Lupus: Coping, Support och Living Well

Lupus domineras av perioder av sjukdom och hälsofel när dina symptom är aktiva och remission när dina symtom avtar. Att skapa hälsosamma livsstilvanor medan du känner ditt bästa kan hjälpa dig att hantera livet med lupus och kan till och med hjälpa dig att bekämpa effekterna av fläckar när de uppstår, vilket gör sådana strategier en viktig del av den övergripande hanteringen av din sjukdom. Kom ihåg att lupus tenderar att påverka dem som har det på olika sätt, så de livsstilsförändringar som hjälper dig mest är mycket personliga. Dessutom kan det ta lite tid innan dina investeringar ger bra belöningar.

När du reser den här nya vägen, överväga dessa förslag, och kom ihåg påminnelser om vikten av att följa din uppsatta behandlingsplan.

Emotionell

Lupus kan ibland ta emot emotionella vägtullar, speciellt när du behandlar symtom som kan begränsa eller förhindra att du gör vad du normalt gör. Det kan också vara svårt att förklara din sjukdom för andra. Det här är helt normalt och kommer sannolikt att bli lättare med tiden. Dessa förslag kan hjälpa till:

Ta dig tid för dig själv

Se till att du har tid att göra saker du tycker om. Detta är viktigt för din mentala hälsa och välbefinnande, både för att hålla stress i bukt och att ge dig tid att slappna av, varva ner och ta fokus på din sjukdom.

Gör justeringar där det behövs

Kom ihåg att många människor med lupus kan fortsätta att arbeta eller gå till skolan, men du måste nog göra vissa justeringar. Detta kan inkludera allt från att skala tillbaka på de timmar du arbetar för att hålla kommunikationen öppen med dina lärare eller professorer för att faktiskt förändra ditt jobb. Du måste göra det som är bäst för dig att tillgodose din hälsa.

Hantera din stress

Emosionell spänning antas vara både en lupus trigger och en flare trigger, så hantering och minskning av stress är ett måste. Stress har också en direkt effekt på smärta, vilket ofta ökar intensiteten. Gör ditt bästa för att hantera de områden i ditt liv som orsakar mest stress. Dessutom överväga avslappningstekniker och djupa andningsövningar som verktyg som hjälper dig att lugna dig. Övning och tid för dig själv är andra sätt att kontrollera och minska stress.

Titta på hjärndimman

Lupus dimma, även känd som hjärndimman, är en vanlig lupus-upplevelse och innehåller en rad olika minnes- och tänkande problem, som glömska, felplacerar saker, problem med att tänk på att koncentrera problem eller problem med att komma fram med ord som ligger precis på toppen av din tunga.

När du först upplever lupus dimma, kan det vara läskigt och du kan vara rädd för att du upplever demens. Lupus dimma är inte demens och i motsats till demens blir lupus dimma inte progressivt värre över tiden. Liksom andra lupus symptom tenderar lupus dimma att komma och gå. Läkare är inte säkra på vad som orsakar det och det finns ingen tillförlitlig effektiv medicinsk behandling för det.

Lupus dimma är inte bara en kognitiv upplevelse - det kan också vara en känslomässig. Eftersom det påverkar din förmåga att tänka, komma ihåg och koncentrera, kan hjärndimman störa många delar av ditt liv, ibland även utmanande själva kärnan i din identitet. Sorg, sorg och frustration är inte bara förståeligt men vanligt.

När du navigerar här, vänd dig till praktiska steg för att hantera symptomen:

• Skriv ner dina lupus dimma symptom så snart du märker dem, inklusive vad du gjorde, vad som hände och datumet. Ta dina anteckningar till din nästa läkares möte.
• Skriv allt ner (möten, evenemang, namn, konversationsdetaljer) på noter, en kalender, en planerare, en journal eller vad som helst för att hjälpa dig att komma ihåg de saker du behöver. Se till att du alltid har något att skriva med dig om du kommer ihåg något viktigt. Det blir lättare ju mer du kommer ihåg att göra det.
• Använd påminnelser, kalender och anteckningsfunktioner på din smartphone eller försök relaterade appar. Ta bilder av saker du behöver komma ihåg. Skicka själv texter eller e-postmeddelanden som påminnelser. Ställ in larm för dina mediciner.
• Skriv ner frågor du har till din läkare genast när du tänker på dem. Lägg till i listan efter behov och ta med dig till ditt nästa möte.
• Var snäll mot dig själv. Lupus dimma är inte ditt fel och du lär dig hur du klarar det. När du känner dig frustrerad, ta ett djupt andetag - och var inte rädd för att skratta.

