Vad är juvenil kronisk trötthetssyndrom?

1

Vad är juvenil kronisk trötthetssyndrom?

Juvenil kronisk trötthetssyndrom (JCFS) är ganska som ett kroniskt trötthetssyndrom hos vuxna (CFS eller ME / CFS), men med några viktiga skillnader. Det är värt att ta en titt på hur denna sjukdom påverkar yngre människor såväl som på andra skillnader som forskare har identifierat.

2

Kronisk trötthetssyndrom

Innan vi tittar på JCFS-specifikationerna bidrar det till att få en allmän förståelse för CFS.

Forskning tyder på att CFS innefattar dysregulering av flera system. Många forskare tror att immunförsvaret är det svåraste fallet, men nervsystemet och det endokrina (hormon) systemet kan också vara involverade.

CFS beskrivs ofta som "med influensa som aldrig går bort". I vissa fall är symtomnivån ganska konsekvent över tid, medan det hos andra varierar mycket från dag till dag eller vecka till vecka. Människor kan ha en kombination av dussintals symptom, och det är ofta svårt att tro att dessa symptom är en del av samma tillstånd.

CFS är en kontroversiell sjukdom. Inte alla vårdgivare tror att det existerar, och bland dem som tror på det är inte alla välutbildade om hur man diagnostiserar och behandlar det.

Se även:

• En enkel förklaring av kronisk trötthetssyndrom
• Kronisk trötthet: Symptomen mot syndromet

3

Symptom på juvenil kronisk trötthetssyndrom

Hittills har forskning inte fastställt huruvida JCFS tenderar att ha en annan uppsättning symtom än vuxen CFS.

Utmattningen av CFS är inte som friska människor känner när de är trötta. Det är ett unikt trötthetstillstånd som kan vara mycket försvagande. Trötthet är inte heller det enda symptomet.

Många personer med CFS har ett symtom som kallas post-exercional malaise, vilket lämnar dem mycket utmattad efter träning och det tar längre tid för dem att återhämta sig från ansträngning. Till exempel kan en frisk person som rider en träningscykel så svårt som möjligt i 20 minuter normalt utföra samma dag efter dag. Någon med CFS skulle däremot inte kunna upprepa sin prestation två eller flera dagar efter det första träningspasset. De kan också uppleva krossning av trötthet, utbredd achiness, nedsatt mentala processer och influensaliknande symptom i flera dagar.

Också förekommande är kognitiv dysfunktion, som ofta kallas "hjärnfog". Det kan innehålla problem med uppmärksamhet, korttidsminne, verbalt uttryck, behållande av det som läses och rumslig orientering.

Dessa symptom är ensamma för att deaktivera vissa människor, och de kan också ha många andra symtom. Andra vanliga symptom på CFS inkluderar:

• Unfreshing sömn
• Ångest, vilka studier visar kan vara vanligt förekommande i JCFS
• Yrsel vid stående (kallad ortostatisk intolerans eller posturalt ortostatiskt takykardi syndrom)
• Smärta i lederna, utan rodnad eller svullnad
• Öm hals
• Huvudvärk, vars mönster var nytt vid sjukdomsutbrott
• Tender lymfkörtlar
• Kronisk hosta
• Nerv känslor såsom domningar, stickningar eller brännande (kallad parestesi)

Människor med CFS har ofta också överlappande förhållanden. Dessa kan ibland förväxlas med symtom, men de kan behöva diagnostiseras och behandlas separat. Vanliga överlappningsförhållanden inkluderar:

• Depression
• Irritabelt tarmsyndrom
• fibromyalgi
• Mat, kemiska eller miljömässiga allergier / känsligheter

Se även:

• CFS-symtomlista
• Överlappande förhållanden

4

Hur vanlig är juvenil kronisk trötthetssyndrom?

JCFS anses vara sällsynt. Enligt CDC påverkar sjukdomen mellan 0,2% och 0,6% av 11-15-åringar. CDC säger också att CFS är mindre vanligt hos ungdomar än hos vuxna, och mindre vanligt hos barn än hos ungdomar.

En del undersökningar tyder på att JCFS är mer sannolikt hos barn till föräldrar som har vuxen CFS eller annan liknande sjukdom, vilket föreslår en möjlig genetisk komponent.

Se även:

• Vem får CFS?

5

Diagnostisera juvenil kronisk trötthetssyndrom

Vid denna tidpunkt har vi inga specifika diagnostiska kriterier för JCFS, så läkare är beroende av vuxna CFS-kriterier. Det kan vara en utmaning att hitta en läkare som förstår CFS, så du kan behöva kolla med barnläkare, familjedoktorer och andra i ditt område för att hitta en lämplig.

För att diagnostisera CFS, gör en läkare generellt en grundlig undersökning och utför test för flera sjukdomar som kan orsaka liknande symtom. Eftersom det inte finns något diagnostiskt test för CFS betraktas det som en "diagnos av uteslutning".

