Översikt över NICUs moderbolagets proposition om rättigheter

NICU: s fördragsrätt är ett viktigt dokument med målen att hjälpa till att skapa tydlighet och skydda individer.

Riktbrevet är ett underbart sätt för föräldrar att förstå vad det är de kan begära och förvänta sig under sin NICU-vistelse. Den här listan över 10 viktiga överväganden är också något som NICU-anställda bör uppskatta och försöka hedra när de tar hand om föräldrarna till sina NICU-patienter.

I ett ögonblick tar vi en titt på vart och ett av de 10 uttalandena i NICUs moderbolagets proposition om rättigheter. Men först måste vi fråga:

Varför behöver NICU-föräldrar en räkningsrätt?

Spädbarn som är födda tidigt, eller som är födda sjuka och bräckliga, behöver den typ av högteknologisk vård som föräldrarna ensam inte kan ge. Dessa barn behöver intensivvård och börjar därmed en familjs resa med Neonatal Intensive Care Unit.

Denna resa är en där föräldrarna vanligtvis har haft mycket lite utbildning, mycket lite förberedelse. Det är känslomässigt så intensivt att det är svårt för föräldrar att gå tillbaka och tänka på sina större mål och drömmar med sin nya bebis. Föräldrar tenderar snarare att känna sig som om de har dragits i en virvelvind av medicinsk terminologi och komplex utrustning, omgiven av personal som tycks veta allt om deras bebis. Det är väldigt upprörande, minst sagt.

Varje NICU över hela världen är annorlunda, vilket innebär att stöd föräldrarna får också skiljer sig från NICU till NICU. Vissa föräldrar skulle aldrig behöva en räkning om rättigheter för att styra deras NICU-personal, eftersom de är underbart stödda, inkluderade och omhändertagna. Men tyvärr upplever andra NICU-föräldrar mycket litet stöd, känner sig ensam och förvirrad om hur de kan knyta och delta i deras barns liv.

Lyckligtvis har en dedikerad grupp av generösa föräldrar som har genomgått denna erfarenhet gått in för att hjälpa. De vet hur det var att vara förälder till en NICU-baby och de vet vad de önskade hade varit tillgängliga för dem när deras barn var i NICU.

Vem skapade NICU-föräldrarnas proposition om rättigheter?

År 2013 utarbetade Preemie Parent Alliance detta vackert formulerade, genomtänkt dokument som lyfter fram tio kritiska saker att komma ihåg om vad NICU-föräldrarna går igenom och hur de förtjänar att stödjas under vägen.

Denna organisation-PPA-består av tankledarna i Preemie Parent Support, så det är naturligt att den här gruppen av föräldrar har erfarenhet och engagemang för att kunna skapa ett så viktigt dokument.

De skapade det baserat på förutsättningen att familjecentrerad vård är det bästa sättet att ta hand om barn och deras familjer. Många hälsovårdsorganisationer som American Academy of Pediatrics, American Hospital Association och mer stöd för familjemedveten vård som ett viktigt sätt att ge patienten bästa omsorg. Och med goda skäl har många forskningsstudier visat positiva fördelar med familjecentrerad vård i NICU.

Dessa tidigare NICU-föräldrar undersökte de frågor som är viktiga för NICU-föräldrar, utarbetade och redigerade, diskuterades och modifierades tills de kom fram till en topp tio lista över de viktigaste rättigheterna som de anser att alla NICU-föräldrar borde ha erkänt.

Till skillnad från de konstitutionella ändringarna har dock denna lag om rättigheter ingen myndighet. NICU: erna är inte skyldiga att komma överens med dem, eller är de allmänt kända. Än.

Så det är upp till enskilda föräldrar och sjuksköterskor, läkare och terapeuter, att lära sig mer om det och hitta sätt att genomföra det i deras NICU.

Låt oss nu ta en titt på vart och ett av de tio uttalanden som består av NICU: s fördragsrätt:

NICU-föräldrarnas räkningsrätt från Preemie Parent Alliance

Rättsakten består av dessa tio uttalanden, som sagt från NICU-barnets perspektiv:

1. Mina föräldrar är min röst och mina bästa förespråkare; Därför bör sjukhuspolitiken, inklusive besökstid och avrundning, vara så inkluderande som möjligt.