Fysisk

Det finns många sätt att klara de fysiska symptomen på lupus, inklusive kost, motion, mediciner, solskydd och få tillräckligt med vila.

Måttlig din kost

En vanlig missuppfattning som du kan ha är att det finns "bra" och "dåliga" livsmedel och att inklusion eller uteslutning av dessa föremål i en lupusdiet kommer att förvärra eller lindra dina lupus symptom. Det är vanligtvis inte fallet. Det finns lite bevis på att en viss mat eller någon måltid kan utlösa en lupusflare. Däremot förekommer dåliga dieter och kan vara skadlig för din resa med lupus. I allmänhet är en kost rik på frukt och grönsaker som minimerar livsmedel som orsakar inflammation det bästa tillvägagångssättet.

• Antiinflammatoriska livsmedel: Detta inkluderar livsmedel som är höga i omega-3-fettsyror, såsom feta fisk (lax, tonfisk, makrill, linfrön och valnötter; livsmedel som är höga i antioxidanter, som bär, broccoli och andra cruciferous grönsaker, och nötter, särskilt brasilötter och mandlar; och antiinflammatoriska kryddor, såsom vitlök, ingefära och gurkmeja.
• Mat för att undvika: Livsmedel som är högre i omega-6-fettsyror, i motsats till omega-3, tenderar att öka antalet inflammatoriska kemikalier i kroppen, så att kött (med undantag för fisk), mejeriprodukter och livsmedel som är höga minimeras socker eller bearbetas i stor utsträckning.

Som med någon diet är moderering en nyckelfaktor. En skiva rik ost, till exempel, kommer inte att utlösa en flare eller inflammation, men en kost fylld med rika ostar kan.

När du har lupus kan tillstånd relaterade till din lupus orsaka specifika symtom som kan vara knutna till kosten. Å andra sidan kan vissa dietrestriktioner rekommenderas beroende på specifika symtom eller tillstånd som är relaterade till lupus. Här är några exempel:

• Viktminskning / ingen aptit: En aptitlösning är vanlig när du nyligen diagnostiserats och det är ofta kritiserad för sjukdomen, din kropp anpassar sig till nya mediciner eller båda. Rådgör med din vårdgivare för att diskutera justeringar av din kost kan lindra dessa problem. Att äta mindre måltider oftare kan också vara till hjälp.
• Viktökning: Det är vanligt för människor att gå ner i vikt med hjälp av kortikosteroider som prednison. Det är viktigt att prata med din reumatolog för att se till att du är på lägsta möjliga dos samtidigt som du fortfarande kontrollerar dina symtom. Börja ett träningsprogram kan vara till stor hjälp och kan hjälpa till med mer än bara viktkontroll. Kortvarig näringsrådgivning har också visat sig hjälpa.
• mediciner: Din medicinering kan orsaka ett antal problem, från halsbränna till smärtsamma munsår, vilket kan påverka hur du äter. Att tala med din vårdgivare kommer att avgöra om justeringar i din medicin eller dosering är nödvändiga. I vissa fall kan anestetika för användning i munnen (liknande de som används för barn som är tandvård) minska smärtan vid munsår.
• osteoporos: Osteoporos är ett tillstånd där kroppens ben förlorar densitet och därmed lätt bryts. Även om detta tillstånd ofta påverkar äldre, postmenopausala kvinnor, kan det också påverka alla som tar kortikosteroider under en tidsperiod. Faktum är att vissa studier har visat att benförlust kan uppstå inom bara en vecka att ta steroider. Det är viktigt att du får tillräckligt med vitamin D och har dina blodnivåer övervakade. du kan behöva ta ett kalciumtillskott också.
• Njursjukdom: Om du diagnostiseras med njursjukdom som en följd av din lupus (lupus nefrit), kan din läkare föreslå en speciell diet - eventuellt ett lågt natrium-, kalium- eller protein-tillsammans med standardbehandlingsalternativ. Spice-gurkmejan (curcumin) verkar ha en skyddande effekt mot lupusnefritis, åtminstone hos möss.
• Kardiovaskulär sjukdom: Lupus kan orsaka kardiovaskulära komplikationer, inklusive ateroskleros (härdning av artärerna), lupus myokardit och högt blodtryck. En låg fetthalt kan hjälpa till att hantera ateroskleros, och en lågnatrium diet kan bidra till att upprätthålla normalt blodtryck.

