka på när det gäller att hantera epilepsi.

Skärmtid

Videospel, datorer, tabletter och smartphones är en stor del av vår kultur, du kan oroa dig för de snabba bilderna och blinkande eller ljusa ljus som orsakar anfall, särskilt om det är ditt barn som har epilepsi. Även om det är sant att dessa kan utlösa anfall, är det bara fallet för cirka 3 procent av personer med epilepsi.Känd som ljuskänslig epilepsi, detta är vanligare hos barn och tonåringar, särskilt de som har juvenil myoklonisk epilepsi eller generaliserad epilepsi, och det är sällsynt när barnen blir vuxna.

För personer som har ljuskänslig epilepsi, tar det vanligtvis rätt kombination av specifika faktorer för att orsaka beslag: en viss nivå av ljusstyrka, ljusets hastighet blinkar, ljusets våglängd, avståndet från ljuset och kontrasten mellan bakgrunden och ljuskällan. Att hålla sig borta från strålkastare, sitta minst två meter från TV-skärmarna i ett väl upplyst rum, med hjälp av en dataskärm med ett bländskydd, och minska ljusstyrkan på skärmarna kan hjälpa till. Medicin fungerar bra för att kontrollera många fall av ljuskänslig epilepsi.

Exponering för dessa stimuli orsakar inte ljuskänslig epilepsi att utvecklas. Antingen har någon denna känslighet eller de gör det inte.

Skola

Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har cirka 470 000 barn i USA epilepsi. Det innebär att ett stort antal skoldistrikt runt om i landet har eller har haft några elever med epilepsi inskrivna vid någon tidpunkt. Emellertid är varje persons epilepsi annorlunda.

Som förälder är det ditt jobb att förespråka ditt barns behov. För att kunna göra det måste du förstå vad dessa behov är och vilka alternativ som finns tillgängliga för ditt barn i skolan. Personer med funktionshinder Educational Act (IDEA) skrevs för att hjälpa både föräldrar och elever att hitta stöd.

Eftersom epilepsi ofta uppstår med tillstånd som autism, inlärningssvårigheter eller humörsjukdomar, står varje barn inför unika utmaningar. I en skolinställning faller ett barns behov under tre kategorier, bland annat:

Medicinsk: Ditt barn kan behöva hjälp med hantering av anfallsmedicin och / eller en ketogen diet, liksom någon att reagera på anfall om de skulle uppstå i skolan. Om det finns en skolesjuksköterska kommer han eller hon att vara din källa och måste behållas i vet om allt relaterat till ditt barns fall, från potentiella medicinska biverkningar till stressorer som kan utlösa ett beslag. Ditt barns lärare kan också behöva träna för att hantera ett anfall. Att prata med skoladministrationen, skolans sjuksköterska och ditt barns lärare om en anfallssvarplan före skolans start för året är en bra idé.
Akademisk: Även om ditt barn inte har några inlärningssvårigheter kan epilepsi påverka uppmärksamhet och minne. Beslagen kan störa ditt barns förmåga att ta anteckningar, uppmärksamma eller delta i klassen, och beslagsmedicin kan göra ditt barn sömnigt eller dimmigt. Dessa frågor bör diskuteras innan skolan börjar också. Ditt barn kan behöva vara på en individuell utbildningsplan (IEP) eller en 504-plan, som båda kommer att utformas för att uppfylla hans eller hennes specifika behov. Du kan läsa mer om de rättigheter som ditt barn måste få ett brett utbud av tjänster och stöd i skolan i en omfattande och grundlig handbok från Epilepsifonden.
Sociala behov: Barn med epilepsi står ibland inför viktiga sociala utmaningar, antingen på grund av epilepsi själv eller samlevnadsvillkor som humörsjukdomar eller autism. Kliniker kan inte förstå epilepsi och vara rädda för det. Att delta i vissa aktiviteter kan inte vara möjligt på grund av medicinska behov. Medicinering kan ha biverkningar som grogginess som gör det svårt för ditt barn att interagera med andra. En IEP- eller 504-plan kan hjälpa till att hantera sociala utmaningar genom att placera boende på plats för att ditt barn ska delta i aktiviteter och evenemang. Att arbeta med sociala färdigheter kan också vara till nytta.

Hemsäkerhet

När du har epilepsi, speciellt om du har svårt att hantera det, är det viktigt att tänka på att göra ditt hem till en säker plats om du har beslag. Den typ av modifieringar du gör beror på vilken typ av anfall du har, hur ofta du har dem, oavsett om de är kontrollerade och eventuellt din ålder.

Här är några tips som hjälper dig att göra ditt hem och dina dagliga aktiviteter säkrare:

Ta duschar i stället för bad. På grund av potentialen att få beslag någonstans, när som helst, personer med epilepsi har en mycket större risk för att drunkna medan du badar eller badar än andra. Om ditt barn har epilepsi och han eller hon är för ung för en dusch, se till att du alltid stannar hos honom eller henne under badtiden.
Prata eller sjunga medan du är i duschen så att de som bor med dig vet att du är okej.
Häng dörren på ditt badrum så att det svänger ut. På det här sättet, om du har ett anfall när du är i badrummet kan någon komma in för att hjälpa till, även om du blockerar dörren.
I stället för att låsa dörren, använd ett tecken för att visa att badrummet är upptaget.
Använd slipfria remsor i botten av ditt badkar.
Placera en skena i badkaret eller duschen.
Använd en duschridå istället för en duschdörr. Det gör det mycket lättare för någon annan att komma in för att hjälpa dig om det behövs.
Om du har täta anfall eller om dina anfall tenderar att orsaka att du faller, sitta i badkaret eller använd en duschstol med ett handhållet duschhuvud.
Bli av med röran runt ditt hus. Ju fler saker du har runt desto mer sannolikt är det att du kommer bli skadad om du har ett anfall.
Använd skyddande vaddering eller omslag på alla skarpa kanter eller hörn. Ankar tunga föremål som kan falla och skada dig om du stöter på dem, som TV-apparater, datorer och bokhyllor.
Om du bor ensam, överväga ett medicinvarningssystem så att du kan få hjälp om du behöver det.
Titta runt varje rum för att se vad som kan vara skadligt om du eller ditt barn har ett anfall där. Om du behöver hjälp med detta, tala med din läkare om eventuella resurser.

