Vad ska inte göra när ditt barn diagnostiseras med autism

Om du är som många föräldrar, förändrades din värld när du först hörde ordet "autism" brukade beskriva ditt barn. Och som någon bra förälder kan din första lutning vara att lära sig allt du kan, hitta de bästa läkarna och vidta aggressiva åtgärder för att åtgärda problemet. Innan du startar dig till handling, kanske du vill få en snabb överblick över vad det verkligen är att vara en autismförälder. Med lite kunskap kan du göra smarta val om hur du ska svara och var du ska lägga din tid, energi, hopp och kärlek.

Undvik information överbelastning

Trodde du skulle läsa om autism om några dagar? Sanningen är att massor av människor hamnar på att spendera oändliga veckor och månader som läser varje hemsida, blogg och bok … närvarar på varje konferens … och i slutet är de mer förvirrade än när de började.

Ja, det är en bra idé att informera dig om alternativen. Men den stora mängden information, tillsammans med motsatta synpunkter på ämnen som orsaker, behandlingar och bästa praxis kan bli överväldigande. Istället för att kamma Internet för information, överväga möjligheten att välja en eller två välrenommerade böcker som ger en översikt över störningen. Undvik webbplatser (eller personer) som är angelägna om att fylla dig i överflöd med information och åsikter om allt från orsaker till behandlingar till vuxenliv med autism.

Oroa dig inte för mycket om autismens "whys"

En liten andel av föräldrarna vet faktiskt varför deras barn är autistiska. De kan ha autism i sina familjer. De kan veta att deras barn har en av några genetiska störningar som sannolikt kommer att orsaka autism. Eller mamma kan ha tagit en av två eller tre mediciner som är kända för att orsaka autism när hon var gravid.

Om du inte hamnar i dessa kategorier, är chansen att du aldrig kommer att känna till orsaken till ditt barns autism.

Det finns dussintals teorier om vad som orsakar autism. De flesta stöds av minst en forskningsstudie. Några av dessa inkluderar mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (ett läkemedel som används för att påskynda födelseprocessen), kvicksilverförgiftning, vacciner, äldre fäder, konstgjorda färgämnen och sötningsmedel samt ultraljudsmaskiner.Och det är bara en smak av de möjligheter du kommer att upptäcka om du verkligen börjar titta. Tyvärr kan du, om du läser om möjliga orsaker, få dig att känna dig skyldig i nästan allt du har gjort (eller inte gjort) under de senaste åren, finns det inget du kan göra för att ändra det förflutna. Kort sagt, svettning orsakerna till autism kommer förmodligen att göra dig galen - och distrahera dig från det viktigare arbetet med att hjälpa ditt barn att fungera på högsta möjliga nivå.

Begränsa din interaktion med andra "autismföräldrar"

Det är självklart en bra idé att ta reda på och lära känna andra föräldrar som befinner sig i din situation, särskilt när man tittar på lokala terapeuter, skolor, finansiering och så vidare. Vara medveten om att föräldrar med autistiska barn ofta är passionerade om de terapeuter och behandlingar de har valt, och det är lätt att bli överväldigad eftersom föräldrar insisterar på att deras tillvägagångssätt är det enda tillvägagångssättet. Sanningen är att ingen vet det bästa tillvägagångssättet för ditt barn; det finns ingen "säker bot" för autism, och det finns inte heller en enda väg till förbättrade resultat.

Välj inte behandlingar under tryck

När du går in i autismvärlden kommer du att träffa lärare, föräldrar, läkare och terapeuter som är helt säkra på att de vet vad som är bäst för ditt barn. Med alla de bästa intentionerna i världen, kommer de absolut att insistera på att du tar ditt barn till Dr X eller reser hundratals mil för botemedlet som erbjuds av Dr. Z. Nod, ta anteckningar och gör egna undersökningar. Om behandlingen låter för bra för att vara sant, kostar för mycket pengar, har oacceptabla risker eller har ingen forskning bakom det, är du inte skyldig att säga "ja". Du är inte heller skyldig att anmäla dig till den insisterande personen i ditt liv.

När du känner dig pressad är det viktigt att komma ihåg att det verkligen inte finns något "fönstermöjlighet" för behandling av autism. Ja, forskning visar att tidigt ingripande är väldigt hjälpsamt - men människor med autism fortsätter att växa och lära sig genom hela livet. Dessutom är autism inte en degenerativ sjukdom; som ett resultat är det ingen inneboende risk att ta tid att överväga alternativ och göra noggranna val.