Ta din medicin som föreskriven

Dina läkemedel spelar en viktig roll i hur din sjukdom fortskrider och hur ofta fläckar uppstår. Det kan vara svårt att komma ihåg att ta dem när du ska, särskilt om du inte brukar ta medicin. Här är några förslag som hjälper dig att komma ihåg att ta dina mediciner:

• Ta dina mediciner på samma gång varje dag, sammanfaller med något annat du gör regelbundet, som att borsta tänderna.
• Håll ett diagram eller en kalender för att spela in och schemalägga när du tar dina mediciner. Använd färgpennor för att spåra mer än en typ av medicinering.
• Använd en pillbox.
• Använd e-post och / eller telefonpåminnelser för att varna dig för att ta din medicinering.
• Kom ihåg att fylla på dina recept. Notera på din kalender för att beställa och hämta nästa påfyllning en vecka innan din medicin löper ut. Eller registrera dig för automatiska påfyllningar och / eller textpåminnelser om ditt apotek erbjuder dem.

Kontrollera med din läkare innan du tar någon ny medicin

Ofta är en av de mer oväntade flareutlösare medicineringen. Vad som verkar vara hjälp kan faktiskt vara av skada, så kontrollera alltid med din läkare innan du tar ett nytt läkemedel och innan du stoppar något du redan är på, både över disk och ordinerad.Också se till att du berätta för någon sjuksköterska eller läkare du är okänd med det du har lupus så att de är medvetna när du förskriver dig mediciner.

Kontrollera med din läkare innan du får någon immunisering. Rutinmässiga immuniseringar, som för influensa och lunginflammation, är en viktig del för att upprätthålla din hälsa, men du bör se till att din läkare godkänner innan du får skotten.

Håll din doktors utnämningar

Även om du mår bra, behåll din doktors möten. Det finns en enkel anledning till att göra det här-för att hålla kommunikationslinjerna öppna och att fånga eventuell sjukdom eller komplikation i de tidigaste stadierna.

Här är några sätt att hjälpa dig att få ut det mesta med din läkare:

• Gör en lista med frågor, symptom och oro.
• Ta med en vän eller familjemedlem med dig för att hjälpa dig att komma ihåg symptom eller att fungera som din patientförespråkare.
• Använd tid för att ta reda på vem på din vårdgivares kontor kan hjälpa dig och de bästa tiderna att ringa.
• Granska din behandlingsplan och fråga hur planen hjälper dig att förbättra din hälsa. Ta reda på vad som kan hända om du inte följer behandlingsplanen.
• Granska framstegen på din behandlingsplan.
• Om det finns delar av din behandlingsplan som inte verkar fungera, dela dina bekymmer med din läkare.

Fortsätt träna

Övning är viktig när det gäller god hälsa, men det kan också hjälpa dig att behålla gemensam rörlighet, flexibilitet och starka muskler eftersom lupus ofta attackerar dessa delar av kroppen. Det hjälper också att lindra stress, en annan utlösare.

Lyssna på dina leder

Varje aktivitet som ger upphov till smärta kan vara en avtalsbrytare för dig och din sjukdom. Alternativa aktiviteter och använd hjälpmedel (som burköppnare) för att lindra en del av din gemensamma stress.

Begränsa din exponering mot solljus

När du har lupus har du sannolikt ljuskänslighet, vilket innebär att solljus och annat UV-ljus kan utlösa dina utslag. UV-ljus antas orsaka att hudceller uttrycker specifika proteiner på deras yta och lockar antikroppar. Antikropparna lockar i sin tur vita blodkroppar, som attackerar hudceller och leder till inflammation. Apoptos eller celldöd uppträder normalt vid denna tidpunkt, men det förstärks hos lupuspatienter, vilket endast ökar inflammationen ytterligare.

Så här begränsar du din exponering:

• Undvik middagssolen
• Använd skyddskläder när du är ute, som långa ärmar, en hatt och långbyxor
• Använd solskyddsmedel, helst med en solskyddsfaktor (SPF) på 55 eller högre
• Håll dig borta från andra källor till UV-ljus, t.ex. garvningsskåp och vissa halogen-, fluorescerande och glödlampor
• Använd hypoallergen smink som innehåller UV-skydd

Undvik sulfatläkemedel (sulfonamider)

Eftersom sulfa droger gör dig ännu mer känslig för solen, bör du undvika dem. Sulfonamider används för att behandla infektioner som bronkit och urinvägsinfektioner. Vissa vanliga sulfonamider är Bactrim och Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), erytromycin, azulfidin (sulfasalazin), Gantrisin (sulfisoxazol), Orinase (tolbutamid) och diuretika.

