Hur man förespråkar för dig själv som cancerpatient

American Radical, Pacifist and Activist for Nonviolent Social Change: David Dellinger Interview (November 2024)

Hur kan du vara din egen advokat när du har cancer? Om du har varit online eller läst något nyligen om cancer, har du säkert hört lingo. Fraser som "självförtroende", "vara en bemyndigad patient" och "gemensamt beslutsfattande" hänvisar till ett skift i paradigmet för patientläkarsambandet.

Men hur börjar du? De av oss som föddes före Y-generationen växte upp med en annan filosofi om patienternas och vårdgivarnas roll i cancervård. Det fanns en outtalad paternalistisk relation där patienterna presenterade symptom, doktorn gjorde en diagnos och rekommenderade behandling, då patienten genomgick den behandlingen.

Medicinen förändras. Uttrycket "deltagande medicin" hänvisar till ett förhållande där patienter i stället för detta föråldrade mönster arbetar aktivt tillsammans med sina läkare för att välja den bästa kursen av cancerbehandling.

Du kanske undrar: "Hur kan jag fatta dessa beslut utan att gå till läkarskolan? Hur börjar jag att förespråka för mig själv? Läs vidare för att förstå varför dessa frågor är viktiga och att hitta tips för att komma igång.

Vad betyder det för att förespråka dig med cancer?

Att förespråka för dig själv som en cancerpatient innebär helt enkelt att du ska spela en aktiv roll i din diagnos och behandlingsplan. Det betyder att du förstår din diagnos, har beaktat riskerna och fördelarna med behandlingsalternativen och väljer en behandling som passar bäst för dig som individ.

Naturligtvis, för att delta i beslutsfattandet är det viktigt att förstå mer än patientens tidigare. Senare delar vi idéer om hur man gör det.

Om du tänker på förtal, kanske du tänker på människor som protesterar och kämpar för sina rättigheter. Det kan inte vara längre ifrån sanningen när det gäller självförtroende för cancer. Att vara din egen förespråkare betyder inte att du har ett motsatsförhållande med din läkare. Däremot innebär det att du arbetar tillsammans med din läkare som ett team för att komma fram till den bästa behandlingsplanen för dig. en behandlingsplan som är mer tillfredsställande för din läkare, såväl som den kommer bättre att passa dina specifika behov för bästa möjliga vård.

Betydelsen av självförsörjning

Begreppet "självförespråkande" är inte bara en passande kram, men kan bokstavligen göra skillnaden mellan liv och död. Studier berättar för att patienter (och kära hos cancerpatienter) som lär sig mer om sin sjukdom och är mer aktivt involverade i vårdvården, har en bättre livskvalitet. Vissa studier tyder även på att de kan ha bättre resultat också.

Med framsteg inom cancerbehandling finns det fler och fler alternativ för personer som lever med cancer. Ibland finns det flera val när det gäller behandling, och bara du kan känna till det alternativ som är bäst för dig. Det ärdu lever med cancer, och bara du vet hur aggressiv du vill vara med behandling, och vilka biverkningar du är villig att tolerera. Din onkolog, dina vänner och även din make och maka kan besluta om en annan plan om de möter cancer. Att hedra dig själv betyder inte bara att du fattar det beslut som är rätt för dig ensam men att klarar av andras åsikter som kan skilja sig från preferenser.

Samtidigt som forskningen expanderar expansivt har patienterna nu nästan obegränsad tillgång till denna information för att utbilda sig själva. Databaser som PubMed ger abstrakter till otaliga medicinska tidskrifter och webbplatser för medicinska tillstånd finns i överflöd. En vän till mig talade nyligen till en ingående klass av medicinska studenter som gjorde följande uttalande: "På grund av tillgången till medicinsk information online, kombinerat med motivation, kommer många patienter att veta mer om sina sjukdomar än vad du gör!"

Självförespråket hjälper dig inte bara att välja dina alternativ och upptäcka nya behandlingar, men det minskar ångest och rädsla förknippad med cancer. Det låter dig känna sig bemyndigad och i förarsätet.

Lär dig om ditt cancer

Det första steget i att vara din egen förespråkare är att lära dig så mycket som möjligt om din cancer. Det finns många sätt att göra detta.

Ställ frågor - många frågor.
Överväg att få en andra åsikt, helst hos ett cancercenter som behandlar ett stort antal människor med cancer som liknar din.
Granska information som tillhandahålls av din onkolog och andra medlemmar av cancervårdspersonal.
Forskning din cancer online eller i biblioteket.
Överväg att gå med i en onlinecancerorganisation, cancerorganisation eller cancergrupp.

Fråga frågor

Att ställa frågor är oerhört viktigt när du pratar med din onkolog. Medan dessa läkare är vana vid att förklara insatserna för cancer till patienter, går alla in i en diagnos av cancer med olika erfarenheter. Var inte rädd för att upprepa frågor tills du är nöjd med att du förstår svaren.

Att ta en vän med dig till möten kan vara till stor hjälp när du senare försöker komma ihåg vad din läkare sa. Vissa människor tycker att det är bra att ta anteckningar eller få en vän att ta anteckningar medan de pratar med sin läkare. Du kan också vilja ta med för att ta med information som du har fått av vänner eller hittades online.

