Esophageal Cancer: Coping, Support och Living Well

Att hantera oesophageal cancer och leva ditt bästa liv kan vara utmanande på många sätt. Fysiskt behöver problem med sväljning och viktminskning ofta uppmärksamhet. Emotionellt kan du uppleva stunder av ilska, vantro och frustration. Livet förändras socialt för nästan alla som står inför cancer som familjen roller förändras och vissa vänskapar fördjupa medan andra faller bort. Livet slutar inte när människor får en diagnos av cancer, och praktiska frågor allt från ekonomi till försäkringsproblem lägger till stressen.

Det sägs att det finns ett antal verktyg som kan hjälpa till med att klara och ta emot det stöd du behöver när du möter denna sjukdom.

Emotionell

Oavsett om du har ett tidigt stadium i matstrupencancer eller en avancerad metastatisk tumör, är diagnosen den samma. Det är en chock som gör ditt liv upp och ner. Många säger att de börjar titta på sina liv som "BC" och "AC", med hänvisning till "före cancer" och "efter cancer".

Det betyder inte att du inte kommer att ha tider av glädje, och till och med en känsla av tacksamhet och uppskattning för livet du inte kunde ha föreställt dig förut. Vem som gjorde kommentaren "du måste uppleva låga i livet för att fullt ut uppskatta höga" kan ha mött något som du är nu.

Array Emotions

Att ha en eller två personer i ditt liv med vem du kan vara äkta och ärlig kan vara ovärderlig när du hanterar cancer.

Cancer är en berg-och dalbana med höga och låga och ett stort antal känslor. De flesta av dessa känslor förekommer inte i ett visst mönster, och du kan gå från att känna sig glad och optimistisk för deprimerad och överväldigad, på en dag eller till och med en minut. Det är helt normalt att uppleva ilska, rädsla, frustration och vrede. När allt kommer omkring har du just fått en diagnos som ingen förtjänar och det är inte rättvist.

Det är viktigt, och faktiskt hedrar dig själv, att prata om dessa känslor med en annan person. Innan du gör det, tänk dock på vem du känner i ditt liv, som inte är dömande och kan bara lyssna. Många försöker "fixa" saker även om de är saker som inte kan lösas. Men bara för att en vän inte har lösningen, betyder inte att du inte vill ventilera dina känslor.

Tänk på att du inte behöver ha en positiv inställning till cancer hela tiden. Medan du kanske höra den här kommentaren ofta, har vi inga studier som berättar att uppehållstillstånd förbättrar resultatet.Att uttrycka negativa känslor som din rädsla, din ilska, din ilska och dina frustrationer kan faktiskt minska stressen liksom de inflammatoriska hormoner som våra kroppar producerar när de stressas.

Resurser för hantering

Många cancercentrum erbjuder nu rådgivning för personer med cancer och deras nära och kära. Det kan inte bara hjälpa familjer att kommunicera och hjälpa dem som lever med cancer, men vissa studier har funnit att det även kan påverka överlevnad (åtminstone hos personer med bröstcancer).

För dem som kämpar med att se en "terapeut", kanske du vill se det som förebyggande eller som försäkring mot några av de stressorer som du oundvikligen kommer att möta på din resa.

Silverkantad

Vi vill verkligen inte diskreditera de verkliga utmaningarna och skulle aldrig föreslå att en person håller sig tillbaka från att uttrycka den mycket verkliga rädslan och ilska som cancer ger. Men för de som kämpar kan det hjälpa till att veta att forskning berättar för oss att cancer förändrar människor på bra sätt, liksom de uppenbara sätten du har upplevt. Många med cancer noterar en ny uppskattning för livet, mer medkänsla för andra, mer inre styrka och en fördjupning av bra relationer i sitt liv.

Om du tycker att det är svårt att hitta silverfodral, har vissa överlevande funnit att hålla en tacksamhetstidning hjälper. I tidningen kan du skriva ner tre saker som du är tacksam för varje dag. Vissa dagar kan du bara skriva, "ingen av glödlamporna i vårt hus brann ut idag." Ändå har många fortfarande funnit det här.