Minska risken för infektioner

Eftersom lupus är en autoimmun sjukdom är risken för infektioner större. Att ha en infektion ökar din chans att utveckla en flare. Här är några enkla tips för att minska risken för infektion:

• Ta hand om dig själv: Ät en balanserad kost, träna regelbundet och få gott om vila.
• Tänk på din risk för infektion baserat på var du spenderar din tid.
• För att undvika smitta från ditt husdjur, se till att ditt husdjur är aktuellt på alla skott och vaccinationer för att förebygga sjukdom. Och tvätta alltid dina händer efter att ha berört ditt husdjur, särskilt innan du äter.
• Undvik att äta råa eller underkokta ägg.
• Tvätta frukt och grönsaker noga innan du äter dem.
• Tvätta dina händer, skärbrädor, diskar och knivar med tvål och vatten.

Erkänn flare varningsskyltar

Håll dig i linje med din sjukdom. Om du kan berätta när en flare kommer att inträffa, kan du och din vårdgivare vidta åtgärder för att kontrollera flaren innan den blir för långt. Och se till att du kontaktar din läkare när du känner igen en flare som kommer på.

Rök inte

Rökning kan få effekterna av lupus på ditt hjärta och blodkärlen ännu värre. Det kan också leda till hjärtsjukdomar. Om du röker, gör ditt bästa för att sluta för din allmänna hälsa.

Använd försiktigt hud- och hårbottenberedningar

Var försiktig med hud- och hårbottenberedningar som krämer, salvor, salvor, lotioner eller schampon. Kontrollera att du inte har någon känslighet för föremålet genom att först försöka på din underarm eller på ditt öra. Om rodnad, utslag, klåda eller smärta utvecklas, använd inte produkten.

Social

Få stöd, oavsett om det handlar om en online-supportgrupp, en grupp eller en terapeut, kan vara till stor hjälp vid navigering i lupusens emotionella vatten. Att höra från och dela med andra som har gått igenom det och veta att du inte är ensam är extremt upplyftande. Individuell rådgivning kan hjälpa dig att uttrycka dina känslor och arbeta på sätt att hantera dina känslor. Om lupus orsakar konflikt eller stress i ditt förhållande, överväga parrådgivning.

Utbilda andra

Att utbilda dina nära och kära om din sjukdom hjälper dem att förstå vad de kan förvänta sig och hur de kan stödja dig, särskilt när du har en flare. Detta är särskilt viktigt eftersom lupus har så många olika symptom som kommer och går.

Nå ut

När du har diagnostiserats med lupus, försök hitta andra som har varit, oavsett om det är online, i en ansikte mot ansikte, eller vid en lupusundervisning.Regelbunden kontakt med personer som upplever liknande symtom och känslor kan hjälpa till.

Detta är särskilt viktigt om du är en man med lupus. Eftersom de flesta människor med lupus är kvinnor i sina fertil ålder, kan din läkare ha haft svårt att komma till din diagnos (tyvärr har vissa läkare till och med sagt till män att det är omöjligt att utveckla sjukdomen om du är en man som är naturligtvis osannolikt). Detta kan öka känslor av isolering.

Praktisk

Det kan tyckas uppenbart att det viktigaste verktyget för att hantera lupus är att få konsekvent sjukvård. För vissa är det dock lättare sagt än gjort. Om du bor i en storstad, blir det lättare att hitta en bra reumatolog som har erfarenhet av att behandla lupus än om du bor i ett landsbygdsområde. Vissa människor måste köra timmar eller flyga till deras närmaste specialist.

Att inte ha sjukförsäkring är en annan anledning till att vissa människor inte får den vård som de behöver. För personer som nyligen diagnostiserats är det inte heller en barriär att veta hur man hittar en bra reumatolog. Att gå utan vård för lupus är riskabelt. Den goda nyheten är att om du befinner dig i denna situation finns det något du kan göra åt det.