Var inte rädd att du tar upp för mycket av din doktors tid. Onkologer inser vikten av att ta itu med frågor.Det kan också spara tid senare och huvudvärk för telefonsamtal - för att se till att du lämnar provrummet med dina frågor besvarade.

Håll en anteckningsblock runt mellan besök, och om frågorna inte är brådskande, skriv dem egna för att fråga vid ditt nästa besök.

Andra åsikter

Du har nog hört det gamla ordspråket "2 huvuden är bättre än 1." I medicin som ringer sant också, och det är allmänt accepterat att många med cancer kommer att be om en andra åsikt.

Det är viktigt att notera att en läkare inte kan veta allt om varje typ och subtyp av varje cancer. Kombinerade med detta är framsteg i behandlingarna av vissa cancerframkallande höjningar. Till exempel godkändes fler nya läkemedel för behandling av lungcancer under perioden 2011-2015 än under 40 år före 2011. Förutom godkända behandlingar kan vissa onkologer vara mer bekant med de pågående kliniska prövningarna för dina cancerprov, som kan vara specifika för din specifika molekylprofil.

Det har visat sig att kirurgiska resultat för cancer kan variera beroende på det medicinska centret. Till exempel var hög behandlingsvolym (med andra ord ett stort antal operationer som gjordes) starkt kopplat till överlevnad bland personer med lungcancer. Kolla in dessa tips om att välja ett cancerbehandlingscenter.

En annan faktor som ibland förbises är din doktors personlighet. När det gäller cancer kan du arbeta med din läkare under en längre tid. Det lönar sig att hitta en läkare som möter din personlighet och gör att du känner dig bekväm och trygg i din vård.

Vad vissa människor inte inser är att även om din andra (eller tredje eller fjärde) opinionsläkare rekommenderar samma behandlingsplan som den första, kommer du att vara säker på att du inte har lämnat några löv upptäckta när du flyttar framåt med din vård. Sinnesfrid kan vara ovärderlig.

Hitta bra medicinsk information online

Medan det finns en uppsjö av medicinsk information som finns online, finns det för närvarande inga regler om vem som kan publicera denna information. Följaktligen kan det vara svårt att veta om informationen som kommer upp på en google-sökning är skrivet av en styrelse av läkare eller din närmaste granne 13-årige son.

Vad ska du söka efter att hitta bra medicinsk information på internet?

Kontrollera webbadressen. Om det slutar med.gov,.org eller.edu kan det vara mer tillförlitligt än en webbplats som slutar med.com. Det finns några utmärkta.com-webbplatser, men kontrollera andra kriterier vid bedömningen av informationen.
Vem är författaren? Är personen ansvarig för artikeln en sjukvårdspersonal?
Är artikeln granskad av en läkare, annan vårdgivare eller läkarundersökningskort?
Är källorna till den angivna informationen? Om så är fallet, gör du referenskvalitetsinformation, såsom studier publicerade i peer-reviewed medical journals?
Kan du tydligt skilja den information som diskuteras från annonserna?
Finns det länkar till ytterligare information om du vill undersöka ämnet på djupet?

Anslutande med Cancer Community

Som tidigare nämnts kan koppling till en cancergrupp, cancer på nätet eller cancerorganisation vara ovärderlig för att utbilda dig om cancer.

En försiktighet är att det är viktigt att komma ihåg att information i chattrum och enskilda patienter kanske inte hänför sig till dig, eller kan till och med vara helt fel. Men dessa samhällen kan vara en utmärkt utgångspunkt, speciellt om du inte är säker på vilka frågor du än borde fråga. Varför ska du till exempel fråga din läkare om molekylär profilering om du har lungcancer?

Innan du skickar bort personlig information, kolla in dessa tips om social media säkerhet för cancerpatienter.

Hur man gör bra medicinska beslut

När du har ställt frågor och samlat in medicinsk information, hur kan du göra ett bra medicinskt beslut om din vård? Till skillnad från tidigare då det fanns några alternativ för cancerbehandling finns det ofta många alternativ - både godkända och tillgängliga i kliniska prövningar - för dig att välja mellan.

Precis som så många beslut som vi fattar i våra liv, kan bryta processen ner göra det lite lättare, särskilt när du klarar av de känslor som följer med en cancerdiagnos.

Ta din tid. Beslut om cancerbehandling är vanligtvis inte brådskande, det vill säga att du ofta kan ta några dagar eller några veckor att luta sig tillbaka och analysera dina val.
Prata med andra. Passa dina val av dina nära och kära; diskutera dem med ditt vårdspersonal och överväga att prata med andra via en cancergrupp eller online cancer-community. Tänk på att denna inmatning kan vara ovärderlig, men det slutliga beslutet är slutligen upp till dig. Känn inte pressad till att fatta ett beslut som inte är rätt för dig personligen.
Väg för och nackdelar med dina val. Förutom att förstå effekten av behandlingarna, kommer du att vilja överväga andra faktorer som biverkningar, risker, kostnader utöver vad din försäkring täcker och logistiska faktorer som behovet av att resa för behandling, barnomsorg och ledig tid av arbetet.