I detta öppningsdeklaration framhävs det faktum att föräldrar fortfarande kämpar för att betraktas som viktiga medlemmar i ett barns vårdlag. Alltför ofta har tidigare sjukhuspolitiker varit snabba att ta bort föräldrar från NICU. Även om det kan vara mycket viktigt för NICU att tillhandahålla säker vård och familjemedlemskap, utesluter det alltför ofta familjer i onödan. Och den uteslutningen är mycket skadlig för föräldrar som knyter sig till sina barn.Så det första uttalandet sätter tonen i hela propositionen om rättigheter - en grund att inkludera föräldrar så mycket som möjligt.

2. För att vara beredd att möta mina behov när jag är urladdad måste mina föräldrar förstå min medicinska diagnos. Var tålmodig och lär dem bra.

Detta är en enkel påminnelse för NICU-anställda-föräldrar behöver en tydlig förståelse för alla medicinska diagnoser för att bäst ta hand om sina barn. Ibland kan läkare och sjuksköterskor inte erkänna att föräldrar inte förstår vad som händer.

3. Bonding är avgörande för min utveckling. Tillåt och uppmuntra mina föräldrar att hålla mig så ofta som möjligt.

Varje förälder önskar en stark och vacker band med sin bebis. NICU stör störningen på många sätt. Fysisk separation, brist på praktisk omsorg, sorg och oro står alla i vägen för lätt, naturlig bindning. Så dessa föräldrar och familjer behöver extra uppmärksamhet åt att hjälpa det obligatoriska formuläret.

Banbrytande NICU har blivit mer villiga att flytta barn från sina mycket komplexa medicinska sängar och placera dem hud på huden med sina föräldrar tidigare och tidigare, vilket hjälper föräldrarna att känna sig kopplade. Forskning visar att känguruvård är fördelaktig.

4. Hjälp förbereda mina föräldrar att vara mina primära vårdgivare när jag går hem. Uppmuntra dem att delta i så mycket av min dagliga vård som möjligt.

Omsorg för deras barn är den viktigaste rollen föräldrarna har. När föräldrar inte kan ge någon bryr sig om sina barn, är det otroligt demoraliserande. Med lite ansträngning kan föräldrar lära sig många av de rutiner som bryr sig som sjuksköterskor tillhandahåller. Denna artikel på Riktbrevet är viktig inte bara för när barnen går hem, men det hjälper också till med bindning under NICU-vistelsen.

5. Matning hjälper mina föräldrar att känna sig "normala". Vänligen låt dem mata mig med flaska eller bröst, vilket som fungerar bäst för mig och mina föräldrar. Hjälp lugna min mamma, det är okej om hon inte producerar mjölk.

När mycket lite känns normalt i NICU är det sant att mata ett barn känns som en viktig förälderaktivitet, och det är mycket värdefullt som en del av bindningsupplevelsen.

Det här är verkligen viktigt för NICU-sjuksköterskor att förstå och genomföra. Vissa sjuksköterskor kan ha ett sätt att få sig i sin tunga arbetsbelastning, ofta matar barn sig själva om det betyder att deras dag kommer att springa mer smidigt. Och de betyder inte skada, de har bara ett svårt och upptagen jobb att göra.

Men detta uttalande av rättigheter är en viktig påminnelse om att utfodring, men kanske mindre effektiv när det görs av föräldrar, är avgörande för deras bindningsprocess. När det är möjligt är det viktigt att reservera denna händelse för föräldrar.

6. Om jag, eller en av mina syskon, försvinner i NICU, kom ihåg att fortsätta att referera till oss som multiplar (tvilling / trippel / quads, etc.). Det är viktigt för mina föräldrar att du fortsätter att hedra och erkänna vart och ett av våra liv.

Denna förfrågan kommer från föräldrar som själva har gått igenom denna tragedi. De låter alla veta det bästa sättet att hantera denna känsliga situation.

Många gånger vet människor inte hur man ska vara välskötta och känsliga för dödsfallet hos en baby, även NICU-sjuksköterskor och personal. Ingen vill ytterligare upprota en sorgande förälder som har förlorat ett barn, så många gånger menar välmenande människor inte upp ämnet, hoppas kunna undvika ytterligare känslor.

