11 Särskilda behov som föräldrar behöver

När du är förälder till ett barn med särskilda behov förstoras varje aspekt av föräldraskap. Playdates blir komplexa projekt som kräver diplomati, stöd och stora mängder tid och tålamod. Resor till läkaren är frekventa, dyra, svåra och oroliga. Vanliga shoppingutflykter ströms med potentiella katastrofer och fallgropar. Med så mycket mer att tänka på, oroa sig, planera och hantera speciella behov har föräldrarna verkligen … speciella behov.

11 Särskilda behov som föräldrar behöver

Här är en partiell lista som kanske låter bekant för mammor och pappor som klarar av livets uppgångar och ett barn som av någon anledning anses vara "speciella". Medan dessa är topp 11, är de inte i någon speciell ordning.

1. Mycket mer tid

Mellan PTO-möten och arbetsfrister kan det vara svårt för någon förälder att hitta "mig" tid. Förstora det 10 gånger för föräldrar till barn med särskilda behov som också måste lägga till IEP-möten, behandlingsavnämningar och flera läkarmöten i blandningen. Lägg till utmaningar som att köra 50 miles för att komma till den enda tandläkaren som kommer att arbeta med ditt barn, bara för att lära dig att du måste komma tillbaka nästa vecka för att fylla det hålrummet … och sedan köra 60 miles åt andra hållet eftersom ditt barn vill ta en ballett och det finns en speciell balettklass på andra sidan länet. Och låt oss inte komma igång i tid för dig själv, din partner, dina andra barn, din utökade familj.

2. Energibesparingar

Det är inte bara tidskrävande att vara en speciell behovsförälder, men det är också ansträngande. Lägg upp all energi som krävs för att höja ett typiskt barn, och lägg sedan till timmar om dagen för att köra till stadens möten, fylla i pappersarbete, göra mer forskning, hantera ditt barns smältningar, laga mat till ditt barn på grund av allergier, intoleranser, eller utfodring problem. Kasta i den energi som krävs för att klara av främlingar "stirrar, lärares bekymmer" och farföräldrars oro, och allt lägger till mycket få timmar mellan lakan.

3. Pengar för kritiskt viktiga terapier och mer

Två föräldrar som arbetar heltid borde i de flesta fall kunna tjäna tillräckligt med pengar för att familjen ska kunna leva bekvämt. Men när du är förälder till ett barn med speciella behov ökar kostnaderna. Specialutrustning, medicin, terapeuter, extra gas att köra till alla specialister - allt lägger till. Och många mödrar till barn med speciella behov slutar skära ned sina arbetstimmar för att vara tillgängliga för sitt barn, vilket minskar deras inkomst när de behöver det mest.

4. Vanliga vänskap

När du är förälder till ett specialbehovs barn, verkar det som att varje interaktion utanför arbetet innebär en del av särbehandling av speciella behov. Även dina sociala möten hamnar, bland annat föräldrar till andra speciella behov barn, med konversationer fokuserade på "den bästa terapeuten för x" eller "hur ruttna resursrumsläraren är." Men precis som alla andra, föräldrar till barn med speciella behov begär en vanlig, vanlig mänsklig kontakt. En öl med vänner. Ett basebollspel. Tiden att bara sparka tillbaka med vänner och familj utan hänvisning till ordet "special".

5. En Sitter för Date Night

Föräldrar till typiska barn hyra en sitter och gå ut på kvällen. För föräldrar till speciella behov barn, det är inte alltid så lätt. Några speciella behov kräver sitter med speciella förmågor som kan sträcka sig från medicinsk utbildning till autismkompetens. Inte bara är sådana sitter svårt att hitta, men (naturligtvis) debiterar de dubbla eller tredubbla satsen.

6. Försäkra dig om att du gör rätt saker

Om ditt barn har speciella behov är chansen att du har spenderat orimlig tid på att oroa dig om du på något sätt har orsakat hennes problem, oavsett om du har valt rätt medicinska eller terapeutiska alternativ, oavsett om du gör tillräckligt (eller för mycket) för att förbättra sina chanser i livet. Medan ingen kan berätta vad framtiden kommer med, behöver de flesta speciella behov föräldrarna ett lyssnande öra och ett positivt svar när de känner sig nervösa över sina egna val och vad framtiden kommer att medföra.

7. En plats till ventilen

Din partner har hört allt 50 gånger. Dina föräldrar har antingen hört det eller bryr sig inte. Dina vänner är inte intresserade av att höra om ditt senaste frustrerande IEP-möte, inte heller dina medarbetare. Du kan inte ventilera till dina barn. Så vem är kvar? Genom att hålla in det kan föräldrar till speciella behov barn bara göra saken värre, men vad är deras alternativ? Supportgrupper kan vara till hjälp, men för att komma till dem måste du hitta rätt grupp, klara tid på din kalender, köra till mötet och hoppas att medlemmarna kommer att ha tid och energi för att svara på dina problem.