Diagnostiska kriterier inkluderar:

• Oförklarlig uthållig trötthet, inte på grund av ansträngning, som inte väsentligt lindras av vila
• Fyra eller fler andra stora symtom, såsom hjärndimm, post-exercional sjukdom, oförskräckande sömn och ömma lymfkörtlar
• Trötthet och andra symtom har mycket varit närvarande i minst sex månader

Se även:

• Hitta en CFS-doktor

6

Behandlingar för juvenil kronisk trötthetssyndrom

Det finns ingen bot för någon form av CFS. I stället måste vi hantera symptomen. Effektiv hantering kan leda till avsevärd förbättring av funktionalitet och livskvalitet.

Återigen har vi inte mycket forskning som är specifik för JCFS, så vi måste förlita oss på vuxen CFS-forskning.

Ingen enda behandling visas för att förbättra alla symtom på CFS. De flesta behöver hitta sin egen kombination av behandlingar och strategier för hantering. Det kan ta mycket tid och experiment, vilket kan innebära flera motgångar. Medan processen ofta är lång och frustrerande är det värt det för den förbättring det kan ge.

Behandlingsregimen kan innehålla:

• Läkemedel för att kontrollera symptom
• Kosttillskott
• Kostförändringar
• Konsekvent, måttlig träning, fysisk terapi eller graderad träningsterapi
• Psykologisk rådgivning eller kognitiv beteendeterapi
• Behandlingar som massage / karosseri eller akupunktur för att kontrollera smärta

År 2012 visade forskning att läkemedelsklonidin visade sig tillräckligt säker för att påbörja kontrollerade studier som en potentiell behandling av JCFS.

Vissa medicinska experter har utvecklat experimentella protokoll för behandling av CFS baserat på hypoteser eller teorier som ännu inte bevisats. Två av de bättre kända är Pall-protokollet och Glutathion-protokollet. De har varierande grad av vetenskapligt stöd, med viss uppmärksamhet och många avvisas.

Det är viktigt att komma ihåg att dessa protokoll inte har testats noggrant, antingen för CFS eller JCFS, så vi vet inte hur säkra eller effektiva de är. Var noga med att du pratar med din läkare om eventuella behandlingar du anser för ditt barn, och gör din egen forskning också.

7

Vad är prognosen?

Bevis tyder på att hälften eller mer av ungdomar med JCFS helt kan återhämta sig från sjukdomen inom några år. I en uppföljningsstudie var de som inte återställde fortfarande allvarligt trötta och försämrade.

Tidig diagnos och behandling anses vara nyckeln till stora förbättringar av symtomen. Om du misstänker att ditt barn har JCFS, är det viktigt att söka diagnosen omedelbart.

8

Särskilda utmaningar av juvenil kronisk trötthetssyndrom

Kronisk sjukdom av något slag kan ha stor inverkan på självkänslan. Detta kan vara speciellt sant när sjukdomen kompromissa fungerar i den grad som JCFS ofta gör.

Barn med JCFS kan känna sig "annorlunda" från sina vänner och klasskamrater. De kan också känna sig isolerade eftersom de inte kan delta i aktiviteter som andra barn. Det är vanligt för dem att driva sig för att fortsätta, vilket bara gör deras symtom värre senare.

Ungdomar med JCFS är särskilt sannolikt att sakna mycket skolor - så mycket som 33%, enligt uppföljningsstudien som nämnts ovan. Det kan leda till mycket extra stress, och forskning visar att denna grupp kan vara speciellt sannolikt att vara perfektionister och att vara mycket kritiska mot sig själva. Dessa egenskaper är ofta kopplade till depression, enligt en studie från 2011.

En studie från 2012 visade att unga människor med detta tillstånd hade höga ångest över flera saker som berodde på deras sjukdom. Forskare identifierade fem huvudteman:

1. Social förlust och anpassning
2. Osäkerhet och oförutsägbarhet
3. Känslor av sårbarhet
4. Att vara annorlunda
5. Göra bidrag till sin egen återhämtning

Barnen i studien blev mer angelägna av kontroversen om CFS är "verklig", deras oförmåga att förklara sin sjukdom, bli mobbad, inte trodde att vara sjuk och misstro mot vuxna i sitt liv. Familjer, läkare och skolor borde vara medvetna om dessa problem och hjälpa till med lösningar.

Familjerna av dessa barn kommer sannolikt att få en betydande inverkan.Behandling kan orsaka ekonomiska svårigheter, och den tid, energi och stress som är inblandad i vården av det sjuka barnet kan påkänna varje familjemedlem såväl som familjerelationer.

Dessa problem kan förvärras av misstro i sjukdomen. Ibland kan föräldrar, lärare, vänner och till och med medicinsk personal inte tro att JCFS är riktig, eller att barnet har det.

För akademiska problem kanske du vill överväga handledare, online-lektioner eller homeschooling. För känslomässiga problem kan det vara till nytta för hela familjen att ha psykologisk rådgivning.

Se även:

• Betydelsen av Pacing
• Komma igenom skolan
• När någon du älskar har CFS