Stories of Adult Onset Typ 1 eller Diabetes 1.5 - LADA

Vad händer när du diagnostiseras med typ 1-diabetes som vuxen? LADA - latent autoimmun diabetes hos vuxna, även ibland kallad diabetes 1,5, kan slå senare i livet än typisk typ 1-diabetes.

Tänk dig att du är i tjugoårsåldern, trettiotalet eller till och med fyrtiotalet eller femtiotalet. Du går framåt på din utvalda väg i livet, oavsett om det är en etablerad karriär, ett förhållande, äktenskap, barn eller alla ovanstående. Plötsligt förlorar du dig, törstig och i badrummet hela tiden, och du känner att du inte har någon energi. Du är helt enkelt inte mår bra.

Du får reda på att du har typ 1-diabetes, och din värld är vänd upp och ner, åtminstone tills du hänger med att hantera diabetes i mitten av allt annat du behöver göra i livet.

Det finns inte många resurser för vuxna som diagnostiserats med typ 1-diabetes. Det mesta av litteraturen och stödet är inriktat på barn eftersom typ 1 typiskt träffar barn och tonåringar. Inte så länge sedan, typ 1-diabetes var känd som "juvenil diabetes".

Hur känns det att bli slagen med en sjukdom som vanligtvis diagnostiseras hos barn? E-post och kommentarer från läsare talar om några av problemen med att hantera en ny diagnos av typ 1 som vuxen.

Mary, på känslor av isolering med typ 1-diabetes hos vuxna

Jag diagnostiserades med typ 1-diabetes vid 42 års ålder. Min läkare hade aldrig träffat en typ 1 vuxen före och helt freaked. Hon ringde specialisten och pratade med honom framför mig innan jag själv berättade för hennes diagnos. Sedan dess har jag självstyrt min diabeteskontroll och går igenom perioder av frustration och skuld när jag tar fel. Jag bor i en liten bosättning norr om Wellington i Nya Zeeland, där det inte finns några lokala diabetesjuksköterskor. Att vara en heltidsarbetare tycker jag är mycket svårt att ansluta till någon annan med typ 1, eftersom de flesta diabetesmötet är organiserade för mitten av dagen. Isolation plus.

Jason, som har problem med att tro på diagnosen typ 1 diabetes hos vuxna

Jag diagnostiserades bara med typ 1-diabetes idag. Jag är 32 år gammal och har ingen familjehistoria av diabetes och har en ganska anständig fysisk form. Jag gick till doktorn för en vecka sedan för en rutinmässig fysisk som jag planerade ungefär en månad innan. Tillfälligt hämtade jag någon form av influensa dagen före utnämningen, så när jag gick till doktorn körde jag en temperatur på cirka 100, som var ner från 101,5 dagen innan.

Läkaren märkte mycket hög glukos i min urin och sprang några andra test, och slutsatsen att mitt blodsocker var mycket högt och att jag var diabetiker. Han fortsatte att säga hur bisarr det var, och upprepade gånger frågade om jag var säker på att det inte fanns någon historia i min familj."Var skulle det här komma ifrån?" Sa han.

Han gav mig testutrustning och lite insulin och berättade för mig att jag registrerade blodsockret och att ge mig en injektion varje kväll och att återkomma om en vecka. Jag gjorde ganska lite forskning under de närmaste dagarna och fann att under en feber ökar kroppen naturligt blodsockret. Vid denna tidpunkt började jag på allvar fråga om diagnosen!

Chris, på upp och ner av diabeteshantering:

Jag är 32 år gammal. Jag diagnostiserades med typ 1,5-diabetes för tre år sedan, efter ett ovanligt blodprov efter en episod av bronkit där jag behandlades med prednison. Min vision blev suddig, jag började gå ner i vikt … törstig och du känner resten av berättelsen. Hittills har jag lyckats ganska bra, minskade kraftigt mina orala mediciner genom diet och motion.

Jag har haft upp och ner i de senaste åren. Jag hatade min endo doc, så jag bestämde mig nyligen för att sluta gå till honom och återuppta min primära vård. Jag fick höra att mitt varumärke av diabetes var ovanligt, men vid den här tiden vet jag ganska mycket vilken behandling jag behöver för att hålla min A1C nere. Min största rädsla går nedförsbacke och måste gå på insulin. Två mina morbror dog unga av fullblåst typ 1 som de utvecklades som barn. Detta faktum gör lite för att trösta mig, men jag försöker hålla en positiv attityd och en stressfri livsstil.