Men föräldrar säger gång på gång att de föredrar att få sin förlust erkänd. De glömmer aldrig sin bebis, och de känner till ökad sorg när alla omkring dem verkar ha glömt. Så snälla fortsätt och kom ihåg att nämna barnet som dog - de uppskattar det.

7. Även om jag kan vara en premiär på senare tid, kan NICU fortfarande vara en mycket traumatisk plats för mina föräldrar. Se till att de får lika mycket TLC, information, utbildning, och så många resurser som min mikro-preemie-väns föräldrar.

Det här är en underbar påminnelse om att utöka samma vård och omsorg för alla föräldrar, oavsett längden på deras NICU-vistelse eller svårighetsgraden av deras barns tillstånd. Trots att en baby kan ha en stabil och relativt lätt tid i NICU, är deras föräldrar fortfarande överväldigad, rädd och förtjänad av uppmärksam vård.

8. Uppmuntra mina föräldrar att delta i vårdskonferenser och planera dem regelbundet. De är en viktig del av vårdcentralen och de hjälper till att utbilda mina föräldrar om mina framsteg och långsiktiga prognoser.

Vad är en vårdkonferens? Det är ett möte för NICU-föräldrar, NICU-sjuksköterskor, läkare, terapeuter och någon annan som är involverad i vård av barnet. Det här är ett tillfälle för alla som är involverade i barnets liv att diskutera vad som händer och vilka planer är för framtiden.

Olyckligtvis erbjuds några NICU-föräldrar aldrig möjlighet att ha en vårdkonferens, och utan att det ingår i beslutsprocessen, lämnar föräldrarna känslan som medståndare i deras barns liv.

Vårdkonferenser ger föräldrarna sin rättmätiga plats på laget, som en värderad individ som bryr sig djupt för patienten, som är och kommer att vara avgörande för barnets liv.

9. Mina föräldrar har rätt att veta allt om mig. Låt dem ha öppen tillgång till mina journaler och uppmuntra deras frågor.

Tyvärr förnekas föräldrar ofta tillgång till djupgående register över deras barns vård. Och medan många föräldrar inte bryr sig om att ta emot dem, borde de föräldrar som önskar det absolut ha tillgång till dem.

Det anses allmänt som bästa praxis för icke-medicinskt utbildade individer att granska register med en medlem i vårdpolisen, för att hjälpa till att förklara vad som finns i journalerna.Faktum är att vissa sjukhus kräver detta. Varför? Den unika metoden för medicinsk och vårdplanering tillsammans med teknisk medicinsk terminologi kan orsaka förvirring och eventuell frustration om de läses utan inblick och vägledning. (Vad händer om du nekas åtkomst till dina poster?)

10. Mina föräldrar upplever en rad utmanande känslor. Var snäll och lyssna på dem och ge ditt stöd. Dela information om resurser som peer-to-peer supportprogram, supportgrupper och rådgivning, vilket kommer att bidra till att minska PTSD, PPD, ångest och depression.

NICU är verkligen, riktigt svårt på föräldrarna. Trots att det primära NICU: s jobb är att ta hand om barnet, är sanningen att NICU-personalen också är den mest lämpliga för att försäkra sig om att föräldrarna är friska och säkra genom allt. Varför? Eftersom riskerna med postpartum depression, PTSD och mycket mer är mycket verkliga, och NICU-personalen samverkar med föräldrarna dagligen. Detta gör dem optimalt placerade för att ingripa och hjälpa föräldrarna att få den hjälp de behöver.

Många NICUs har inte tillräcklig utbildning för sin personal för att ge emotionell vård och kontroller för föräldrar. Det här slutgiltiga uttalandet i lagen om rättigheter är en uppgift för NICUs överallt att erkänna deras roll och att ge vård och resurser till sina andra patienter - föräldrarna.

PPA är glad för individer och NICU: s att skriva ut och visa deras NICU-föräldrars proposition om rättigheter. Du är gratis att ladda ner din egen kopia eller kontakta PPA om du vill diskutera NICU-föräldrarnas användning av rättigheter i din anläggning.

NICU-föräldrarnas rättighetsbrev kopierades här med tillstånd från PPA, maj 2016