Utökad Disability Status Scale (EDSS) och MS

Den utvidgade funktionshinderstatusskalan (EDSS) är ett klassificeringssystem som ofta används för att klassificera och standardisera svårighetsgraden och progressionen av multipel skleros (MS).

Medan EDSS har många brister och är komplicerat att använda och förstå, är det viktigt att personer med MS åtminstone vet vad det är och hur det tillämpas. Vissa neurologer kommer att använda den för att bestämma hur deras patients MS utvecklas (som om de blir mer funktionshindrade). EDSS används också i kliniska prövningar, både för att bestämma vem som kan delta och rapportera resultat (som om en MS-behandling är effektiv).

Hur en EDSS-poäng beräknas

EDSS-poängen är baserad på neurologisk testning och en undersökning av funktionella system (FS), vilka är områden i centrala nervsystemet som kontrollerar kroppsfunktioner. Dessa funktionssystem är:

• Pyramidal (förmåga att gå)
• Cerebellar (samordning)
• Hjärnstam (tal och svälja)
• Sensoriell (beröring och smärta)
• Tarm- och blåsfunktioner
• Visuell
• Mental
• Annat (innehåller andra neurologiska fynd på grund av MS)

Efter att ha granskat dessa system kommer en neurolog då att poängera patienten baserat på hans eller hennes funn. EDSS-poängen sträcker sig från 0,0 till 10,0.

0,0: Normal neurologisk undersökning.

1.0: Ingen funktionshinder, men minimala tecken i ett funktionssystem (FS) är närvarande.

1.5: Ingen funktionshinder, men minimala tecken i mer än en FS är närvarande.

2,0: Minimal funktionshinder i en FS är närvarande.

2.5: Det är mildt funktionshinder i en FS eller minimal funktionsnedsättning i två FS.

3.0: Det är måttligt funktionshinder i en FS eller mild invaliditet i tre eller fyra FS. Emellertid är personen fortfarande helt ambulerande.

3.5: Personen är helt ambulatorisk men har måttlig funktionsnedsättning i en FS och mild invaliditet i en eller två FS eller måttlig funktionsnedsättning i två FS; eller mild invaliditet i fem FS.

4.0: Personen är helt ambulatorisk utan hjälp, och är uppe ungefär det mesta av dagen (12 timmar) trots relativt svår handikapp. Han eller hon kan gå 500 meter utan hjälp eller vila.

4.5: Personen är helt ambulatorisk utan hjälp och är uppe och mycket om dagen. Han eller hon kan arbeta en hel dag, men kan annars ha några begränsningar av full aktivitet eller kräva minimal assistans. Detta betraktas som relativt allvarligt funktionshinder. Kunna gå 300 meter utan hjälp.

5.0: Personen kan gå 200 meter utan hjälp eller vila. Handikapp påverkar hela dagliga aktiviteter, till exempel att jobba en hel dag utan särskilda bestämmelser.

5.5: Personen kan gå 100 meter utan hjälp eller vila. Handikapp utesluter alla dagliga aktiviteter.

6,0: Personen behöver intermittent eller ensidigt ständigt stöd (käpp, krycka eller stag) för att gå 100 meter med eller utan vila.

6.5: Personen behöver konstant bilateralt stöd (käpp, krycka eller hängslen) för att gå 20 meter utan att vila.

7.0: Personen kan inte gå längre än fem meter, även med hjälp, och är väsentligen begränsad till rullstol. Han eller hon rullar själv och överför sig ensam och är aktiv i rullstol cirka 12 timmar om dagen.

7.5: Personen kan inte ta mer än några steg och är begränsad till rullstol och kan behöva hjälp för överföring. Han eller hon rullar själv, men kan kräva en motoriserad stol för en hel dags aktiviteter.

8.0: Personen är väsentligen begränsad till säng, stol eller rullstol, men kan ligga ur sängen mycket av dagen. Han eller hon behåller självhushållsfunktioner och har generellt effektiv användning av vapen.

8.5: Personen är väsentligen begränsad till sängen mycket av dagen, men har någon effektiv vapenanvändning och behåller några självhushållsfunktioner.

9.0: Personen är bunden till sängs, men kan fortfarande kommunicera och äta.

9.5: Personen är helt hjälplös och bedridden och kan inte kommunicera effektivt eller äta och svälja.

10.0: Död på grund av MS.

Nackdelar med att använda EDSS för MS

Forskare och experter har noterat följande brister i EDSS för att karakterisera MS-patienter och deras sjukdomsprogression:

• EDSS lägger för stor vikt vid förmågan att gå.
• Det är okänsligt för kognitiv dysfunktion i MS (som de flesta skalor baserat på en standard neurologisk undersökning).
• Beräkning av EDSS-poäng är komplicerat, eftersom reglerna för hur man bedömer fynd på den neurologiska undersökningen och översätter dessa till poäng på funktionssystemets status är tvetydiga och komplexa.
• På grund av hur skalan är utformad (se föregående punkter) är EDSS inte känslig för många kliniska förändringar som en person med MS upplever. Med andra ord verkar människor "hoppa" från en del av skalan till en annan, snarare än att uppvisa en smidig nedgång.
• När det gäller tolkning är en enpunktsskillnad i poängen inte lika, beroende på var inom den skala du granskar. Till exempel går det från en poäng på 8,0 till 9,0 en stor sak, eftersom det betyder att en person i huvudsak går från att vara självfunktionell till sängbunden. Å andra sidan går från en 1,0 till en 2,0 innebär att en person går från ingen handikapp till minimal funktionsnedsättning. Sammantaget kan denna granskning göra en förändring i poäng svår att tolka i vetenskapliga studier.

När är EDSS användbar?

Det går att flytta fram och tillbaka på skalan. Till exempel kan en fullt fungerande patient med sensoriska symptom ha ett EDSS-poäng på 1,0 mestadels tid. Ett återfall med optisk neurit kan stöta upp sina poäng upp till 3,0 tills de behandlas eller symtomen på egen hand. De skulle då gå tillbaka till en 1,0 (eller en 1,5 om det fanns några långvariga symptom).

Medan de flesta neurologer inte formellt använder EDDS-poäng för att övervaka patienter, använder vissa det för att bestämma när man ska agera som om en Solu-Medrol-behandling eller fysioterapi är berättigad.

Ett ord från DipHealth

När du lär dig alla detaljer och nyanser av EDSS är sannolikt inte värt din tid, är det bra att du nu kan känna igen vad EDSS är när du läser den i en MS-studie eller om du hör din neurolog säger det. Det kan också ge tröst till några av er, med vetskap om att det finns ett vanligt sätt att klassificera funktionshinder i MS.