Livsstilförändringar för fibromyalgi eller ME / CFS

När du har fibromyalgi (FMS) eller kronisk trötthetssyndrom (CFS eller ME / CFS) hör du mycket om behovet av livsstilsförändringar.

Det är dock en ganska bred term, och själva tanken kan vara överväldigande. Vad behöver du ändra? Hur mycket behöver du ändra? Var ska du börja?

Saken att göra är att bryta ner den i hanterbara delar. När du börjar identifiera aspekter av ditt liv som kan bidra till dina symptom kan du börja göra positiva förändringar. Allt liv är annorlunda, och varje fall av FMS eller ME / CFS är annorlunda, så det finns ingen storlek som passar alla. Titta på de olika sakerna i den här artikeln kan hjälpa dig att komma igång med att göra ändringar för att förbättra din livskvalitet.

1

Pacing dig själv

Pacing går i grund och botten bara till dess att din aktivitetsnivå är en bättre match för din energinivå. Det är ett enkelt koncept, men med de flesta av oss som har hektiska liv och väldigt lite stillestånd är det ett tufft mål att uppnå.

Kronisk sjukdom förändrar inte det faktum att vi har vissa saker som bara måste klara oss. Vad vi i allmänhet gör är att driva oss själva för att göra allt på goda dagar. Problemet med det är att du kanske hamnade i de närmaste 3 dagarna eftersom du gjorde mer än din kropp kunde hantera. Detta kallas ibland push-crash-push-cykeln, och det är viktigt att bryta ut det.

Flera pacingtekniker kan hjälpa dig att hantera dina ansvarsområden på ett sätt som bättre skyddar ditt välbefinnande. Genom att införliva dem i ditt dagliga liv kan du lära dig att få saker att göra medan du håller dig inom dina energibegränsningar.

2

Att hålla ett jobb

En av de största rädslorna för de flesta av oss med kronisk sjukdom är: "Kan jag fortsätta jobba?" Våra jobb ger oss en hel del saker vi behöver-inkomst, sjukförsäkring, självvärde etc.

Var och en av oss måste hitta vårt eget svar på denna fråga. Många av oss fortsätter att arbeta, kanske med rimligt boende från våra arbetsgivare. många byta jobb eller positioner, hitta ett sätt att arbeta färre eller flexibla timmar eller leta efter sätt att arbeta hemifrån. Vissa tycker att de inte kan fortsätta arbeta.

Försvagande sjukdom som FMS och ME / CFS omfattas av Americans with Disabilities Act (ADA), vilket innebär att du har rätt till rimligt boende från din arbetsgivare. Dessa typer av boende kan hjälpa dig att fortsätta arbeta. Att göra andra livsstilsförändringar som hjälper till att hantera dina symptom kan också göra det lättare för dig att arbeta.

Om dina symtom blir för svåra för att du ska kunna fortsätta jobba, kan du kvalificera dig för socialt funktionshinder eller tilläggsskydd (för personer med kortare arbetshistoria). Tala också med din arbetsgivare om huruvida du är täckt av långtidssjukförsäkring och titta på andra funktionshinder.

3

Din kost

Medan det inte finns någon enda kost som har visat sig lindra symtom på FMS eller ME / CFS, finner vi mycket av att det är en hälsosam kost att hjälpa till, och att det är viktigt att betona eller undvika vissa livsmedel eller livsmedelsgrupper.

Det är också vanligt att vi har matkänsligheter som kan förvärra FMS / ME / CFS symtom och orsaka symtom på egen hand.

Vissa av oss har problem med multitasking och kortsiktig (arbets) minne, och det kan göra matlagning särskilt svårt. Lägg till det på smärta, trötthet och låg energi, och det kan alltför ofta leda till mindre hälsosamma bekvämlighetsföda. Många av oss har funnit sätt att övervinna dessa hinder och hålla sig till hälsosammare matvanor.

4

Övning

När du har försvagad trötthet och smärta som blir värre varje gång du utövar dig själv, verkar det löjligt att föreslå träning. Det viktiga att veta om motion är dock att det inte behöver involvera timmar att svettas ut i gymmet - det fungerar inte för oss.

I stället behöver du hitta en bekväm träningsnivå för dig. Om det är 2 minuters sträckning att börja med, eller händelsen bara 2 sträckor, det räknas. Nyckeln är att vara konsekvent och inte överdriva dig själv. Med tiden kan du öka den mängd du kan göra. Och om inte, det är okej.

