Fibromyalgi blir sämre?

Fråga: Mina fibromyalgi symptom verkar bara bli värre varje år. Jag är verkligen orolig för att jag kommer att fortsätta att gå nedför och förlora vilka förmågor och livskvalitet jag har kvar. Är fibromyalgi en progressiv sjukdom? Blir det alltid värre, eller finns det hopp om att bli bättre?

Svar: Fibromyalgi anses inte generellt som en progressiv sjukdom, men i vissa fall blir det värre med tiden. Det är emellertid inte ett villkor med en förutsägbar kurs.

I de flesta fall går fibromyalgi symptom genom fläckar (när symptomen är svåra) och remissioner (när symptomen är minimala eller frånvarande). Vissa människor hittar framgångsrika behandlingar som dramatiskt minskar allvarlighetsgraden av sina blöjor samt gör dem färre och längre mellan.

Vissa människor kommer till en punkt där de anser sig vara "botad" eller säger att deras fibromyalgi är "omvänd". Min personliga preferens är att kalla detta en långsiktig eftergift. Det beror på att många människor som kommer till ett symptomfritt eller nästan symptomfritt ställe, har symptom tillbaka någon gång på vägen.

För flera år sedan gick jag in i en långsiktig eftergift som varade i flera år. Sedan utvecklade svår smärta från ett överlappande tillstånd och det aktiverade min fibromyalgi igen. Lyckligtvis har jag kunnat hitta behandlingar som har satt mig tillbaka på ett bra ställe, med milda symptom och mycket få av dem. Fortfarande kan min kognitiva dysfunktion och trötthet verkligen sparka upp när jag är under mycket stress eller om jag övertar mig själv.

Vissa av oss kan emellertid inte hitta behandlingar som fungerar bra, eller behandlingar kan sluta fungera efter ett tag. I dessa fall kan symtomen vara ungefär lika långa eller de kan bli värre.

Under en lång tid har vissa experter sagt att ungefär en tredjedel av oss med detta tillstånd gör betydande förbättringar, en tredjedel är ungefär samma långsiktiga tid och den återstående tredjedelen ser signifikanta ökningar i deras symtom.

I 2018 fick vi äntligen en del publicerad forskning om den långsiktiga prognosen för fibomyalgi. Det är inte en stor studie, men det ger oss åtminstone några siffror. Studien, som publicerades i journalen Klinisk reumatologi, följt upp på personer med primär fibromyalgi (vilket betyder att det inte orsakades av ett annat smärtstillstånd) 26 år efter diagnosen.

Forskare skickade ett frågeformulär till dessa personer och fick svar från 28 av dem. Av de 28:

• Tre personer (11 procent) rapporterade fullständig läkning
• De andra 25 sa att, förutom smärta och värk, hade deras symtom generellt blivit mindre allvarliga
• Övergripande tillstånd och självrapporterad funktionell förmåga verkade inte försämras
• Nästan en fjärdedel av dem sa att de hade haft minst en symptomfri period som varade i minst ett år
• Symtom på sömnlöshet ökade mest över tiden

Samtidigt arbetar andra forskare med att skapa profiler för olika subtyper av fibromyalgi. Detta tillstånd varierar kraftigt från person till person och det gör också effektiviteten av behandlingarna. De flesta experter tror att det beror på att vi har flera typer som behöver behandlas annorlunda.

Ett exempel på detta är en studie publicerad i tidningen Rheumatology. Forskarna tittade på nästan 500 personer med tillståndet och kom fram med fem olika profiler bestämda av symptom och deras svårighetsgrad. När deltyper som dessa är bättre etablerade kan vi kanske lära oss mer om prognosen för varje enskild profil och vilka faktorer som påverkar hur saker utvecklas eller förbättras.

Ett ord från DipHealth

Tyvärr handlar det så gott som vi kan svara på frågan just nu. Som forskningen fortskrider, bör vi dock lära oss mer om den typiska kursen av detta tillstånd och hur vi kan förbättra våra odds för att göra reella förbättringar.

Kom också ihåg att vi lär oss mer om orsakerna till fibromyalgi och hur vi behandlar det hela tiden. Vi har fler alternativ än någonsin. Det bästa vi kan göra är att fortsätta experimentera med behandlingar och hanteringstekniker tills vi hittar det som fungerar bäst för oss, och hoppas att forskare fortsätter att göra framsteg.