Vård av ett barn med Spina Bifida

Att höja ett barn med särskilda vårdbehov är inte en lätt uppgift. Oavsett hur svårt eller mildt ditt barns funktionshinder kan verka för omvärlden är det utan tvekan inte vad du hade i åtanke när du fick reda på att du hade en bebis.

Om du nu tycker om att ta hand om ett barn med spina bifida, kan du bli överväldigad och förvirrad. Du är troligen också fylld av kärlek och en överväldigande angelägenhet att göra allt du kan för att ge ditt barn det bästa möjliga livet. Även om livet framåt kanske inte är det du förväntade dig, kan du hantera det. Med rätt stöd, information och vägledning kommer du och ditt barn troligen att leva ett bättre liv än du kunde ha föreställt dig när du fick diagnosen.

Till att börja med finns det några grundläggande medicinska behov som du borde vara med och förberedda för. Att veta vad man ska förvänta sig och hur man hanterar dem kommer att göra det lättare på lång sikt.

Spina Bifida Basics

Om du har kommit till den här sidan vet du mest sannolikt lite om spina bifida. I korthet finns det tre typer av spina bifida.

• Spina bifida occulta: Detta är den mildaste formen av spina bifida. Det finns ett gap i ryggraden, men det finns ingen öppning eller säck på ryggen.
• Meningocele: Det här sker när det finns en säck av vätska på baksidan, men ryggmärgen är inte i säcken. Det finns vanligen lite eller ingen nervskada med denna typ av spina bifida.
• Myelomeningocele: Detta är den mest allvarliga formen av spina bifida. Det finns en säck av vätska vid nivån av klyftan i ryggraden. Ryggmärgen skjuts också in i vätskesäcken på barnets rygg, och det kan vara allvarlig nervskada.

Det finns också medicinska problem i samband med spina bifida.

Tarm / Blåsan Bekymmer

De flesta barn med spina bifida har skador i nerverna som leder till blåsan och tarmarna. Denna nervskada påverkar hur ditt barn kommer att urinera och ha tarmrörelser. Även om tanken på att kateterisera ditt barn kan verka skrämmande först, försäkra dig om att tusentals föräldrar gör det framgångsrikt varje dag. Ditt barns sjuksköterska eller läkare ska visa dig hur du utför denna procedur och se till att du är bekväm med den innan du skickar hem.

Det kommer alltid vara viktigt att se till att ditt barn får tillräckligt med fiber i kosten för att hålla avföring mjuk. Mängden intervention som behövs för att hjälpa tarmrörelser beror på svårighetsgraden av nervskadorna. Vissa barn kan ta tarmrörelser på egen hand medan andra behöver suppositorier för att säkerställa att de kan gå.

Ortopediska problem

Barn med spina bifida kan ha en mängd gemensamma och benproblem. En ortopedist är en viktig del av ditt barns medicinska team. Att försäkra dig om att du har identifierat några viktiga problem som klubben, ryggradskontrakt och höftförskjutning är viktigt så att de kan hanteras eller korrigeras. Det finns många insatser som kan hjälpa till med dessa förhållanden.

Ditt barns läkare kommer sannolikt att rekommendera fysisk terapi för att säkerställa att hon kommer att ha så mycket funktion som möjligt i hennes underkropp.Om du inte är mycket bekant med spina bifida, kan du tro att alla som har det är rullstolsbundna. Det är dock inte fallet. Många barn och vuxna med spina bifida kan gå eller mobilisera utan rullstol.

Ibland är orthotics nödvändiga för att hjälpa musklerna i nedre extremiteterna att stabilisera sig. Ditt barns vårdpersonal hjälper till att avgöra om de kommer att vara till nytta. Andra barn kan inte använda sina nedre extremiteter och kan behöva använda rullstol. Barn som är yngre än 18 månader kan börja använda rullstol om det anses nödvändigt och säkert.

Hudhälsa

När barn (eller vuxna) har minskad användning av en del av kroppen, står de i hög risk för nedbrytning av huden. När det finns kontinuerligt tryck på en del av kroppen är det lätt för huden att bli irriterad och utveckla trycksår. Dessa kan börja utvecklas på så lite som två timmar.

