Vad inte att säga till personer med multipel skleros

Oavsett det medicinska tillståndet kan det vara utmanande att säga rätt saker. När du upptäcker att en vän eller en familjemedlem har multipel skleros (MS) och du inte vet tillräckligt om det, är det lätt att hålla foten i munnen.

Du kan betyda bra och vill verkligen ansluta till en person med MS genom att säga några av följande saker. Men du kanske inte inser att flera av dessa uttalanden kan slå en känslig plats för din vän, vilket gör dem arg, snarare än att locka dig till dem.

Om du är en person som har en vän, släkting eller bekant med MS, vänligen kolla på den här artikeln. Förhoppningsvis kommer det att hjälpa dig att förstå lite bättre där de som lever med denna sjukdom kommer från, samt ge dig några tips om hur man får en riktig konversation om MS.

"Men du ser så bra ut!"

Detta uttalande infuriates många människor med MS. Många skulle mycket hellre höra att människor är chockade över att de har en kronisk sjukdom än att ha dem att tänka, "Wow. Hon ser så hemskt ut att jag var säker på att det var något terminal."

Men för en person med MS är det svårt att höra när de känner sig hemska vid 9:45 och vet att de på något sätt måste göra det hela dagen.

Som "trevligt" som den här kommentaren kan tyckas, bekräftar den inte alla de osynliga symptomen som plågar människor med MS. Den krossande tröttheten, blåsdysfunktionen som orsakar panik och pinsamhet, den kognitiva dysfunktionen som ofta förlorar dem i mitten av vardagliga uppgifter.

Om personen med MS redan har sagt att de lider av värmeintolerans som lämnar dem försvagad eller att de har smärta, för att berätta för dem att de ser bra ut, kan uppfattas i linje med "Men det kan säkert inte vara så illa."

Ett bättre alternativ till "Men du ser så bra ut" kan vara:

"Från utsidan verkar du ha det bra, men hur mår du verkligen?" Detta låter dig förmedla att du är imponerad av att personen med MS verkar så bra och låter MSer berätta för dig vad som verkligen händer (om han eller hon känner det).

"Jag hörde att det finns ett läkemedel som botar MS."

Det finns inte. Det är fakta, enkla och enkla.

Det finns många läkemedel (som kallas "sjukdomsmodifierande terapier") att personer med MS kan injicera, svälja eller infunderas med det som har visat sig minska sannolikheten för återfall hos personer med återfallande remitterande MS.Dessa är inte botemedel. Det finns inga mediciner som hjälper människor med primär progressiv MS.

Många människor försöker bara vara uppriktiga och hjälpsamma genom att berätta vad de hörde om en "botemedel". Men om det var botemedel, skulle den som bor med MS veta om det före dig.

Ett bättre alternativ att berätta om ett "botemedel" kan vara:

Fråga din vän om vi hade hört talas om den nya MS-medicinen som var i nyheterna och vad de tyckte om det.

"Du behöver bara tänka positiva tankar."

Den här kan vara mycket oroande. Snälla, berätta aldrig för en person med MS att det är "sinnet över sak". Detta innebär att om han eller hon bara kunde sluta bo på det faktum att varje daglig uppgift är svårare och att vissa drömmar kanske måste överges och fokuseras istället på regnbågar och kattungar, skulle allt vara bra.

Det är sant att det är kontraproduktivt att vara arg eller bitter i längre perioder, men alla måste hitta sin egen väg med denna sjukdom. Att berätta för dem att tänka glada tankar är den verbala motsvarigheten till de hemska affischerna av kattungen som fastnat i en brandy snifter med texten till "Försök hårdare!" eller en bild av ett berg med orden "nå högre!" emblazoned över den.

Ett bättre alternativ skulle vara att:

Ge lite empati till någon som har sagt att de går igenom svåra tider med deras MS. Ställ frågor, som kanske eller inte kan besvaras.

"Jag hade en moster (en svägerska, en lärare i gymnasiet etc.) som hade MS och hon dog av den."

Nu, varför skulle någon vilja höra om det?

Det finns inget bättre alternativ till den här.

"Du borde verkligen försöka gojijuice (bariatrisk tryckterapi, bietstickor etc.). Det hjälpte mig att bli av med min psoriasis (tennisarmbåge, plantarvorter, etc.)."

Någon skulle vara väldigt glad att dricka get urin kan ha läkt dig från någon sjukdom. Det är fantastiskt att du hittade något som fungerade för dig. De kan till och med vara fascinerad och fråga uppföljningsfrågor.

Människor med MS är inga främlingar till alternativ och komplementär medicin. De flesta har försökt någonting - eller många saker - under livet.

Men det skulle vara respektfullt för dig att avstå från att uppmana (eller kräva) att din vän försöker lite skumt eftersom det hjälpte dig. Det kan verkligen irritera människor som inte mår bra.

Ett bättre alternativ är att:

Dela din erfarenhet, utan att antyka att någon annan behov att prova det. Ett mer artigt sätt för någon som försöker saker (dieter, massage, vitaminer) skulle vara att nämna ditt senaste experiment till dem som Maj vara intresserad. Vänta på uppföljningsfrågor och berätta för dem hur det hjälpte, utan att göra rekommendationer om du inte frågade.

Även då borde du vara ovillig att dela för mycket. Personer som slutar försöka med dessa alternativ kan bli irriterad om det visar sig vara svårt eller besviket att det inte fungerade för dem.