Delat beslutsfattande innebär mer än att bara lyssna på råd från din läkare eller ge informerat samtycke. Denna process, förutom att utvärdera fördelarna och riskerna med behandlingsalternativ, tar hänsyn till dina personliga värderingar, mål och prioriteringar som grund för de val du gör.

När du kämpar för att vara din egen advokat

Vad händer om du inte är mycket självhäftande och inte gillar konfrontation? Vad händer om du brukar vara blyg och inte särskilt vilja ställa frågor? Jag har hört folk säga att de vill vara en "bra patient" eller är rädd att om de frågar för många frågor eller kommer för starka, kommer deras läkare inte att tycka om dem.

Andra är rädda för att de kommer att tyckas vara hypokondriösa om de klagar över för många symtom. Till exempel kan de tveka att få upp smärta av rädsla för att om de senare får symtom som är ännu värre, kommer de att avfärdas.

Om du känner dig ovillig att förespråka själv, överväga hur du skulle förespråka för en vän i en liknande situation. Vad skulle du fråga? Vad skulle du säga? Om du skulle tala upp för en vän, tala upp för dig själv.

Om du fortfarande tycker att det är svårt, är det ett alternativ att ha en vän eller älskad advokat tillsammans med dig. Jag har gjort det här personligen för vänner med cancer. Det kan vara lättare för dig att få någon annan att fråga svåra frågor, eller för att få fram sätt på vilka du inte är helt nöjd med din vård. I den här inställningen kan din vän "spela den dåliga killen" medan du spelar rollen som "trevlig patient".

Att vara din egen advokat med sjukförsäkring

Det är inte bara din hälsa du kanske behöver för att förespråka för, men din pocketbook också. Med det stora utbudet av försäkringsplaner, varav de flesta har olika gränser och behandlingsnivåer, kan dina val för en behandlingsplan gå utöver dina personliga preferenser. Kanske har du hört talas om ett sätt att behandla din typ av cancer som bara erbjuds på ett cancercenter som inte omfattas av föredragna leverantörer (första tier) i din försäkringsplan.

Läs igenom din sjukförsäkring mycket noggrant. Vanliga misstag som att inte förhandla om kostnaden för nätverksvård kan vara mycket kostsamma men förhindras lätt med lite förtänkande. Prata med ditt försäkringsbolag om några områden som gör att du känner dig osäker, och be om att ditt ärende ses över om du tror att du omfattas av ett undantag till en av reglerna.

Om du inte förstår din faktura eller ser avgifter du inte förväntar dig, acceptera inte bara det. Ringa ett samtal. Ibland kan dumma blandningar ge upphov till ett försäkringsanspråk, även om det är något så enkelt att få ditt födelsedatum inmatat felaktigt på klinikform. Kolla in dessa tips om hur du bekämpar ett försäkringsförbudsförnekande.

Vissa människor kanske vill överväga att anställa en medicinsk fakturering advokat när överväldigad med hela försäkringsprocessen. Du kan inte förstå dina räkningar, vara översvämmade med dem som din försäkring vägrar att betala eller vara så sjuk att tanken att sortera genom dessa papper är bara för att dränera. Du kan tveka att ta detta tillvägagångssätt eftersom det här är en betald tjänst - det är inte gratis - men beroende på din situation kan det vara öre klokt dollar dumt att gå ensam. Medicinska räkningar är i själva verket den ledande orsaken till personlig konkurs i USA.

Nästa steg i Advocacy

Att lära sig vara din egen förespråkare med cancer är som att klättra på ett berg. Vissa människor, som har hittat sig till toppmötet, vill dela med sig av vad de har lärt sig med andra som börjar sin resa. ett behov av att ge tillbaka på något sätt.

Visst, cancer är ansträngande, och inte alla kommer att känna sig så här. Men stöd och råd från dem som "har varit där" är en enorm tröst för andra.

Du behöver inte springa maraton, eller tala internationellt för att göra skillnad. du behöver inte ens lämna ditt hem. Användningen av sociala medier bland personer med cancer ökar varje dag. med många samhällen inklusive en kombination av patienter, familjeomsorgare, förespråkare, forskare och vårdpersonal. Faktum är att en av de största senaste framstegen inom cancerhantering har varit "patientdriven forskning" -forskning och kliniska studier som genomförs som ett direkt svar på förslag från personer som lever med sjukdomen.

Många av cancerorganisationerna, till exempel LUNGevity och Lung Cancer Alliance för lungcancer, eller Inspire, har underbara samhällen av människor på alla ställen i sin cancerresa. Några av dessa organisationer erbjuder också matchande tjänster (till exempel LUNGevity Lifeline,) där någon nyligen diagnostiserad kan kopplas till någon som har bott med sjukdomen i ett tag.

I slutändan, oavsett var du befinner dig i din cancerresa är det bra att hålla sig informerad. Forskning utförs inte bara för behandlingar utan för möjliga sätt att sänka risken för att en cancer kommer tillbaka.