En annan teknik som har hjälpt många överlevande att klara sig är "reframing". Reframing upplever i huvudsak samma situation men tolkar det i ett annat ljus. Till exempel, snarare än att lugna ditt tunna hår från kemoterapi, kanske du kan njuta av rasten från rakning.

Fysisk

Esofagealkreft är en av de mer fysiskt utmanande cancrarna, eftersom den stör en daglig aktivitet som de flesta av oss tar för givet: att äta och svälja mat. En aptitlöshet, viktminskning och trötthet är också nästan universella och kan ytterligare påverka hur du känner dig fysiskt såväl som känslomässigt.

Lyckligtvis lägger onkologer nu mycket större vikt på livskvaliteten under behandlingen och det finns mycket som kan göras. Tveka aldrig att nämna ett symptom. Det är faktiskt en modighet att dela dina farhågor med din läkare och be om hjälp. Vanliga fysiska problem är följande.

Sväljning Svårigheter

När den esofagala cancer diagnostiseras har många redan förändrat sin kost och eliminerat livsmedel som kött och grönsaker. Ofta är matstrupen minskad till endast 10 procent av sin kaliber vid diagnosstidpunkten. Men det finns många saker som kan göras.

Din onkolog kan få dig att arbeta med en talpatolog för att lära dig att svälja utan att kväva. Hon kan få dig att se en nutritionist på onkologi som kan hjälpa dig att leda till mat som du bäst kan tolerera. Smärta kan behandlas med läkemedel.

Det finns ett antal olika procedurer som kan göras för att öppna matstrupen också, allt från strålterapi och laserbehandlingar för att placera en stent och mer. Om du har svårt att få tillräckligt med näring kan hon rekommendera ett matningsrör.

Viktminskning och aptitförlust

Viktminskning kan också vara utmanande och många människor har tappat åtminstone några pund när de diagnostiseras. Vi lär oss att cancercachexi, en konstellation av symtom som inkluderar viktminskning, förlust av muskelmassa och aptitförlust, minskar inte bara livskvaliteten utan är en viktig orsak till dödligheten.

Förutom att prata med en nutritionist på onkologi kan din onkolog rekommendera tillskott. Det finns också vissa mediciner som kan användas för att förbättra aptiten.

Trötthet

Trötthet är nästan universell och kan också påverka känslomässigt välbefinnande. Du kan bli frustrerad att du inte kan delta i aktiviteter som du gjorde tidigare. De som omger dig som inte förstår skillnaden mellan cancerutmattning och normal trötthet kanske inte förstår, och detta kan ytterligare öka din frustration. Den trötthet som går med cancer kan inte lätt elimineras med en god natts sömn.

Några tips som har hjälpt vissa människor att klara av trötthet i cancer är:

• Lär dig att be om och få hjälp: Att acceptera hjälp kan vara svårt om du alltid har varit oberoende. Ett sätt att tänka på detta är dock att tänka på dem som erbjuder hjälp. Älskade säger ofta en av de svåraste sakerna de har mött när en älskad har cancer är känslan av hjälplöshet. Genom att acceptera hjälp hjälper du inte bara dig själv, men du hjälper din älskade att klara den svåra känslan.
• Prioritera din dag: Planera aktiviteter som kräver mest energi vid den tidpunkten då du mår bäst.
• Få en måttlig övning: Det kan låta kontraintuitivt, men måttlig träning kan hjälpa till med både trötthet och minskad viktminskning.
• Pacing dig själv: Ge dig själv tillåtelse att ta längre tid att göra aktiviteter. Att ta tid för korta viloperioder under dagen, istället för att försöka åstadkomma för mycket på en gång, är mycket hjälpsam.

Självförsvar i cancervård

När du diagnostiseras är det viktigt att du lär dig så mycket du kan om din cancer. Inte bara undersöker din cancer att du känner dig mer kontroll över din situation och bättre kan fatta beslut, men i vissa fall har det även gjort en skillnad i resultatet.