Möt med en Certified Insurance Agent eller Certified Enroller

Många människor utan försäkringar är oförsäkrade genom att de inte gillar att inte ha råd med månatliga premier eller förlorar täckning. Om du är oförsedd, ta reda på vad du är berättigad till. Du kan kvalificera dig för Medicaid (gratis, statligt betald försäkring) eller för en plan som är möjlig genom Affordable Care Act (även kallad Obamacare). Till skillnad från Medicaid kräver Obamacare en månadsbetalning och försäkringen tillhandahålls av ett privat företag. Regeringen kommer dock att erbjuda lite betalningsstöd, om du är berättigad.

Varje stat har en resurs som hjälper dig att registrera dig som heter Health Insurance Marketplace. För att få mer individualiserad hjälp inskrivning, hitta en lokal certifierad försäkringsagent eller certifierad enroller. De är ofta anställda av lokala sociala tjänster och kan arbeta med dig personligen för att räkna ut hur man får dig försäkrad. De kommer aldrig att be dig att betala för sina tjänster.

Välj rätt hälsoplan

När du väljer en hälsoplan finns det viktiga saker att tänka på eftersom du har lupus. Du kommer att få planalternativ som ger olika nivåer av täckning. Någon som sällan går till läkaren utom för årliga kontroller kommer att behöva en annan plan än någon med kronisk sjukdom som ser några specialister varje månad.

Det är viktigt att överväga dina medicinska behov och hur mycket du kommer att behöva betala för fack för varje hälsoplan alternativ. Tänk på extra medicinska kostnader som självrisker, sambetalningar, medförsäkring, om dina mediciner och medicinsk utrustning är täckta, och så vidare. (Obs! Om du byter planer och vill hålla fast vid din nuvarande läkare, se till att de är täckta enligt planen du väljer.)

Planer med högre premier kan leda till att kostnaden minskar totalt sett om deras utgifter för löpande kostnader är betydligt lägre. Arbeta med din certifierade enroller eller försäkringsagent för att göra matte och räkna ut kostnaderna och fördelarna med varje plan.

Kontakta en Lupusorganisation

Om du inte har försäkring eller är ny diagnostiserad och behöver se en lupusläkare kan din lokala lupusorganisation kunna hjälpa. Om du är oförsäkrad kan dessa organisationer ge dig information om kostnadsfria eller billiga reumatologikliniker, samhällskliniker eller hälsovårdscentraler i närheten av dig. Obs! Om du ser en läkare på en gemenskapsklinik eller hälsocenter kan han eller hon vara en internist och inte en reumatolog. I så fall ta med information om lupus och behandla lupus med dig. National Institute of Arthritis och Musculoskeletal and Skin Diseases NIAMS har hjälpsamma resurser.

Om du är försäkrad och helt enkelt behöver några leverantörsförslag kan en lupusorganisation också rekommendera bra reumatologer med privata metoder i ditt område som är bekanta med lupus. Om lupusorganisationen driver supportgrupper, är medlemmar också bra resurser för denna information.

Andra alternativ för hälso- och sjukvård

Prova ett offentligt, ideellt eller universitetssjukhus. De har ofta betydande glidningsskalor (reducerade avgifter) för personer som är oförsäkrade. Fråga om välgörenhetsvård eller ekonomiskt hjälp på något sjukhus. Om du inte frågar kanske de inte kommer ut och berättar om några speciella program som erbjuder ekonomisk hjälp. Om du är student kan din skola erbjuda nedsatt kostnadshälsovård eller ha ett hälsocenter som du kan få tillgång till gratis eller billigt. Om du är frilansare, prova Freelancers Union. Skådespelarefonden har hjälpsamma resurser för att skaffa sjukförsäkring, speciellt om du är en utövande konstnär eller arbete i underhållningsbranschen.

Om du förlorar din försäkring men har reumatolog, låt honom eller henne känna till din situation. Han eller hon kan hjälpa dig genom att minska din faktura eller hänvisa dig till en billig klinik där de också övar.

• Dela med sig
• Flip
• E-post

Var den här sidan till hjälp? Tack för din feedback! Vad är dina bekymmer? Artikelkällor

• Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Silikagrenad autoimmunitet i lupusbenade möss blockerad av docosahexaensyraförbrukning. Crispin J, ed. PLoS ONE. 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10,1371 / journal.pone.0160622.
• Lupus Foundation of America. Vanliga utlösare för Lupus. Uppdaterad 18 juli 2013.
• Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Ökad insulinresistens och glukagonnivåer i mild inaktiv systemisk lupuspatient trots normal glukostolerans. Artritvård och forskning. Januari 2018; 70 (1): 114-124.doi: 10,1002 / acr.23237.