Top Parkinsons grundar som förtjänar din support

Parkinsons sjukdom (PD) är en komplex hjärnsjukdom som inte bara orsakar minskad förmåga att röra sig men också kopplas till ett antal andra icke-motoriska symtom som sömnstörningar, depression, förstoppning och luktförlust. Att lägga till sin komplexitet är det faktum att många av de nuvarande terapierna för PD har biverkningar som begränsar användningen.

Trots att forskare har kommit långt när det gäller att förstå PDs biologi och utvecklar nya terapier för att bättre hantera symtom, finns det fortfarande många utmaningar kring denna något oroväckande och försvagande neurodegenerativ sjukdom ("döende av hjärnceller").

I slutändan vill vi bota Parkinsons, och det enda sättet att hitta botemedel är genom mer forskning och medvetenhet. Medan det finns ett antal stiftelser som starkt förespråkar Parkinsons sjukdom, är det normalt att fråga vilken du ska fokusera på. Det är sagt, här är en lista över Parkinsons fundament som verkar värd dig för ditt stöd.

Michael J. Fox Foundation

Den inspirerande skådespelaren och förespråkaren Michael J. Fox delar sin berättelse om att leva med Parkinson på stiftelsens hemsida. Han främjar också entusiastiskt hans (och grunden) huvudmål för att finna botemedel mot PD.

Forskning

Den privata stiftelsen är öppen för sitt forskningsuppdrag och precis hur det finansieras - över 700 miljoner dollar har tilldelats PD-forskning hittills, vilket gör denna grund till världens största ideella finansierare för PD-forskning.

Bli involverad

Ett sätt att du kan bli mer involverad i Michael J. Fox Foundation är genom att bli en Team Fox-medlem. Team Fox är ett gräsrots community fundraising program där personer organiserar olika insamlingshändelser, som cykeltävlingar och konserter, för att samla in pengar till PD-forskning.

Det finns till och med en Team Fox Young Professional (YP) grupp som ligger i sex städer i USA, liksom i Toronto, Kanada. Denna grupp består av 20 till 30-åringar med olika arbetsbakgrunder, varav de flesta har en älskling med Parkinsons. Dessa yrkesverksamma tar en unik ledarroll och fortsätter att satsa pengar på forskning.

Medel

Michael J. Fox Foundation erbjuder en stor kunskap om PD. Ett innovativt pedagogiskt verktyg som de använder är videon "Foxfeed Blog" som har en neurolog och rörelsestörande specialist som väger in på relevanta ämnen relaterade till PD.

National Parkinson Foundation

Grundades på 1950-talet, National Parkinson Foundation, eller NPF, syftar till att förbättra livet för dem som lever med Parkinsons sjukdom.

Forskning

En enorm forskningsstudie pågår är NPF: s Parkinsons utfallsprojekt, som har nästan 10 000 deltagare. Syftet med denna studie är att undersöka flera faktorer som påverkar hur bra en person lever med sjukdomen. Studien innehåller följande:

• Förstå fördelarna med motion i PD
• Studier rollen av depression och ångest i den övergripande hälsan hos en person med PD
• Analysera varför PD hanteras annorlunda beroende på var en person tar hand om sig

Bli involverad

Ett sätt att hjälpa National Parkinson Foundation att skaffa pengar är att starta en Team Hope fundraiser, vilket innebär att du planerar din egen händelse eller deltar i en uthållighetstrid.

Du och dina nära och kära kan också delta i Moving Day, som hålls i olika städer i USA. Denna insamlingshändelse uppmuntrar någon form av "rörelse" som yoga, tai chi, pilates och promenader.

Medel

En värdefull resurs som tillhandahålls via NPF är deras lokala NPF-kapitel som ger tillgång till stödgrupper och tränings- och välfärdskurser i en persons eget samhälle.

Dessutom kan du genom deras hemsida hitta NPF-centra of Excellence som finns i hela landet. Dessa centra är akademiska medicinska kliniker som ger omsorg för dem med Parkinsons. De engagerar sig också i Parkinson-relaterad forskning.