Om du kämpar med att vara din egen förespråkare kan det vara en roll en av dina nära och kära kan fylla.Återigen, kära känner sig ofta hjälplösa och stöder dig genom att gå till möten, hämta frågor med din läkare, hantera försäkringsfrågor och mer kan ofta fylla ett behov för din älskade medan du hjälper dig att klara av sjukdomen.

Social

Samtidigt som vi vet hur isolering av en diagnos av cancer kan vara, lär vi oss att sociala förbindelser är viktiga för att maximera livskvaliteten för människor som lever med cancer. Hur påverkar en diagnos av matstrupen socialt socialt, och vad kan du göra?

Förhållandeförändringar

Förhållandena kan förändras dramatiskt. Du kan upptäcka att gamla vänner som du skulle ha förväntat dig vara ditt största stöd plötsligt försvinna. Det betyder inte att de är dåliga människor. Inte alla kan hantera osäkerheten och rädslan som kommer med en diagnos av cancer.

Samtidigt kan du upptäcka att mer avlägsna bekanta, eller till och med nya vänner, spelar en mycket större roll i ditt liv. Om du har hittat några av förändringarna hjärtskärande är du inte ensam.

Inom familjen kan din roll också förändras. Beroende på din tidigare roll kan det här vara en av de hårdare sakerna du står inför. Om du befinner dig upprörd eftersom du har flyttat till den "behövande" rollen, kom ihåg att det ofta finns fördelar som inte är uppenbara direkt. Att lära sig att ta emot kan vara lika mycket kärleksfull som att ge, och några par har funnit att denna rollförskjutning med cancer fördjupade sitt förhållande på ett mycket speciellt sätt.

Support Communities

Stödgrupper kan vara ovärderliga genom att de erbjuder chansen att prata med andra som står inför många liknande utmaningar och också är ett sätt att höra om den senaste forskningen om matstrupencancer. Varför? Eftersom människor som lever med sjukdomen är mycket motiverade att lära sig.

Ändå har inte alla alla grupper, och det kan inte vara en matstrupen stödgrupp i ditt samhälle. Även om det finns en allmän cancergrupp, kan du inte identifiera med andra med olika cancerformer. Den trötthet som går med behandling kan också begränsa din förmåga att resa till ett möte.

Lyckligtvis erbjuder internet nu människor ett sätt att ansluta sig till andra med samma cancer över hela världen. Du behöver inte lämna komforten i ditt hem. Det finns online support communities (som Inspire och mer) och flera Facebook-grupper utformade speciellt för dem som klarar av matstrupen cancer. Om du är privatperson kan dessa grupper ge dig ett anonymt sätt, om du vill, att delta i ett samhälle.

Hantering av Stigma

Esofagealkreft, som lungcancer, har genomfört stigmatiseringen av att vara en "rökaresjukdom", även om den vanligaste formen av esofagalcancer idag inte är relaterad till rökning alls. Ännu, även med skivkörtelcancer, bör ingen ta itu med frågan "Rök du?" och alla med cancer förtjänar samma stöd och vård.

Om du kämpar med några av de okänsliga kommentarer som folk gör kan det hjälpa till att inse att den bakomliggande frågan är många människor hoppas du säger ja, tänkande som gör dem mindre i fara. Men vem som helst har esofagus kan få esophageal cancer, oavsett om de har rökt eller inte.

Praktisk

Det verkar som om alla är överväldigande upptagen idag och det är utan cancer. Kasta cancer ovanpå din att göra-lista kan känna sig som det sista strået på den ryska kamelens rygg. Vad är några av dessa problem?

Sysselsättning

De som arbetar vid diagnosdagen måste inte bara möta deras cancer men vad de ska göra om sitt jobb. Behandlingarna för matstrupencancer, speciellt om du har kirurgi, gör det ofta att hantera din cancer till ett heltidsjobb.