Danielle, en chockerande diagnos, bestämmer sig för att bära en insulinpump

Jag är en 35-årig kvinna, jag diagnostiserades i juni 2000 vid 27 år. Jag hade många av de telltale tecknen: viktminskning, törst, använder badrummet hela natten, behöver för lurar, konstig vision och hemska Charlie hästar i mina kalvar på natten. Jag hade varit på affärsresa till DC i mars och fick en otäck kyla / influensa … efter det arbetade jag långa timmar och anförde sig att jag var hemsk för det.

I slutet av maj började jag få min period två gånger i månaden och gick slutligen till läkare. Hon ringde mig den dagen på jobbet och berättade att jag skulle komma till min primära läkare omedelbart. Efter att ha bekräftat blodsockret vid 520 och såg till att jag inte hade ketoacidos lät de mig stanna hemma istället för att kolla in mig på sjukhuset. Nästa dag träffade jag en endokrinolog och resten är historia. Jag bor i Boston-området och är välsignad med några av de bästa läkare och medicinska resurser i världen. Sedan 2000, under ett vakthögsons ögonblick, födde jag vackra, friska pojkar 2002 och 2004.

Jag fattade beslutet att bära en insulinpump 2003 eftersom jag inte ville ha nålarna runt huset med små barn. Mitt bästa råd … Jag har mycket … hitta en läkare som du litar på. Om rådet inte känns rätt, hitta en annan. Ta alla oönskade råd med saltkorn. Jag har haft dumma människor säger hemska saker för mig.

Insulinpumpar är underbara och kommer att förändra ditt liv. Jag karbon räknar och det fungerar bra för mig. Mina frustrationer … motion! Mitt blodsocker faller så snabbt att jag brukar undvika att träna. Jag går och vandrar och försöker flytta så mycket som möjligt men jag känner mig ibland besegrad. Det är också svårt att förklara för din älskade vad du har att göra med. Min man blir ibland irriterad när jag har en insulinreaktion eftersom jag släppte mig för lågt. Det är ansträngande att vara ansvarig hela tiden.

Paula, på att misdiagnostiseras och missförstås:

Jag är en 59-årig kvinna och undrade om jag hade diabetes i många år tills jag äntligen diagnostiserades med typ 1 för fyra veckor sedan. Jag har gått så mycket i de senaste månaderna som jag aldrig trodde skulle hända med mig.

Det här är en sjukdom jag har eller vi alla har, inte en sjukdom. Att få vårdpersonal omedvetna och oförmögna att diagnostisera vad vi har rätt är skrämmande för mig. Jag har, eller åtminstone jag känner mig bekväm med, en bra endo som säger att hon har sett ett antal äldre typ 1 personer. Jag är i "smekmånad" scenen just nu och kan bara hoppas att det kommer att vara länge länge. Nästa steg efter smekmånad skrämmer mig i viss mån. Tiden får avgöra. Jag är väldigt mycket som många av er, det finns inte mycket information för äldre typ 1 personer.

Jeanne, på att vara rädd för framtiden:

Som så många av er kämpar jag med nästa steg. Jag är 46, väldigt aktiv, har alltid utövat mycket (aldrig varit överviktig). Mitt höga blodsocker fångades genom en slumpmässig hälsoskärmning på jobbet. PA pekade ett finger och sa: "Du borde verkligen ringa till din läkare." Jag hade absolut ingen aning om vad hon pratade om - kände sig inte dålig i en minut eller hade några vanliga symptom. Jag har inte haft så mycket som en söm i hela mitt liv, och nu står jag inför en livsförändrande kronisk sjukdom.

Jag fortsätter att tänka på att de tittar på någon annans blodarbete. Min primärvårdspersonal diagnostiserade mig initialt med typ 1 men ville det verifieras genom en endo, vilket har hänt. Jag har just börjat på en medicin som heter Actos och har ingen aning om vad man kan förvänta sig. Endo säger att det blev fångat tidigt (jag vet att jag definitivt inte hade det för två år sedan på en rutinmässig fysisk).

Min partner i sex år försöker vara stödjande, men han vet inte riktigt vad man ska göra. Han fortsätter att berätta för mig att han vet "många människor" med diabetes och att jag kommer att bli "bra". Jag försöker så svårt att inte ta min ilska och frustration ut på honom. Jag fick också diagnosen hypothyroidism och är på ett annat piller för det.