8. Övning och näring

Det kan låta som en mindre fråga, men för många föräldrar till speciella behov barn, det finns helt enkelt inte tillräckligt många timmar på dagen för egenvård. Övning är för många människor en stor stressavlastare. Det kan också vara en chans att umgås med vänner. Lika viktigt är att brist på motion kan leda till allvarliga hälsoproblem.Detsamma gäller naturligtvis för näring: för många snabbmatsrätter kan orsaka kaos med din matsmältning, vikt och hälsa.

9. Familj och vänner med en ledtråd

Det är fantastiskt hur ofta även välmenande familj och vänner blir oroliga och korthärdiga när de utsätts för ett barn med till och med svaga speciella behov. Ett autistiskt barn vill inte spela fotboll, eller ett barn med sinnesliga utmaningar sätter sina händer över öronen, och alla i rummet verkar svara med dömd överraskning. Medan barnet själv inte kan vara medveten om de uppvuxna ögonbrynen och utbyta blickar, är föräldrar säkert. Och medan det är svårt att hantera domar från främlingar, är det mycket svårare att låta nära vänners domar rulla av ryggen.

10. Viktig information som experter misslyckas med att dela med

Skolor, läkare, terapeuter och byråer är alla inrättade för att hjälpa familjer att stödja sina barn med speciella behov. Varför är det då att ingen av dessa enheter verkar angelägna att faktiskt berätta för familjer vad som är tillgängligt, vad de har rätt till och hur man får vad de behöver?

De flesta föräldrar till specialbehovs barn kommer att berätta att du redan behöver känna specialbehovslagstiftning, förstå insatserna för byråalternativ och -policy och få ett fullständigt grepp om alla tillgängliga behandlingar innan du går i fot i ett planeringsmöte för barnet. Ofta känner föräldrarna mer än de så kallade experterna när de går i dörren, vilket innebär att mamma och pappa motsvarar flera års universitetsutbildning som ett resultat av sina sena nätter framför datorn.

11. En coach som hjälper dig att förespråka och styra din kurs

Ingen av oss går igenom livet mer än en gång, så vi alla är nybörjare när det gäller föräldraskap. Men det finns människor som gör ett yrke att hjälpa föräldrar till barn med speciella behov att navigera i alternativen och fallgroparna. De flesta föräldrar skulle vara stolta över att ha hjälp av en sådan tränare som kunde berätta för dem "fråga det här, inte det" eller "fyll i formuläret och du får tillgång till bättre tjänster för ditt barn."

Hur man hjälper en förälder till ett barn med särskilda behov

Om du är vän, syskon, mamma eller pappa till en förälder till ett barn med speciella behov kanske du undrar "Vad kan jag göra för att hjälpa?" Den goda nyheten är att det finns många sätt att göra skillnad utan att förändra ditt liv eller överväldiga dig själv och din familj. Här är några förslag:

1. Erbjuder till barnpassning. Om det ligger inom din komfort och förmåga zon, ge dina vänner en paus genom att ta hand om deras behov av speciella behov för en timme, en kväll eller till och med en helg. Detta kallas respitvård, och det är en extraordinär gåva.
2. Plocka upp fliken.Lån är förmodligen en dålig idé av många anledningar, men när du kan kan det vara bra att hämta fliken för en lunch, en öl eller till och med en middag ute.
3. Ge syskon en speciell behandling.Många med speciella behov barn har vanligtvis att utveckla barn som också behöver uppmärksamhet. När du kan, överväga att ta syskonen till ett speciellt behov barn ut för en behandling eller till och med chauffera dem till sina sportevenemang och jubla dem på. Det är ett bra sätt att bygga ett förhållande samtidigt som mamma och pappa får lite tid åt sig själva.
4. Få en ledtråd.Var inte den syster, kusin eller förälder som stirrar blankt hos ett barn med speciella behov och undrar hur man ska engagera sig med dem. Istället läser du en bok, tittar på en video, går i en klass eller ställer frågor så att du kan hoppa direkt in under familjeevenemang.
5. Lyssna. Det kommer inte kosta dig ett nick att vara ett lyssnande öra och en axel att gråta på.
6. Ta en promenad. Ge föräldern till ett speciellt behov barn en chans att komma ut i friska luften och få lite motion med en vän eller älskling.
7. Var positiv och positiv.Det är alltför lätt att komma in i ett negativt samtal när man diskuterar ett barn med speciella behov. I stället för att spiral nedåt, gör ditt bästa för att accentuera de positiva. Berätta för din vän eller älskade att de gör ett bra jobb, och peka på några av de mycket verkliga positiva resultaten som de nästan säkert ser.
8. Undvik synd.Även om det ibland är svårt att föreställa sig utmaningarna med specialbehov föräldraskap, hjälper inte synd. Faktum är att medlidande kan förstärka frustrationer och känslor av isolering. Undvika det.
9. Ange ett exempel för inkludering. Visa andra hur inkluderingen görs genom att hitta sätt att inkludera din väns specialbehovs barn i vanliga aktiviteter. Om du behöver ta emot utmaningar. Till exempel, om barnet med speciella behov har svårt att klättra upp på en glid, ge henne en hand. Om hon inte kan pumpa en gunga, ge henne ett tryck. Om hon inte helt förstår spelreglerna, förenkla spelet. Det är inte så svårt som det ser ut!