Innan du pratar med din chef eller medarbetare kan det vara till hjälp att ta en titt på vad dina alternativ är. Americans with Disabilities Act kräver att arbetsgivare tillhandahåller "rimligt boende" för dem som klarar av cancer. Det kan innebära att arbeta på distans, flexibilitet med arbetstid och mer. Den ideella organisationen Cancers och Careers erbjuder utmärkt information och hjälp när du navigerar vad du ska göra så långt som arbete.

Ännu, även med boende, tycker många att det är omöjligt att arbeta. Även om du inte behöver det, är det bra att kolla in handikappprogrammet du har på jobbet eller ett individuellt handikappprogram du kanske har. Ansökan om socialt funktionshinder är också ett alternativ men kan ta tid. Onkologiska socialarbetare rekommenderar ofta att göra detta så snart du tror att det kan vara en nödvändighet.

Finansiella problem

Finansiella problem är betydelsefulla för många som står inför cancer. Att leva med biverkningarna av cancer själva och behandlingarna för cancer gör det ofta omöjligt att arbeta, samtidigt som räkningar byggs upp.

Att köpa en billig anteckningsbok vid diagnosdagen och hålla alla dina kvitton i en mapp kan vara till hjälp för att hålla reda på dina medicinska utgifter. Detta kan hjälpa till när du börjar hantera räkningar som uppstår och är viktigt om du planerar att inkludera medicinska avdrag på dina skatter. Skatteavdrag för personer med cancer kan inkludera allt från din läkarkostnad till den körsträcka du reser för behandling.

Om du kämpar med kostnaderna för behandlingen kan en socialarbetare på ditt cancercentrum ha några förslag. Det finns också några alternativ för ekonomiskt stöd till personer med cancer som kan ge hjälp med kostnader som sträcker sig från resekostnader till kostnaden för receptbelagda läkemedel.

Ett annat alternativ är att höja några av pengarna själv. Från Go Fund Me konton för att planera en fundraiser finns det ett antal out-of-the-box idéer för att klara av den finansiella oron för cancer.

End of Life Concerns

Ingen gillar att prata om vad som kan hända om eller när behandlingen slutar fungera och vi har lärt oss att dessa viktiga konversationer ofta lämnas till sista minuten, och förnekar många av de stöd och resurser som de kunde ha fått.

Att förbereda sig för livets slut är inte något man vill göra, men kan hjälpa till att säkerställa att dina önskningar är hedrade om din cancer utvecklas. Att hantera terminal cancer är inte någonting som någon kan göra ensam. Om du är tveksam till att ta upp dessa konversationer, kom ihåg att dina nära och kära troligen känner på samma sätt och håller tillbaka så att de inte får du upprörd.

För vänner och familj

Få människor går igenom cancer bara och vänner och familj upplever samma utbud av känslor och många kämpar under vägen. På vissa sätt är känslan av hjälplöshet som vårdgivare ännu svårare.

Ge stöd

Det finns många sätt att du kan stödja en älskad med cancer, men det viktigaste är att helt enkelt lyssna. Många vill "fixa" saker, men ofta vill människor med cancer bara höras.

Snarare än att fokusera på vad du kan do för din älskade, tänk på vad du kan vara för dem. Den största rädslan för många människor med cancer är att dö ensam. Påminna din älskade ofta att du är där och du går inte någonstans.

Få stöd

Vi pratar mycket om hur man bryr sig om någon med cancer men att ta hand om dig själv som vårdgivare är lika viktigt. Det är viktigt att nå ut till ditt eget supportsystem. Det försummar inte din älskade eller är självisk att ta tid för dig själv. Snarare är bra "självomsorg" viktigt om du ska ge din älskade en omsorg som de förtjänar.

Vi hör också mycket om supportgrupper och stödgrupper för människor som lever med cancer. Vissa cancerorganisationer, som CancerCare, känner igen vårdgivarnas behov och erbjuder stödgrupper och samhällen specifikt för vårdgivare.

Var den här sidan till hjälp? Tack för din feedback! Vad är dina bekymmer? Artikelkällor

• American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Hantering av cancer.
• Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
• National Cancer Institute. Hantering av cancer.