En kvinnas berättelse om att ha J-Pouch Surgery

Det var oktober 1998, och min man och jag tog en resa ner till Disney World i Florida. Han gav en presentation på en konferens, och jag kom med på resan och för att se Mickey självklart.

Ulcerös kolit ruiner min semester

Medan vi var på Disney spenderade jag mycket tid på toaletten på grund av min ulcerös kolit (En form av inflammatorisk tarmsjukdom). Tack och lov hade jag en bok som kartlade ut varje park mycket snyggt. På bussarna till och från hotellet var jag ofta i en blind panik i hopp om att jag inte skulle behöva "gå" innan vi kom till vårt resmål. Mer än en gång var min man och jag tvungna att ta av bussen på en annan utväg så att jag kunde använda faciliteterna där. Vi hade roligt, men det var svårt att undra alltid var nästa toalett var. Jag oroade mig för att jag förstörde resan för min man.

Efter att ha kommit hem

När vi kom hem gjorde jag ett möte med en ny gastroenterolog. Eftersom det hade varit för länge sedan min sista koloskopi, planerade han en med en gång.

Jag kommer inte ihåg något från det faktiska testet (tack och lov). Det första jag minns är utseendet på läkarens ansikte när han kom tillbaka till återhämtningsområdet för att diskutera mina resultat. Han såg ut som om han hade sett ett spöke, och han berättade för mig att min kolon var riddled med polyper. Det var så illa, han var orolig för att jag redan hade koloncancer, och han skulle rekommendera kirurgi genast. Jag började genast gråta och frågade honom om han menade den tvåstegs j-pouch-operationen, och han bekräftade att han gjorde det.

Han rusade labbrapporterna, och innan jag lämnade upptäckte vi att polipsen inte var cancerösa. Inte än, ändå. De visade tecken på dysplasi, som kan vara en föregångare till cancer. Min tjocklek kan bli cancerös, och det kanske inte. I båda fallen var det i dålig form, och jag kunde inte undvika operation.

IBD Krafter Beslut

Jag hade nu några tuffa val att göra. Jag ville inte ha en operation, men det verkade vara den bästa handlingen, eftersom mitt tjocktarm kan vända sig till cancer eller perforera när som helst. Jag var tvungen att bestämma vilken typ av operation, och var jag skulle få det gjort.

Jag konsulterade två olika kolorektorer. De hade privilegier på olika sjukhus, och de hade olika åsikter om mitt fall. Den första kirurg jag såg sa att han kunde ge mig en j-påse i ett steg på grund av min unga ålder och min annars goda hälsa. Det här låter väldigt attraktivt för mig, men jag var skeptisk, eftersom jag hade läst det enda steget medför fler risker med problem som pouchitis.

Den andra kirurgen rekommenderade tvåstegsförfarandet. I åldern 25 år vill ingen ha två operationer inom tre månader, men jag bestämde mig för att göra det.Jag ville att allt skulle göras på rätt sätt, och om jag var tvungen att uthärda mer kortsiktig smärta och obehag för att få ett bättre liv i framtiden låter det som det bästa handlingssättet.

Det första steget

För att förbereda mig för den tillfälliga ileostomi läste jag allt jag kunde ta hand om om förfarandet. Jag träffade en sjuksköterska, och hon förklarade mer om hur man bryr mig om min ileostomi. Hon kollade ut magen, vi bestämde oss för hur stomin skulle baseras på mina kläder och livsstil, och hon märkte den på min mage med outplånlig bläck. Hon gav mig ett provstomiuppsättning, så jag skulle vara bekant med den. När jag kom hem stod jag fast på min mage över min "stomi" för att se hur det skulle känna.

Den första kirurgin var en komplett colectomy och skapandet av j-påsen och en placering av en tillfällig slingostilostomi. Jag tillbringade 5 dagar på sjukhuset och kom hem med en väska full av mediciner inklusive smärtstillande medel, antibiotika och prednison. Jag hade en besökande sjuksköterska komma till mitt hem för att hjälpa mig att byta min apparat. Så, de första tre gånger jag ändrade det jag hade hjälp. Den tredje gången gjorde jag det själv och sjuksköterskan övervakad. Alla måste ha gjort sina jobb rätt för att jag aldrig hade läcka hela tre månader jag hade min ileostomi.

Det var lättare för mig att acceptera påsen eftersom jag visste att det bara var tillfälligt. Jag fann att det faktiskt var mer intressant än läskigt eller grovt (efter 10 år med ulcerös kolit, det fanns lite som kunde avsky mig). Den bästa delen om påsen var frihet från toaletten! Jag kunde gå till köpcentret och inte oroa dig för att det närmaste badrummet var två våningar och jag kunde gå på en film och inte behöva gå upp i mitten. Min mamma tog mig att få en manikyr för första gången i mitt liv, och jag behövde inte oroa sig för min ulcerös kolit som ger mig problem. Det var fantastiskt, och om jag var tvungen att ha en väska var det ett litet pris för mig att betala.

Det andra steget

Trots att jag nu åtnjöt min förbättrade livskvalitet ville jag fortsätta till nästa steg och få min j-påse bifogad. Min erfarenhet av ileostomi visade mig att det inte var deprimerande och hemskt, och jag kunde ha ett bra liv om jag var tvungen att gå tillbaka till en ileostomi någon dag.

Jag var rädd att lägga på gurneyen och väntade på att de skulle ta mig in i den andra operationen. Jag kände mig bra, och att utsätta mig för mer smärta började verka dumt. Min operation var försenad i några timmar på grund av en nödsituation. Tack och lov var jag så utslitna från stressen som jag äntligen somnade, och nästa sak visste jag att de vore mig till operation. Sjuksköterskorna var underbara och gjorde skämt så jag skulle inte vara så rädd.

När jag vaknade hade jag en annan fantastisk sjuksköterska i återhämtning som strax fick min smärta och jag skickades upp till mitt rum. Så snart jag var tillräckligt medveten var det första jag gjorde att känna min mage och kontrollera att säcken var borta!

Jag var i betydligt mindre smärta än efter det första steget. Det tog mina tarmar två dagar att vakna upp. Det var en hemsk tid, jag kunde inte ha något att äta, och jag höll på väg in i badrummet och försökte flytta mina tarmar, men ingenting skulle komma ut. Jag började bli uppblåst, och deprimerad och orolig. Slutligen, efter vad som tycktes för mig för evigt, kunde jag använda min j-påse! Innan han lämnade den natten såg min man till att jag fick en bricka med klara vätskor, och nästa morgon fick jag god mat. Den eftermiddagen gick jag hem.

Nuet och Framtiden

Efter ett år med en j-påse lyckades jag fortfarande bra. Jag kunde äta nästan allt jag vill ha (inom skälet), och jag har nästan aldrig diarré. Jag tömde min påse omkring 4-6 gånger om dagen, eller när jag är i toaletten för att urinera (med min lilla blåsan som handlar om varannan timme). Om jag äter något kryddigt kan jag uppleva lite brännande när jag använder toaletten, men det är inget som hemorrojder och brännande jag hade med ulcerös kolit.

Ibland har jag det som kallas "explosiva" rörelser, men det är inte annorlunda än när jag hade ulcerös kolit. Det är faktiskt mindre av ett problem nu eftersom jag kan kontrollera det, och det är inte smärtsamt. Jag har inte behövt göra en galna dash i toaletten sedan innan min första operation.

I framtiden hoppas jag fortsätta att göra saker som jag fruktade att jag aldrig skulle göra. Det har gått länge, men jag tror att det äntligen är min tur att ha lite lycka och frihet från toaletter.