Jag känner mig ganska försvunnen just nu och är så rädd för min framtid. När jag går till endos kontor är jag omgiven av människor som ser hemska och sjuka ut, och jag vill inte hamna så.Jag är säker på att det här är helt normalt - chocken och rädslan kan vara inaktiverande. Att bli utbildad är nyckeln till bra underhåll, men just nu vill jag bara ha mitt gamla liv tillbaka.

Jill, på att misstänkt diagnostiseras som typ 2-diabetes

Jag diagnostiserades som en typ 2-diabetiker för 10 år sedan i åldern 23, efter att min kusin som har typ 1 testat mitt socker medan vi camping och det var 513. Jag kommer aldrig att glömma den dagen eller det numret så länge jag lever. Jag gick till läkarna så snart jag kom hem. Det var en virvelvind av möten och tester. Jag var på alla olika typer av orala läkemedel (Avandia, Metformin …..) och de skulle arbeta ett tag, då min försäkring skulle förändras och jag skulle behöva börja med en ny läkare.

Vid en tid gick jag helt och hållet av alla mediciner, för jag hade inte råd med kostnaden för dem. Jag slutade att förlora ca 50-60 pund över 7 månader. Jag såg bra ut, jag trodde bara att det var för att jag var ute och tränade mer (jag började just nu min nu make) och tittade på vad jag åt. Jag bytte sedan jobb och nu har jag en stor försäkring och fann en Endo läkare som jag är mycket bekväm med.

Jag satt helt på insulin och fick all min vikt tillbaka och då lite! De berättade för mig att jag hade diabetes 1,5 ……. Jag är verkligen förvirrad av detta! Det har alltid varit en kamp för mig att acceptera det faktum att jag behövde förändra min livsstil, helt enkelt på grund av denna sjukdom.

Jag har nyligen kommit överens med allt och jag försöker verkligen svårt att hålla mig på rätt spår! Jag börjar snart min insulinpump, jag kunde inte vara mer glad över det! Jag kommer inte längre behöva ge mig 4-6 skott om dagen. Jag har en fråga …… Har någon annan varit igång med något sådant?

Karen, på bristen på kunskap om några i det medicinska samhället:

Jag är 48 år gammal och diagnostiserades med typ 1.5 diabetes. Jag glömmer aldrig dagen eftersom det var min bröllopsdag. Jag var in för en checkup eftersom jag hade förlorat ca 20 pund på 3 veckor. Jag trodde att min sköldkörtel bara fungerade eller något. Jag visste att mina stressnivåer var uppe på jobbet, och jag hade tränat mer. Jag hade en storlek 4 och kände mig ganska bra om det. Jag menar för någon med hypothyroidism som hade sett varje kalori i åratal, det var ganska bra.

Min familjemedicin kom tillbaka efter några blodprov och berättade för mig att jag var diabetiker. Jag trodde att han skojade. Han sa att min A1C var över 15 år och min fasta blodsockernivån var ungefär 450. Jag var som "Så vad betyder det?" Jag var i ett tillstånd av chock. Efter fyra dagar på sjukhuset och möte om ett dussin sjuksköterskor och diabetiker tränare som alla sa: "Du är för tunn för att ha diabetes. Är du säker på att du är här för diabetes? "Jag var verkligen rädd av bristen på kunskap om att sjuksköterskans sjuksköterskor visste om diabetes.

Diabetiker / diet sjuksköterska kom i mitt rum med 3 eller 4 dieter beredda. När hon såg mig sa hon att hon inte riktigt visste vad jag skulle berätta för mig. Jag kunde inte tro det. Jag lämnade sjukhuset med ett insulin startpaket och många frågor. Min familjedoktor behandlar massor av patienter med typ 2-diabetes, men var visserligen orolig för att behandla mig med vad han tyckte var diabetes typ 1. Han sa att de flesta hade aldrig hört talas om det och det var ganska nytt för det medicinska samhället. De flesta läkare, säger han, tror fortfarande att typ 1-märket endast kan användas för barn eller personer som har haft det sedan barndomen. Typ 2 är för alla andra.

Jo, jag passade inte in i någon kategori. Han skickade mig till en endokrinolog. Det var bestämt att jag var en typ 1 / 1,5. Jag har redan behövt byta insuliner och var tvungen att öka min dos flera gånger. Jag tar ungefär 6 till 8 bilder om dagen … Jag är så upprörd, arg och deprimerad över allt detta. Jag menar … mitt liv gick bara bra. Nu - bam, en tegelvägg.

Tack till alla läsare som deltog i denna artikel. Lycka till och bästa hälsa åt dig.