Skriv ner det

Minnesproblem är mycket vanliga när du har epilepsi. Din uppmärksamhet och din förmåga att behandla, lagra och hämta information kan alla påverkas av epilepsi. Om du har problem med minnet:

Gör en "att göra" -lista som innehåller påminnelser som tidsgränser, viktiga uppgifter för den dagen och möten.
Använd en kalender för att påminna dig om viktiga datum, vare sig det är papper eller digitalt.
Håll en penna och en bit papper i närheten eller i fickan eller handväskan för att notera ner / påminna dig om viktiga konversationer du kanske hade haft den dagen, en ny uppgift som du kanske har lärt dig på jobbet eller ett viktigt telefonnummer. Du kan också använda din smartphone för detta.

Det är också en bra idé att skriva ner allt och allt som har att göra med din epilepsi, från symtom till känslor av upplevelser. Detta kan hjälpa dig och din vårdgivare att identifiera anfallssignaler och spåra dina framsteg.

Arbetsfrågor

Trots de många behandlingsalternativ som finns tillgängliga för att hjälpa till med hantering av anfall, kan du vara rädd för att du kommer att få problem med att få jobb eller hålla ett - även om dina anfall är välskötta. Studier visar dock att personer med epilepsi som är anställda har en bättre livskvalitet, så det finns bra incitament att få och behålla ett jobb.

Det är en myt att om du har epilepsi är du mindre kompetent än andra när det gäller jobbprestanda. Personer med epilepsi fungerar bra på många arbetsområden, inklusive höga kontor. Högsta domstolen John Roberts diagnostiserades enligt uppgift med epilepsi efter ett beslag 2007.

Diskriminering:Det finns federala och statliga lagar på plats som är utformade för att förhindra att arbetsgivare diskriminerar personer med epilepsi. En av dessa lagar, lagen om amerikaner med funktionshinder (ADA), förbjuder diskriminering av personer med någon typ av funktionshinder.

Till exempel är arbetsgivare förbjudna att fråga om du har epilepsi eller något annat medicinskt tillstånd innan ett jobb erbjuds, och du behöver inte avslöja ditt tillstånd under den processen. Arbetsgivare kan fråga om din hälsotillstånd och kan till och med kräva en läkarundersökning efter ett erbjudande, men de måste behandla alla sökande lika.

Det finns några bra skäl att avslöja din epilepsi till din arbetsgivare, och det finns också några bra skäl att inte göra. Detta är ett personligt beslut, inte ett krav.

Var medveten om att ditt tillstånd kan komma upp om du deltar i urinmedicinsk screening, eftersom vissa antikonvulsiva medel, som fenobarbital, kan ge positiva testresultat.

Särskilda bostäder: Om du har epilepsi finns det inga speciella bostäder som behövs när du är på jobbet. Men precis som med ett kroniskt hälsotillstånd är det viktigt att ta dina mediciner och ta hand om dig själv och din övergripande hälsa. Om du har ett mycket krävande jobb som kräver att du arbetar långa timmar eller olika skift, se till att du får tillräckligt med sömn och att du inte hoppa över några doser av din medicinering.

Säkerhet: Arbetssäkerhet är också viktig, särskilt om dina anfall inte är helt kontrollerade. Det finns många små justeringar som du kan göra så att din arbetsmiljö är säkrare om ett anfall inträffar när du är på jobbet. Du kan också titta på att arbeta hemifrån istället.

Säkerhetskrav för positioner där du måste köra varierar från stat till stat. Om du har epilepsi, kan vissa stater kräva att du är beslagfri under en viss tid innan du får köra bil, medan andra kan kräva godkännande av en vårdgivare för att du ska kunna köra bil.

Dela med sig
Flip
E-post
Text

Var den här sidan till hjälp? Tack för din feedback! Vad är dina bekymmer? Artikelkällor

Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. Epilepsi, beslag, fysisk träning och sport: En rapport från ILAE: s arbetsgrupp för sport och epilepsi. epilepsi. Januari 2016; 57 (1): 6-12. doi: 10,1111 / epi.13261.
Epilepsi Society (UK). Bara diagnostiserad. Publicerad april 2018.
Shafer PO, Sirven JI. Fotosensitivitet och beslag. Epilepsifonden. Publicerad 18 november, 2013.https: //www.epilepsy.com/learn/triggers-seizures/photosensitivity-and-eizures.
U. Equal Employment Opportunity Commission. Frågor och svar om epilepsi på arbetsplatsen och amerikanerna med funktionshinder Act (ADA).
ZackMM, Kobau R. Nationella och statliga uppskattningar av antalet vuxna och barn med aktiva epilepsi-UnitedStates, 2015. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Morbiditet och Mortality Weekly Report. 11 augusti 2017; 66 (31): 821-825. doi: 10,15585 / mmwr.mm6631a1.