Faktum är att vissa av dessa centra erbjuder kliniska prövningar som en person med Parkinsons sjukdom kan anmäla sig till, om det är berättigat. Vidare erbjuder vissa centra Parkinsons specifika terapier, som fysisk terapi, arbetsterapi, talterapi och rådgivning. Vissa centra erbjuder även kirurgiska behandlingar för PD, som djup hjärnstimulering och ett förfarande som innebär att man levererar en gelformulering av carbidopa / levodopa (Duopa) genom ett rör i tunntarmen.

American Parkinson Disease Association

American Parkinson Disease Association, eller APDA, grundades 1961 och har spenderat mer än 170 miljoner dollar för att ge utbildning, främja medvetenhet, stödja forskning och erbjuda tjänster till personer som lever med PD.

Forskning

APDA har finansierat 46 miljoner dollar i forskning hittills och för närvarande upprätthåller åtta centra för avancerad forskning som ligger i stora akademiska medicinska anläggningar över hela USA. Varje år tilldelas de individuella forskningsbidrag och stipendier till forskare som studerar Parkinsons sjukdom.

Bli involverad

ADPA erbjuder Optimism Walk, en fundraiser som uppmuntrar en promenad (mellan en och tre miles) på olika platser i hela landet.

Du kan också navigera på deras hemsida för att läsa människors berättelser om optimism. Dessa berättelser är människors rörliga konton om hur de har lärt sig att leva bra och leva positivt med PD. Du är också välkommen att dela med dig av din egen historia som kan vara terapeutisk för vissa människor.

Medel

Precis som andra grundämnen är de pedagogiska resurserna rikliga och inkluderar:

• Ett rikstäckande system av kapitel och information och hänvisning (I & R) centra
• Över 30 pedagogiska broschyrer och broschyrer som är gratis och kan skickas till ditt hem eller läsas på datorn
• Ett säsongsbrev
• En kostnadsfri hotline (888-606-1688) som hanteras av en licensierad fysioterapeut som erbjuder information om övning i PD

Parkinsons sjukdomsstiftelse

Parkinsons sjukdomsstiftelse, eller PDF, citerar sitt yttersta uppdrag som en av att upptäcka orsaken till och botemedel mot Parkinsons sjukdom.

Forskning

PDF stöder för närvarande mer än 40 vetenskapliga program och projekt för drygt 5 miljoner dollar. Mer specifikt stödjer de forskning vid tre imponerande akademiska medicinska centra:

1. Columbia University Medical Center (New York, NY)
2. Rush University Medical Center (Chicago, IL)
3. Weill Cornell Medical Center (New York, NY)

De ger också forskningsfinansiering och karriärutvecklingsutmärkelser för att välja forskare och medicinska stipendiater som har ett intresse för PD.

Bli involverad

Ett sätt att engagera sig i Parkinsons sjukdomsstiftelse är att visa delar av Parkinsons Quilt Project. Denna täcke skapades av mer än 600 personer som delade sin erfarenhet av PD genom ritningar, bilder, ord och symboler. Nu kan du hyra paneler av filten för att öka medvetenheten i ditt eget samhälle.

Ett annat meningsfullt sätt att engagera dig är att dela din historia om du har PD eller samla pengar som PDF-Champion.

Medel

PDF-filen erbjuder ett antal genomtänkta resurser för dem med PD och deras familjemedlemmar, vänner och / eller vårdnadshavare. Några av dessa inkluderar:

• En nationell hjälplinja som bemannas av Parkinsons experter som är tillgängliga för både de som lever med tillståndet och deras nära och kära
• Ett "träna tränare" -programmet för sjuksköterskor och fysioterapeuter för att optimera vården av personer med Parkinsons
• Engagera på nätet seminarier för alla som vill lära sig om Parkinsons

Ett ord från DipHealth

Självklart finns det många mer välgörenhetsorganisationer, organisationer, förespråksgrupper och samhällen som stöder Parkinsons sjukdom än de som nämns här. Men du gör redan din due diligence genom att titta på den specifika grunden som passar dina förväntningar. (Om det inte gör det, fortsätt söka.)

Kom ihåg att välja att arbeta med en viss grund är en tvåvägsgata. Medan du ger din dyrbara tid, pengar och energi till en organisation, vara säker på att du kommer att få något i gengäld - kanske kunskap, en ny vänskap, älskade minnen eller helt enkelt en känsla av fred.