Det är viktigt att du inspekterar ditt barns hud dagligen för tecken på tryck eller irritation. Du kommer att vilja leta efter:

• Röda fläckar som inte går bort efter 10-15 minuter
• blåmärken
• repor
• Cuts
• blåsor
• Burns

Om du märker något av dessa saker på ditt barns hud, kontakta vår sjukvårdspersonal. Särskilda förband eller behandlingar kan behövas för att hjälpa huden att läka.

Om ditt barn är mobil, var noga med att hon inte drar fötterna / benen eller skapar friktion på någon del av kroppen. Dessa repetitiva rörelser som orsakar friktion på huden kan leda till snabbt nedbrytning av huden. Dessa sår kan lätt smittas, så se till att du söker läkarvård om du märker att ditt barn utvecklar denna typ av hudfördelning.

Om du blir van vid att göra hudkontroller åtminstone dagligen och lär ditt barn lämpliga överföringstekniker, eftersom hon blir gammal att flytta sig själv är det inte så svårt att förhindra hudavbrott.

hydrocefalus

Cirka 80 procent av barn som är födda med spina bifida har också ett medicinskt tillstånd som kallas hydrocephalus. I lekmannens termer kallas det ofta "vatten i hjärnan", även om det inte är en helt korrekt beskrivning. Hydrocephalus är en överflödig mängd cerebrospinalvätska (CSF) runt hjärnan. Barn med hydrocephalus har ofta kirurgi för att placera en enhet som kallas en ventrikuloperitoneal (VP) shunt, som helt enkelt är ett rör som sträcker sig från hjärnans ventriklar till bukhinnan i buken. Det tillåter vätska att rinna bort från hjärnan och in i buken där den absorberas i kroppen.

Latex Försiktighetsåtgärder

Många barn med spina bifida har latexallergier eller behöver ta latexåtgärder eftersom latexallergi kan utvecklas när som helst. Latexallergier utvecklas oftast på grund av frekvent kontakt med produkter som innehåller latex. På grund av behovet av kateterisering (med förnödenheter som innehåller latex) flera gånger om dagen, varje dag, kommer många människor med spina bifida med allergi eller känslighet för latex.

Om du har ett barn med spina bifida, måste du vara medveten om tecken på en allergisk reaktion. Eftersom det kan utvecklas långsamt över tid, behöver du veta vad du ska titta på.

Vanliga tecken på en allergisk reaktion inkluderar:

• Klåda
• Rödhet / hudirritation
• Nysning och / eller en rinnande näsa
• Kliariga, vattna ögon
• Hosta
• Hes röst
• Wheezing eller andfåddhet

En allvarlig allergisk reaktion som kallas anafylaxi kan utvecklas när som helst. Tecken på anafylaksi innefattar:

• Svårt att andas
• Lip och tunga svullnad
• Yrsel
• Förvirring
• Sänka blodtrycket
• kräkningar
• Sluddrigt tal
• Förlust av medvetandet

Om du märker tecken på en allergisk reaktion, kontakta ditt barns vårdgivare direkt. Om du tror att ditt barn kan uppleva en anafylaktisk reaktion, ring 911 eller sök omedelbar akut läkarvård.

Kirurgi

Barn med myelomeningocele-den allvarligaste typen av spina bifida-kräver typiskt kirurgi. Under vissa omständigheter kan detta utföras i utero, medan moderen fortfarande är gravid. Denna typ av operation är inte vanligt, så det är inte ett alternativ överallt. Andra barn behöver operation efter födseln. När du får spina bifida diagnosen kommer din läkare att diskutera de möjliga kirurgiska alternativen med dig och bestämma vad ditt barn behöver, om något.

Ett ord från DipHealth

Inför ett barns diagnos av spina bifida kan vara väldigt läskigt och överväldigande, men det behöver inte vara så. Det är vanligtvis ett hanterbart tillstånd så länge du är informerad och förberedd. Det är viktigt att komma ihåg att ditt barn är ett barn först. Hon definieras inte av hennes diagnos eller behöver hon vara allvarligt begränsad av den. Om du inte känner dig som förälder först, så är det bra. Ge dig själv tid att hantera, bedröva eller komma överens med den förändring i riktning som ditt liv har tagit. Som mamma till ett barn med särskilda behov själv vet jag att det inte är en lätt väg. Lyckligtvis har jag också fördelen av att veta hur vacker det kan vara. Framför allt älskar du ditt barn och gör vad du kan för att ge honom det bästa möjliga livet.