Speciellt med ME / CFS kan även ett par minuters träning få dig att känna sig värre för ett par dagar. Det är på grund av ett symptom som kallas post-exercional sjukdom, vilket gör att du inte kan återhämta sig från ansträngning som de flesta gör. Var noga med att ta det långsamt och försiktigt, och backa om det du gör gör dig krasch.

Varning: I allvarligt fall av ME / CFS kan träning av något slag vara problematisk. Använd din bästa bedömning och, om du har bra läkare, arbeta med dem för att bestämma vad som passar dig.

Övning är viktigt för oss, även om vi måste vara försiktiga. Många studier visar att lämpliga träningsnivåer kan hjälpa till att lindra fibromyalgi symptom och öka energi. När dina muskler är lila och tonade tenderar de att skada mindre och vara mindre benägna att skada. Utöver det vet vi att träning är bra för vår allmänna hälsa, och det sista vi behöver är mer hälsoproblem.

5

Få bättre sömn

En viktig egenskap hos både FMS och ME / CFS är obekväm sömn. Oavsett om vi sover 16 timmar om dagen eller bara några timmar i taget, känner vi sig inte vilade. De av oss med FMS är särskilt benägna att flera sömnstörningar utöver det, vilket gör kvalitet sova en sällsynthet.

Den grymma ironi är att sömn av hög kvalitet är en av de bästa lösningarna för dessa förhållanden. Medan vi kanske inte kan lösa alla våra sömnproblem, kan vi göra mycket för att förbättra mängden och kvaliteten på vår sömn.

Några av dina sömnproblem kan behöva läkarvård. Om du har symtom på sömnstörningar kan din läkare föreslå en sömnstudie för att hjälpa dig att reda ut exakt vad som händer. Att få korrekt behandling kan göra en stor skillnad i hur du sover och känner.

6

Hantera färdigheter

Den som lever med en kronisk, försvagande sjukdom måste komma överens med hälsopåtagna begränsningar och förändringar, och det kan vara svårt. Sjukdom kan få oss att vara rädda, osäkra, hopplösa, deprimerade och dåliga om oss själva.

Precis som vi behöver lära oss pacingtekniker och förbättra våra dieter, behöver vi utveckla goda hanteringsförmågor. Det här kan innebära att du ändrar dina syn på saker och många behöver hjälp med att göra justeringen. Professionella terapeuter kan hjälpa, genom traditionell talkterapi eller kognitiv beteendeterapi (CBT).

Det är inte att säga CBT bör användas som primär behandling för dessa sjukdomar. Det är en kontroversiell praxis, särskilt när det gäller ME / CFS.

En del av att hantera din sjukdom når godtagande. Det betyder inte att du ger dig ett tillstånd - det handlar om att acceptera din situation och göra vad du kan för att förbättra det, snarare än att kämpa mot det eller vänta hjälplöst för att ett mirakelbortdrag ska komma med. Studier visar acceptans är en viktig del av att leva med kronisk sjukdom och gå vidare med ditt liv.

7

Små saker, stor inverkan

Precis som små saker i ditt dagliga liv kan förvärra dina symtom, kan små förändringar i ditt dagliga liv hjälpa till att lindra dem. Det kan innebära att du ändrar hur du klär dig eller hittar sätt att skydda sig från att bli för varmt eller kallt.

Oavsett hur bisarrt eller trivialt dina specifika problem kan tyckas, har någon annan med dessa villkor behandlat det också. Därför är det viktigt för oss att lära av varandra.

8

Semestrarna

Särskilt upptagna tider som semesterperioden kan vara svåra för oss. Shopping, matlagning, dekorering och andra beredningar kan ta så mycket energi som vi inte har kvar för att verkligen njuta av dessa speciella dagar.

Men om vi lär oss att planera och prioritera, kan vi göra det genom de upptagna tiderna med färre problem.

9

Hantera stress

Stress förvärrar symtom för många av oss med FMS eller ME / CFS och att ha en kronisk sjukdom kan lägga mycket stress i ditt liv. Det är viktigt att lära dig hur du sänker dina stressnivåer och hanterar bättre stressen du inte kan eliminera.

10

Hitta support

Du kan spendera merparten av din tid ensam hemma eller känna dig distanserad från andra människor på grund av din sjukdom. Det är också svårt att hitta människor i våra liv som verkligen förstår vad vi går igenom.

Genom hjälpgrupper i ditt samhälle eller online kan du hitta personer som kommer att förstå och stödja dig. Det stödet kan hjälpa dig att känna sig mindre ensam, förbättra dina utsikter och hitta nya behandlingar eller hanteringstekniker.

• FMS & ME / CFS på Facebook