Vet att några säkra, hjälpsamma behandlingar inte övervägs "Gold Standard"

I bästa av alla världar väljs behandlingar utifrån flera oberoende dubbelblinda studier. Faktum är att relativt få behandlingar för autism har testats fullständigt på detta sätt. Det finns ett antal skäl till detta:

• Finansiering för vissa typer av forskning är knappast, delvis eftersom de involverade behandlingarna är icke-farmaceutiska och sålunda osannolikt kommer att leda till en penningproducerande produkt.
• Det är svårt att undersöka vilka resultat som är specifikt relaterade till en given behandling när barn med autism brukar vara involverade i flera behandlingar.
• Några av de eftersökta resultaten (t.ex. sociala kommunikationsförmåga) utvecklas över tid, och det kan vara svårt att skilja terapins resultat från naturlig utveckling.
• Några av de eftertraktade resultaten är svåra att observera och beskriva med hjälp av typiska mätvärden, till exempel kan det vara svårt att mäta antalet utbyte av leenden.

Endast en väletablerad terapi, Applied Behavioral Analysis, har omfattande undersökts och därigenom fått "guldstandard" -märkningen. ABA är avsett att förändra beteenden snarare än sociala färdigheter eller emotionell ömsesidighet, och därmed är resultaten enklare att mäta. Som ett resultat är ABA lättillgänglig på de flesta skolor och terapeutiska centra.

Men ABA är inte nödvändigtvis den bästa eller mest lämpliga behandlingen för varje autistiskt barn. Många utvecklingsbehandlingar, som Floortime, lekterapi, SCERTS och mer, är baserade på solid science, är riskfria och kan vara till stor hjälp för ditt barn. Det är värt din tid att titta på flera av dem som verkar mest tillgängliga och relevanta för ditt barn.

Obsess inte om autism

Det är förvånansvärt enkelt att föräldrar spenderar merparten av sin tid nästan helt och hållet på barnets autism. Tyvärr kan besatthet skapa fler problem än det löser. Mer än ett äktenskap har fallit ihop som ett resultat av att en partner blir alltför fokuserad på autism för att upptäcka problem med andra relationer. Många hushåll har blivit brutna i försöket att ge varje behandling, oavsett hur dyrt eller oklart. Och det är vanligt att bröder och systrar av barn med autism känner sig orättvist försummade av föräldrar som bara bryr sig om att stödja en handikappad syskon. Medan det tar tid, energi och pengar att vara en bra autismförälder, är det viktigt att komma ihåg att autism inte definierar ditt barn, din familj eller din framtid.

Anta inte att du alltid vet bäst

Föräldrar är vanligtvis bra på att observera, beskriva och förstå sina barn. Föräldrar måste naturligtvis också förespråka sina barn i skolan och på andra ställen. Men även mödrar och pappor vet inte alltid vad som ska fungera för deras barn. Ofta kommer en lärare eller terapeut att upptäcka en talang, behov, förmåga eller utmaning som förvånar dig. Kort sagt är moderns (eller paternal) instinkt underbart men det har sina gränser. Och genom att insistera på att du alltid vet vad ditt barn behöver, kan du begränsa de alternativ som är tillgängliga för honom eller henne.

Överbelasta inte ditt barn (eller dig själv)

Det finns en förståelig önskan att se resultat från dina ansträngningar. Och med så mycket tonvikt på tidigt ingripande vill föräldrar ofta se sina barn "fixade" genast. Men det är bäst att undvika frestelsen att springa in i flera terapier med hopp om att något kommer att fungera.Inte bara ska du och ditt barn vara utmattad, men det kan vara omöjligt att veta vad som verkligen fungerar. Kom ihåg att det verkligen inte finns något "fönstret", och ditt barn fortsätter att lära sig och växa även om han redan är fem, tio eller 22 år gammal.

Glöm inte att andas

Trots mediehype tvärtom är det extremt ovanligt att ett barn ska diagnostiseras exakt med autism och sedan "återhämta" perfekt normalitet. Mycket av tiden, om ditt barn får en solid 1: 1 terapi, stöd och kärlek, kommer han att utveckla kompetens och relationer och fortsätta att göra det hela livet.

Med andra ord handlar autism inte om att rusa till ett botemedel. Istället handlar det om att hitta en uppsättning stöd och ett sätt att leva som kommer att fungera, med tweaks och justeringar över tid. Oavsett hur snabbt du flyttar, och oavsett hur mycket pengar du spenderar, kommer ditt barn med autism troligen att vara autistiskt med alla upp och ner (och ja det finns "ups") som går med den diagnosen.

Om du kan, ta tid att njuta av ditt barn, din kompis, din familj, ditt liv. Få lite frisk luft. Kom ihåg, om du kan, att ditt barn inte är i fysisk fara, och att han fortfarande är samma person som du alltid har älskat.