5 Online Communities för dem med medicinska tillstånd

Hälsovården utvecklas ständigt och anpassar sig till nuvarande trender. Nya former av digital kommunikation har haft ett stort inflytande på hur vi förstår många förutsättningar. Fritt tillgängliga webbaserade plattformar startade en typ av en social revolution som förändrar hur patienter interagerar och engagerar sig med varandra. Enligt en artikel av Dr Katherine Chretien och Dr. Terry Kind blir sociala medier ett giltigt medicinskt verktyg.

Online communities för patienter med medicinska tillstånd

Hälso- och sjukvårdspersonal lockar allt fler Internetanvändare som söker information och support. Många rapporterar att de får mer emotionellt stöd från kollegor, vänner och familjemedlemmar jämfört med vårdpersonal. En nationell telefonundersökning av Pew Research Center visade att 18 procent av internetanvändarna ser online för personer med liknande medicinska utmaningar. Patienter med kroniska sjukdomar är särskilt intresserade av att ansluta sig till andra via internet. Tjugotre procent av dem rapporterade ett intresse för online-samhällen av personer med samma villkor som deras.

Forskare börjar undersöka fenomenet online patientintrång. De finner flera fördelar med sådan nätverksaktivitet. En nyligen genomförd studie ledd av professor Eivor Oborn från Warwick Business School fann att patienterna effektivt kan stödjas och hanteras utanför det vanliga hälsosystemet. Anslutningar som de smälter i olika online-samhällen kan vara avgörande för deras sjukdomshantering.

Patienterna kan nu ansluta sig till ett flertal sociala nätverk som syftar till specifika förhållanden eller sjukdomar och erbjuder information om forskning och nya medicinska trender samt råd och personliga berättelser från medarbetare.

CureDiva

CureDiva grundades av en grupp kvinnor som diagnostiserades med bröstcancer. Webbplatsen är en kombination av ett online-community och ett elegant shoppingnät.Designad för att möta de olika behoven hos bröstcancerpatienter - från de som bara diagnostiserats för dem som är långsiktiga överlevande - erbjuder denna plattform support och praktiska lösningar. Webbplatsen fokuserar på både medicinska och icke-medicinska frågor, och betonar kvinnligheten som många kvinnor kan vara angelägna om att förlora under behandlingen. CureDivas produktrepertoar sträcker sig från väsentliga saker som sjukhusrockar och bras till kroppslotioner och böcker. Webbplatsen erbjuder också en mängd olika uppgifter om olika faser och typer av behandling, och dess blogg är fylld med personliga berättelser och insiktsfulla diskussioner.

Connected Living

Connected Living är specialiserat på nätverk för seniorer. Dess innovativa program ger äldre med mobilteknik och lär dem hur man använder den. Detta gör att de kan ansluta sig till vänner och familjemedlemmar och främjar också generationsdialog mellan generationerna. Connected Living-programvara används av många bostadshus för att hjälpa webbplatser att engagera sig med sina kunder och ge dem visuella signaler och stimulans som kan stödja deras välbefinnande. Connected Livings diskussionsgrupper innehåller teman som musik, videor och trivia som kan sparka konversationer och bygga bättre relationer mellan människor i alla åldrar.

Koko

Koko började som det sociala nätverksprojektet Panoply. Panoply utformades för att bekämpa depression och utvecklades som en del av en MIT Ph.D. Projekt av Robert Morris, som också innehar en grundutbildning i psykologi. Morris strävat efter att göra mentalvårdstjänster tillgängliga för alla och skapade Panoply-en experimentell social plattform för personer som känner sig deprimerade. Projektet syftade till att datorisera kognitiv beteendeterapi på ett stödjande och empatisk sätt. Användarna uppmanades att hjälpa varandra att omtolka verkligheten på ett mer positivt sätt och ändra sina tankar. Idéerna bakom Panoply har sedan använts av Morris för att utveckla en iPhone-app som heter Koko. Denna app använder kollektiv intelligens för att främja välbefinnande. Appen har redan genomgått randomiserade kontrollerade försök, och syftar till att överträffa andra program som är utformade för depression. I augusti lanserade Koko en ny chatbox-upplevelse som heter KokoBot. När användarna delar sina stressiga upplevelser väljer chatboxen en lämplig peer för dem så att de kan få omedelbar hjälp.

Allt innehåll är modererat av programvaran för att säkerställa att användarna utsätts för kognitiv terapi. KokoBot kan nu nås på Kik. Telegram och Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix tillverkas av Eileen Laird. Denna webbplats lockar till patienter som bestämde sig för att hantera sina autoimmuna tillstånd med hjälp av ett holistiskt tillvägagångssätt som inkluderar en autoimmun paleo (AIP) diet och livsstilsförändringar. Eileen, själv diagnostiserad med reumatoid artrit, dela med sig av sina erfarenheter och länka samhället med andra liknande webbplatser och bloggar. Hon delar berättelser, AIP-recept, och svarar på frågor samt producerar regelbundet podcaster som täcker olika ämnen om autoimmuna sjukdomar. Webbplatsens huvudstyrka är Eileens jordnära, realistiska tillvägagångssätt och en mängd bevisbaserad information samlad på ett ställe.

HealthUnlocked

HealthUnlocked täcker inte ett enda villkor. Det ger människor runt om i världen en möjlighet att jämföra och kontrastera sina diagnoser och behandlingar. Det länkar människor med liknande symtom som kan ställa frågor samt diskutera sina testresultat och lära av varandra. Webbplatsen innehåller över 500 olika grupper. Användare kan gå med efter att ha skapat en profil. Dessa samhällen drivs ofta i samarbete med medicinska organisationer och välgörenhetsorganisationer, till exempel Multiple Sclerosis Association of America och COPD Friends. I mars i år lanserade webbplatsen sin första iPhone-app, som är gratis. Det är dock för närvarande endast tillgängligt i Storbritannien.

Ett ord från DipHealth

Som med alla öppna informationsförråd kan dessa webbplatser ha information som motverkar vad som skulle anses vara rådande medicinsk visdom. Besökare och bidragsgivare måste förstå att de sannolikt kommer att få tillgång till mycket kvalificerad information, men också mycket okvalificerad information. Ändå är dessa typer av sociala plattformar-sådana som tillåter människor att gå igenom liknande omständigheter för att ansluta-har sin plats och har visat sig vara värdefulla för de samhällen de tjänar.